"אסור לי לאכול אוכל מוצק כבר שלוש שנים"

אוקטובר 2015, שעת ערב מאוחרת. כבר שבועיים אני עם חום של 40 מעלות, לא מצליחה להכניס לגוף שלי אוכל, מקיאה, והכאבים לא נותנים מנוח. הנפש מותשת וכל רופא שאני הולכת אליו לא מצליח להבין ממה אני סובלת. אני שוכבת במיטה ומדמיינת איך מוצאים את הגופה שלי. טניה, חברה טובה שקפצה לבקר, מוצאת אותי באפיסת כוחות ומפצירה בי לגשת למיון. "מה מיון?" אני שואלת, "לפני כמה ימים הייתי במיון ושיחררו אותי הביתה בטענה שאין לי כלום".

טניה לא משתכנעת וקוראת לשני לעזרה. הן סוחבות אותי בכוח להדסה עין כרם. האחות שם דואגת לציין שהתור ארוך וחבל להמתין. "זה סימנים של קלקול קיבה", היא אומרת. אחרי שבועיים של אשפוז מודיעים לי הרופאים שיש לי קרוהן. סליחה, לא קרוהן, "קרוהן קשה", הם מתעקשים.

שנה לקח לי להבין באמת מה זה קרוהן, מול מה אני ועוד עשרות אלפי חולים מתמודדים. שנה לקח לי להבין את הבטן שלי, מה טוב לה ומה פחות. עכשיו, סוף־סוף, אני יודעת שאני חולה במחלה כרונית שמתעקשת להישאר איתי ולא נותנת לי תאריך סיום.

מחלה אוטואימונית שתוקפת את הגוף

במחקר שהתפרסם לאחרונה עולה כי יותר מ־30 אלף חולים בישראל מאובחנים במחלות מעי דלקתיות כמו קרוהן וקוליטיס כיבית. מדובר במחלות אוטואימוניות שנובעות ממערכת חיסונית משובשת. המערכת החיסונית מזהה את המעיים כגוף זר ותוקפת אותם. המערכת החיסונית מבקשת להגן עלינו מפני נטע זר שפולש לגוף אך בפועל גורמת לנזק קשה.

בשלב הראשון לטיפול במחלה ממליצים רופאי גסטרו ליטול סטרואידים כדי להשתיק מעט את הדלקת. לאחר מכן הם ממליצים על תרופות קלות יחסית כמו אימורן. אם אין שיפור במצב, עוברים לתרופות ביולוגיות: חלק מהן, החולים יכולים להזריק לעצמם; אחרות דורשות אשפוז יום בבית חולים אחת לכמה חודשים, תלוי במצב המחלה.

עוד באשפוז הראשון שלי הרופאים החליטו לתת לי סטרואידים במינון גבוה, מה שגרם לנפיחות בפנים, למצבי רוח קשים ודיכאון. בניסיון להתמודד עם המחלה המליצו הרופאים על מגוון תרופות שלכל אחת מהן תופעות לוואי שונות ומשונות, ואז הם המליצו על תרופות אחרות שאמורות להקל על תופעות הלוואי, וחוזר חלילה. מין מעגל תרופות שלא נגמר. 

כך מצאתי את עצמי מנופחת, רעבה ובמצב רוח ירוד. במשך כמעט שנה הייתי בבית ובקושי תיפקדתי. קראתי הרבה על קרוהן ולמדתי על הגוף שלי איזה מאכלים עושים לו טוב ואיזה פחות. זה עניין אינדיבידואלי — סוגי המאכלים משפיעים אחרת על כל חולה, כך שלא ניתן להסיק מחולה אחד על משנהו.

תמיכה בחולים

רבים מהחולים נעזרים בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל, ארגון הגג הפועל בישראל למען חולים במחלות מעי דלקתיות. העמותה מעניקה קו חם לחולים, לתמיכה, ייעוץ ומידע בנוגע למחלה ושירות דיאטנית קלינית, ומפעילה את קבוצת הפייסבוק "מדברים מהבטן על קרוהן וקוליטיס" שכוללת יותר מ־4,000 חברים.

לא פעם יצא לי להיעזר בקבוצה, לשאול שאלות ולקבל תשובות מחולים שמזדהים איתי וגם מכוונים אותי כיצד לפעול. "מישהו מכיר רופא גסטרו טוב באזור המרכז?" שואלת חולה מבוגרת. "אכלתי עכשיו כמה תמרים, מה אתם אומרים, להזמין תור למיון?" תוהה בחור צעיר. "מישהו יודע אם מגיעה לי קצבת נכות?" מברר אחר. הקבוצה מספקת מידע רב על אודות המחלה אך כאמור מדובר במחלה אינדיבידואלית המשפיעה באופן שונה על כל חולה, כך שבסופו של דבר מי שתכריע אם מותר לאכול מזון מסוים זו רק הבטן שלך. לכל אחד יש את התזונה הייעודית לו וכל אחד מגיע אליה על ידי ניסוי וטעייה. עם זאת, יש סוגי מאכלים שבאופן גורף לא מיטיבים עם המעיים, בעיקר פירות וירקות שמלאים בסיבים תזונתיים ומקשים על פעולת המעיים.

החיים עם קרוהן מאתגרים. עיקר הקושי הוא במפגשים עם אנשים חדשים. הם מציעים לך לאכול וצריך ללמוד לסרב בנימוס ולהסביר. רוב האנשים שפגשתי בחיי לא שמעו על מחלות מעי, ופעם אחר פעם אני מוצאת את עצמי נותנת הרצאה מהירה. חלק מבינים, חלק פחות, חלק מגלים רגישות ואחרים מתעלמים כאילו המצאתי מחלה פיקטיבית ומעירים לי על משקל הגוף שלי. הם לא מתארים לעצמם שהייתי נותנת הרבה בשביל לפשוט על מאפייה.

הכתבה המלאה מתפרסמת במוסף "7 ימים" של "ידיעות אחרונות"