מעין כבר עמדה לכרות את ידה בגלל הכאב - ואז אירע הנס

לפני כשש שנים, לאחר ניתוח להסרת גידול שפיר בכף ידה, החלה מעין אדן בת ה-29 מבארות יצחק לסבול מתסמונת הכאב האזורי המורכב, או CRPS בשמה המוכר יותר. CRPS הוא אחד המצבים הרפואיים המייסרים ביותר שמוכרים למדע.

שירות הבריאות הלאומי של בריטניה אף כלל את התסמונת ברשימת 20 המצבים הרפואיים שמסבים לחולים את הכאב העז ביותר.

כל מגע, ולו הקל ביותר, שיגר אותות כאב מזוקקים היישר אל המוח של מעין. הפגיעה העצבית בידה גרמה לכל נגיעה באיבר להבזקי כאב שפורשו במוחה של מעין כזרמים חשמליים, תחושות שריפה ודקירות.

הסבל הרב הביא את הצעירה להחלטה נואשת – מעין מתארת כי אחרי שש שנים של כאב מייסר היא החליטה כי עדיף לה לכרות את היד.

"היד הייתה כמו קישוט. החלטתי שעדיף בלעדיה"(צילום: באדיבות המצולמת)

החלטתי שעדיף לי בלעדיה

"לא יכולתי לסבול יותר", מפרטת מעין, "מקלחת, מגע מקרי ואפילו משב רוח קל גרמו לי לכאב ברמה שקשה לי להסביר. כל השרוולים השמאליים של בגדי החורף שלי היו גזורים מהמרפק ומטה כדי שלא יתחככו באזור הפגוע.

"טופלתי במרפאות כאב והיו תקופות של הטבה במצב, אבל זה היה זמני. באופן גורף אפשר לומר שהיד השמאלית שלי הייתה בגדר קישוט. לא השתמשתי בה כלל והיא רק היוותה מקור לסבל שעצר אותי מלהתקדם בחיים. ככה התגלגלתי כחמש שנים וחצי עד שאני שהגעתי להחלטה להוריד את כף היד, שעדיף לי בלעדיה".

"בהתחלה לא שיתפתי את הסביבה בהחלטה", מוסיפה מעיין, "טסתי לחודש לתאילנד כדי לנקות את הראש לפני שאני מתחילה לספר לכולם על הרצון לכרות את היד. חזרתי ארצה מהחופשה והתחלתי את התהליך".

"בהתחלה התקשיתי להאמין שאין כאב"(צילום: באדיבות המצולמת)

מפגש מקרי במסדרונות בילינסון

באחד הביקורים של מעין במרפאת הכאב של בילינסון היא נתקלה בד"ר ליאור פז, מומחה לכירורגיה של כף היד מבית החולים שניידר ובית החולים בילינסון. ד"ר פז זכר את מעין בעקבות הניתוח להסרת הגידול שהיא עברה בבית החולים.

"הוא שאל אותי מה אני עושה בבית החולים וסיפרתי לו שהגעתי לביקורת ושהצעד הבא שלי הוא לכרות את היד. הוא לא היה מוכן לשמוע על זה".

לאחר המפגש המקרי הציע ד"ר פז למעין לעבור ניתוח לתיקון העצב הפגוע. "אבחנו שמעין סובלת מ-CRPS מסוג 2. בניגוד לתסמונת מהסוג הראשון, CRPS מהסוג השני נגרמת בגלל גירוי של עצב ספציפי שניתן לזהות אותו. ההחלטה לנתח מטופל שסובל מ-CRPS היא לא טריוויאלית בכלל.

"זו החלטה שלא פשוט לקבל, גם עבור המנתח וגם עבור המטופל. ניתוח הוא שגרם לתסמונת אצל מעין מלכתחילה. ידוע בספרות הרפואית שברוב המקרים ניתוח רק מחמיר את המצב. למרות הסיכון חשבנו שטוב יהיה אם ננתח את מעין וננסה לטפל בעצב הבעייתי".

ד"ר פז מפרט כי הוא ועמיתיו מבילינסון הצליחו לאתר את העצב שהיה דבוק לקופסית המפרק של מעין וניתקו אותו. הרופא מוסיף כי "לצערי רוב מי שסובל מ-CRPS סובל מהתסמונת מהסוג הראשון שאינה ניתנת לפתרון בעזרת ניתוח. מבחינתנו אין סיפוק מקצועי רב יותר מאשר לפתור עבור מטופל בעיה שפוגעת באיכות חייו באופן כה דרסטי".

"הייתי צריכה ללמוד מההתחלה איך מפעילים את היד"

"עמדתי בגשם ולא האמנתי שאין כאב"

התוצאות של הניתוח היו מזהירות. מעין מתארת כי לאחר שהתאוששה מההליך, הכאבים האדירים מהם סבלה נעלמו כבמטה קסם. "בהתחלה התקשתי להאמין שבאמת נפטרתי מהכאבים", משתפת מעין, "כל פעם חיכיתי לנפילה. הניתוח היה בחורף.

"תמיד פחדתי מהחורף כי הלבוש הארוך והרוח גרמו לי כל שנה לסבל אדיר. אני זוכרת שיום אחד ירד גשם. שמתי מעיל ויצאתי החוצה. הייתה בחוץ רוח וגשם, אבל הם לא הכאיבו לי. זה היה רגע של אושר. אני זוכרת שנשארתי לעמוד בגשם דקות ארוכות. התרגשתי מכך שהיד כבר לא כואבת. לא האמנתי שאי פעם אגיע למצב כזה".

קראו על אודות 5 מצבים רפואיים מתוך רשימת 20 המצבים הכואבים ביותר:

ללמוד להפעיל את היד מההתחלה

לאחר הניתוח נזקקה מעין לחודשים ארוכים של ריפוי בעיסוק. "במשך כשש שנים לא השתמשתי ביד השמאלית. המוח שלי 'שכח' איך עושים את זה", מפרטת מעין, "הייתי צריכה ללמוד הכל מאפס – איך לחתוך סלט, איך לרכוס רוכסן, איך לשרוך נעליים. הכל. בעזרת המרפאה בעיסוק שלי, שירי שרון, למדתי איך משתמשים מחדש ביד. דברים שנשמעים טריוויאליים היו בלתי אפשריים עבורי".

מעין במהלך טיפולי הריפוי בעיסוק(צילום: באדיבות המצולמת)

התהליך שעברה מעין מההחלטה הדרסטית של כריתת איבר ועד לשיקום מלא גרם לה להאמין שאסור להתייאש: "צריך כל הזמן להמשיך לחפש פתרונות", מייעצת מעין, "לא כל הרופאים יודעים הכל. המזל הטוב שלי הפגיש אותי עם רופא מדהים, גם מבחינה אישית וגם מבחינה מקצועית, כמו ד"ר פז. הוא הציל את כף היד שלי, אבל שינוי קל שבקלים בנסיבות והיום הייתי נמצאת במקום אחר לחלוטין".