החיים עם כאב שלא נגמר: נטע לא מוותרת לפיברומיאלגיה

נטע מעיין, בת 27, מתמודדת עם פיברומיאלגיה, אבל לא ויתרה על לימודי הארכיטקטורה בבצלאל. "זו פגיעה במערכת העצבים המרכזית במוח, שפוגעת בתאים שאחראים על הולכת התחושות בגוף, כך שהם מפרשים את הכל ככאב", היא מסבירה. "זה בעצם אומר לחיות חיים שלמים בכאב בלתי נסבל". במסגרת לימודי תקשורת צילומית במכללה האקדמית הדסה בירושלים, החליטה חברתה הטובה של נטע, נטע-לי מסורי, לתעד את החיים של חברתה מזווית בלתי שגרתית.

יוצרת הסרטון: נטע-לי מסורי, החוג לתקשורת צילומית במכללה האקדמית הדסה, ירושלים. בהנחיית איציק לרנר ורון שי Snow.

נטע מעיין, 27, סטודנטית לארכיטקטורה שנה ב' בבצלאל, מתמודדת עם פיברומיאלגיה כבר 3.5 שנים: בסוף הקיץ פנתה אלי נטע-לי, חברה קרובה עוד מהצבא, וביקשה לתעד פרויקט שהתחלתי לעבוד עליו. אמרתי לה שזה משעמם לדעתי, ואחרי כמה ימים היא אמרה - "יש לי! את חולה בפיברומיאלגיה, ואת לומדת בבצלאל!".

לא התלהבתי מהחשיפה העמוקה שכרוכה בלהציג לראווה את התמודדותי היומיומית עם כאבי תופת ועם חוסר ההתאמה של העולם שבו אנו חיים אל מצבים כמו שלי. לקח לי זמן להתבשל עם זה והסכמתי שנצלם פיילוט ונראה איך נמשיך משם. חשוב היה לשתינו להציג את ההתמודדות החיובית עם המחלה, ואת ה"אפשר גם ככה", שלפיו אני מנסה לחיות כל יום, ויחד עם זאת לא להסתיר מהצופים שאני בכלל לא גיבורה ושיש לא מעט ימים בהם "אפשר גם ככה" זו רק סיסמא.

נטע מעיין (משמאל) ונטע-לי מסורי. תיעוד מיוחד(צילומים: גונן בשיא ואלבום פרטי)

הצילומים הממושכים, עם תאורה ומיקרופונים ו"תסתכלי לכיוון הזה", "תחזרי שוב על המשפט הזה" המאפיינים את הז'אנר, הרגישה לא טבעית ולא נוחה, אבל לא רציתי לוותר כי נשאבתי לעניין וכי נטע-לי היא חברה קרובה.

לאחר כמה ניסיונות החלטנו יחד שאצלם בעצמי מה שאני מוצאת לנכון, שהיא לא "תביים" אותי בשום צורה ואפילו לא תנכח בצילומים. ברגעים רנדומליים לאורך היום הייתי שולפת את הנייד ופשוט מדברת אל המצלמה, כשהיא מכוונת אל מה שעיניי רואות באותו רגע - התקרה שלי בבוקר, כיור מלוכלך, סיר מהביל, או שיחה עם אנשים יקרים שמלווים אותי בדרך אל ההחלמה.

נטע-לי, הסופר מוכשרת, עשתה עבודה מדהימה ומרגשת, ומתוך שעות על גבי שעות של לרלורים עם עצמי על הכל ועל כלום, בררה את הרגעים המדויקים ביותר ויצרה את תמצית חיי בשלוש וחצי השנים האחרונות.

רק לאחרונה, לכבוד חודש המודעות לפיברומיאלגיה, "שחררתי" והסכמתי לפרסם את הסרטון מחוץ למכללה, כי מרגיש לי חשוב לשלוח מסר אופטימי לחולים אחרים, להראות שאפשר לחיות גם בטוב - לצחוק, לחייך, להגשים חלומות למרות הכאב, ופשוט להיות חזקים ולנצח הכל.

רצינו גם שאנשים בריאים יכירו קצת יותר עם מה אנשים עם מחלה כמו שלי מתמודדים, כמה כאב וקושי, אך גם יופי נמצאים מתחת לפני השטח, מה זה לחלות במחלה כל כך קשה וכל כך בלתי נראית.

חשוב שיקיריהם של החולים יבינו כמה הם משמעותיים בהתמודדות עם המחלה, כמה חיוך, חיבוק ומילה טובה מרפאים יותר מכל תרופה. חשוב שהחברה תלמד להכיל ולזרום, כמו במחלקה לארכיטקטורה בבצלאל, שבה מאפשרים לי ללמוד בקצב ההולם את היכולות הפיזיות שלי, מספקים לי סטודנט שמקבל מלגה כדי לסייע פיזית בשרטוט ובניית מודלים ומתחשבים בצורך להיעדר הרבה.

הלימודים והעיסוק במקצוע הזה הם עבורי סיבה לקום בבוקר, ולולא המאמצים, האמפתיה וההערכה להם אני זוכה מהנהלת המחלקה והמרצים, זה לא היה יכול לקרות.

אני מלאת תודה לאנשים המדהימים האלה, שממש נלחמים לצדי על הזכות לרכוש השכלה ולהגשים את עצמי במקצוע שאני טובה בו, ומקווה שבזכות חשיפת הסרטון סטודנטים במוסדות אקדמיים אחרים בעלי מוגבלות מכל סוג שהוא, יזכו אפילו ל50% מהעזרה וההבנה להם אני זוכה.

נטע-לי

נטע-לי מסורי, 30, סטודנטית שנה ג לתקשורת צילומית: הסרט הופק במסגרת הלימודים במכללה. הבחירה בפיברומיאלגיה כנושא לסרט הייתה מתוך מקום וחוויה אישיים שלי. פיברומיאלגיה היא התמודדות יומיומית, אפילו ברמה של לקום בבוקר מהמיטה.

חיפשתי דרך להעביר מה זאת החוויה הזו מזווית אחרת, מזווית שהיא חזקה ואופטימית ומראה שאפשר ליפול אבל חשוב ואפשרי גם לקום ולתפקד. נטע היא חברה קרובה, כך שהבחירה בה כעיניים שלי הייתה טבעית. כל ההתמודדות שלה רצופה עליות ומורדות, עם הפיברו וכסטודנטית לארכיטקטורה. לימודים שדורשים יכולת מוטורית עדינה, וימים ולילות מלאים בשרטוטים ובניית מודלים ולכאורה לא מתאימים לסטטוס הרפואי שלה. היה לי חשוב להעביר את התהליך בצורה האותנטית ביותר.