מיקי ברקוביץ' ואולסי פרי הגיעו למרוץ "מלאכיות הדממה"

היום (שבת) התקיים המרוץ השנתי העשירי של עמותת תסמונת רט  - "מלאכיות הדממה", שמטרתו לעורר מודעות ולגייס תמיכה למלחמה בתסמונת הנדירה. בין 1,200 המשתתפים במרוץ היו דמויות מוכרות רבות ובהן כדורסלני העבר של מכבי תל אביב, מיקי ברקוביץ' ואולסי פרי.

מדובר בהפרעה נוירו-גנטית התפתחותית המופיעה בעיקר בבנות (אחת לכ-10,000 לידות). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שרק אחריה מופיע מגוון הפרעות: איבוד יכולת הדיבור ויכולות מוטוריות, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

כמה מהמשתתפים במרוץ(צילום: יח"צ)

בנות הלוקות בתסמונת מכונות ברחבי העולם "מלאכיות הדממה", בעיקר בשל מבטן החם והנבון והעובדה שהיכולת הקוגניטיבית שלהן אינה נפגעת. בשנת 2001 הוקמה "העמותה לתסמונת רט - מלאכיות הדממה", אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא.  

סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט – מלאכיות הדממה אמרה באירוע: "העמותה לתסמונת רט פועלת ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט.  אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו הלוקות בתסמונת. הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא.  אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד. מחקר היום - תרופה מחר".