חי לא הספיק לכתוב פוסט פרידה, רעייתו השלימה את מילותיו בשמו
על אף שתיעד כמעט כל שלב בהתמודדות עם מחלת הסרטן, חי שטיינבוים ז"ל לא זכה לכתוב את פוסט הפרידה לפני מותו. רעייתו נגה הוסיפה בשמו את הפרק שחותם את התמודדותו מעוררת ההשראה. "המוות הוא רק צליל אחד במנגינת חייו המופלאה של חי", תיארה
עוד בנושא:
את פוסט הסיום של הבלוג מעורר ההשראה חי לא זכה לכתוב. בחודש שעבר הלך חי לעולמו בגיל 45. רעייתו, נגה, היא שסיפרה בשמו למאות עוקביו על קורותיו של חי בשבועות האחרונים בהם היה על ערש דווי. "המוות הוא רק צליל אחד במנגינת חיי המופלאה", חותמת נגה את פוסט הפרידה המרגש שכתבה בשם בעלה, "ב-5.6.2018 נפרדתי מהגוף הדואב והמוגבל הזה, וסוף סוף, אחרי שבע וחצי שנים של התמודדות, לא כואב לי כלום ואני יכול לנוח".
"לא שוחחנו על כך שאכתוב טור בשמו", מודה נגה, "אך חי חש חובה גדולה לעדכן את קוראיו בפרק האחרון של חייו. בחודשים האחרונים חי טופל בתרופות אופיאטיות שהשפיעו על בהירות מחשבתו. הקול שלו נחלש. היה לו קשה להתבטא, אבל אני לקחתי על עצמי את הזכות להתבטא בשמו. בתקופה הזו בילינו כל העת יחד. למדתי והבנתי אותו מקרוב. היה לי חשוב שהקול שלו יישמע, שיידעו איך זה נראה בסוף ומה קורה בתקופה בה אתה מבין שהמוות קרוב".
הטור האחרון של חי שפורסם ב-ynet הסתיים באופטימיות גדולה, חי התבשר כי המחלה בה לקה מצויה בנסיגה מלאה. אך כעבור חודשים אחדים התחלפה תחושת ההקלה באכזבה מרה – המחלה חזרה.
"בחולים מוטמעת טרמינולוגיה של מלחמה"
"בפעם השנייה חווים חולי סרטן רבים משבר אמון ביכולת שלהם להתגבר על המחלה", משתפת נגה, "כל הטרמינולוגיה שמוטמעת בחולי סרטן היא טרמינולוגיה של מלחמה, חולים מנצחים או מפסידים למחלה, לעמותה שעוסקת בתחום קוראים האגודה למלחמה בסרטן – בעיניי הטרמינולוגיה הזו יוצרת בקרב החולה מפח נפש גדול אם המחלה מתפרצת שוב".
לדבריה של נגה, השימוש במונחים הלקוחים מהשדה הסמנטי המלחמתי מפעיל לחץ רב על החולים: "המונחים הללו מרמזים שהחלמה או הישנות המחלה הם הישג או כישלון אישי של החולה. הנרטיב הזה מחזק את האשליה לפיה יש לנו שליטה מלאה על חיינו. בהחלט יש לנו השפעה עליהם, אך אין לנו שליטה.
"דברים רעים קורים, וזה לא בידינו. אני זוכרת שקראתי פעם בטור של פרופ' יורם יובל שהחברה המערבית מנסה ללמד אותנו ליצור לעצמנו ביטחון מדומה, כשבעצם עלינו ללמוד איך לחיות בשלום עם חוסר הוודאות".
"בפעם השלישית אתה מבין שבריא כבר לא תהיה"
לאחר ההתפרצות השנייה של מחלת הסרטן עבר חי השתלת מח עצם. בעקבות ההשתלה הוא לקה במחלת השתל נגד המאכסן, מחלה אוטואימונית בה תאי הדם הלבנים של הרקמה המושתלת מזהים את הגוף כגורם זר ותוקפים אותו, דבר אשר גרם לחי לדלקות חוזרות באיברים חיוניים בגוף.
כשנה וארבעה חודשים לאחר ההשתלה התפרץ בשלישית הסרטן בגופו של חי. "כל פאזה כזו משנה את אורח החיים והתפישה של החולה", מסבירה נגה, "בפעם הראשונה אתה אומר 'טוב, אני אנצח', בפעם השנייה אתה אומר 'שיט, אני מבין שאני בסכנה', ובפעם השלישית אתה כבר מבין שבריא אתה לא תהיה. אחרי ההתפרצות השלישית חי התחיל לקחת טיפול תרופתי ולמעשה עברנו לטפל בסרטן כמחלה כרונית מתמשכת. ההתייחסות למחלה עברה מהתעסקות בסכנת החיים אל התעסקות באיכות החיים, או במילים אחרות איך חיים עם סרטן בבית".
נגה מתארת שההכרה כי הוא חי על זמן שאול חידדה אצל חי את הרצון לממש את שאיפותיו. "הוא הרבה בעשייה עוד אפילו יותר מלפני כן. חי עסק בלמצות כל רגע. הוא נסע ליעדים שהוא שאף להגיע אליהם והגשים חלומות. למשל, למרות הקשיים הרבים הוא הוציא תעודת מדריך אייקידו ואף פיתח עם המורה שלו, אלי לרמן, תוכנית אימונים עבור נוער בסיכון וגם הספיק לשמש כמדריך בתוכנית".
"חשוב לי להדגיש שגם לחי היו רגעי שפל, הוא חווה משברים ותקופות של דיכאון", מציינת נגה אך מוסיפה מנגד כי "הגישה הכללית שלו תמיד אמרה שאין תועלת בלהתבוסס בעגמומיות. אני זוכרת ששאלתי אותו פעם 'תגיד, איך אתה מתמודד עם כל הכאבים הללו?', והוא השיב: 'אני נותן לעצמי לשקוע ברחמים העצמיים עשר דקות. אחריהן אני אומר מיציתי, יאללה, מה עושים עכשיו'. הוא נתן לכאב ולצער מקום, אבל הוא גידר אותם. הם היו תחומים אצלו בפרקי זמן קצובים, הוא לא נתן להם להכתיב לו את כל החיים".
"חתם בצורה מיטבית את הפרק האחרון בחייו"
תחת הטיפול התרופתי חווה חי שתי התפרצויות נוספות של המחלה. רעייתו מתארת כי הרופאה שלו, ד"ר הילה מגן, "עשתה קסמים", כלשונה, כדי שחי יוכל להיות מטופל בתרופות המתקדמות ביותר. ההכרה כי מותו קרוב, כך משתפת נגה, לא הייתה פשוטה להפנמה, אך היא אפשרה לחי לחתום בצורה מיטבית את הפרק האחרון בחייו.
"בתקופה האחרונה של חייו למדנו שכשאתה מכיר בעובדה שהמוות קרוב אתה יכול לבחור איך לחיות את שארית חייך ואתה יכול להתכונן למוות. אלו מתנות יקרות מפז שאני לא יכולה להפריז בערך שלהן. בעיניי כשלא שמים את המוות על השולחן, גוזלים את המתנות הללו מהחולים".
נגה מספרת כי הפיכחון לגבי מצבו אפשר לחי לבחור לבלות את זמנו הקצוב בחיק משפחתו ולא בבתי חולים. "קשה לתאר מה הערך של יום עם הילדים במקום יום מייסר ומתסכל בבית חולים עבור מישהו במצבו של חי", מציינת נגה, "ההכנה של חי למוות באה לידי ביטוי בהרבה מאוד תחומים – הוא השאיר לנו מכתב פרידה.
"גם ברמה הפרקטית הוא השכיל להשאיר קבצים עם הרבה מידע בירוקרטי. הוא עשה שיחות מאוד משמעותיות עם האנשים הכי יקרים לליבו. כל דבר כזה הוא מתנה, זכות מטורפת. כל האנשים שפגשו אותו בחודשיים האחרונים לחייו יצאו מהחדר שלו המומים. כולם אמרו שזו הייתה אחת השיחות הכי אותנטיות והכי אינטימיות שהם ניהלו בחיים. כל אחד שדיבר איתו אמר שהם שוחחו על נושאים שהוא לא דיבר עליהם עם איש. אינטימיות וכנות בשיאה. כל הדברים הללו לא היו מתאפשרים אלמלא הוא היה מבין שהוא קרוב אל קיצו".
"המערכת יודעת לטפל במחלות, פחות בחולים"
נגה מתארת כי במקרים רבים ההתנהלות של הצוות הרפואי שמלווה את החולה היא שמונעת ממנו להבין כי מותו קרב: "המערך המטפל מאוד טוב בהצלת חיים, אבל פחות בליווי החולה אל סוף חייו. המערכת יודעת לטפל טוב במחלות ופחות בחולים עצמם".
בראיון עימה נקבה נגה בשמותיהם של ד"ר יעל חביב, ד"ר ניר שמעוני, העובדת הסוציאלית מלי וייס והאחות רותם ששר כמי שסייעו לה ללוות את חי באופן המיטבי בפרק של קץ חייו. "בתוך המערכת הרפואית פגשתי אנשים שראו חשיבות בקיום שיח פתוח וכן על האפשרויות הקשות", מתארת נגה ומוסיפה: "פגשתי מעט מדי אנשי מקצוע כאלו. המפגש עם האנשים שאיפשרו שיח פתוח ואמיתי על המוות מאוד הקל עלינו את הסוף.
"סיבה נוספת לכך שחולים רבים לא זוכים לתכנן את מותם היא סיבה תרבותית – היחס שלנו למוות הוא כאל טאבו שאין לדבר עליו. משהו שאם תדבר עליו הוא עשוי להתרחש. במקרים רבים המשפחות של החולים לא מסכימות לדבר עם החולה על הנושא הזה.
"הגישה של חי לנושא הייתה אחרת. מבחינתו המוות היה חלק טבעי בחיים. המוות הוא אולי קץ החיים של חי, אבל הוא לא מסמן את הסוף שלו בשום צורה. חי ממשיך להתקיים אצל כל אחד שהייתה לו משמעות עבורו. הרוח שלו, האופי שלו, כל מה שלא גופני וגשמי, כל אלו ממשיכים להתקיים בקרב כל מי שחי השפיע עליו".
את פוסט הפרידה שכתבה בשמו של חי חתמה נגה במילים: "המוות הוא רק צליל אחד במנגינת חיי המופלאה. וככה אני רוצה שתזכרו אותי, בשמי המלא: חי חיים (שטיינבוים) מאושרים".
נגה מוסיפה בכנות כי "ההסתלקות של חי מחיינו היא קשה – גם תפקודית וגם רגשית. היא תהיה קשה, ולעולמי עד יישאר חור בליבנו. אבל כמו שחי לימד אותנו שאת הכאב הפיזי צריך לגדר, כך גם את הכאב על מותו אפשר לתחום. זה משהו שנוכל לחיות לצידו. מה שעוזר לי בהתמודדות זו הגישה של חי, לזכור ולחשוב מה הוא היה עושה. המחשבות הללו, הן האופן שבו חי ממשיך לחיות – באמצעות השקפת העולם שלו והערכים שהנחו אותו – זו הייתה כוונתי כשכתבתי שהמוות של חי הוא רק צליל אחד במנגינת חייו המופלאה".
לפנייה לכתב/ת 
