"כשאחותי הקטנה חלתה בסרטן"
כשאחד הילדים בבית חולה בסרטן, כל המשפחה מתגייסת לעזרה, לתמיכה ולתפילות שהכל יעבור וייגמר בשלום. אבל מה קורה עם האחים הגדולים בבית, שפתאום צריכים להתמודד גם עם הדאגה והחרדה לשלום האחים החולים ועם העובדה שההורים מרוכזים כל כולם בהחלמה של האח החולה? אחים גדולים מספרים
"ההורים סיפרו לאחי התאום ולי שיערה חולה", מספרת מעין צפתי, בת ה-11, שאחותה בת ה-4 אובחנה כבעלת גידול סרטני בראשה, "הם אמרו לנו שהם לא יהיו הרבה בבית, ושאנחנו ניעזר במשפחה. מאוחר יותר, אמא הסבירה לי ולרועי שיערה צריכה לעבור ניתוח בראש. דאגתי לה כי תמיד ניתוחים זה משהו מלחיץ. דאגתי בשבילה, פחות דאגתי בשבילי, איפה אני אהיה או מה יהיה איתי וכאלה. וכל פעם שהבנתי שהכל בסדר איתה הרגשתי שיורדת לי אבן מהלב".
פעמים רבות אנחנו שומעים או קוראים כתבות או ידיעות המספרות על חולי סרטן ועל התמודדותם עם המחלה. אנחנו נחשפים לתהליך שהם עוברים, לחיי היום יום ולאתגרים העומדים בפניהם. אך מה קורה במצב כזה לאחים של חולי הסרטן? כיצד הם מתמודדים עם המחלה ועם המצב המורכב שנוצר בבית? 3 סיפורים על אחים שנאלצו למצוא עצמם במצב הזה.
להתמודד עם הסרטן:
"אני דואגת לה עכשיו יותר"
כששואלים את מעין צפתי כיצד הכל התחיל היא מספרת שאצלם במשפחה הכל התחיל די במקרה: "יש לי אח תאום שאני גדולה ממנו, ואחות קטנה בת 4 וחצי", אומרת מעין, "לפני שנה וחצי בערך, היו לאחותי סחרחורות, היא לא הרגישה טוב, ולא היה לה שיווי משקל. אמא לקחה את יערה לרופא ביום ראשון וחזרה ביום חמישי".
אז התברר כי ליערה היה גידול סרטני בראשה וכי עליה לעבור ניתוח: "היו שבועות שההורים ויערה היו נשארים במשך הרבה זמן בבית החולים", מספרת מעין, "והייתי צריכה להיות אצל חברה, וזה היה מאד קשה. בנוסף, בזמן הזה לא ראיתי את יערה כי הם היו בבידוד".
יש לך גם זיכרון משמח מהתקופה הזאת?
"כן, לדוגמה, כשאחד ההורים היה חוזר לישון איתנו בבית או שאני זוכרת שהיה לי שבוע קשה ואז הכנתי ארוחת ערב, וידעתי שאני גם מקלה עליהם".
כיום יערה החלימה אך נותרה עם נכות בצד שמאל: "עכשיו יערה כבר הבריאה", מספרת מעין, "פעם בשלושה חודשים היא הולכת לבית החולים לעשות בדיקה לראות שזה לא חוזר. אפשר לומר שכל מה שקרה מאד חיבר בינינו. עכשיו, בכל פעם, שהיא רוצה משהו אני הולכת אליה. אני דואגת לה יותר, ומשחקת איתה וככה גם ההורים.
"כשהיא צריכה משהו הרבה פעמים היא פונה אליי. גם רועי כל הזמן מנסה להתקרב אליה. לדוגמה, עכשיו יש לנו כלב, אנחנו שומרים עליו, והוא התעורר מוקדם בבוקר אז קמתי מוקדם, סגרתי לו את הדלת ושיחקנו איתו עד שההורים התעוררו. אני גם מסבירה לה שהיא קודם כל צריכה להתארגן בבוקר, ורק אז נשחק ביחד".
יש לך מסר לאחים לילדים חולי סרטן?
"אם הם רוצים להתפרק או משהו, לבכות או עצובים אז לא לבכות ליד האח/ות כדי שהם לא ידאגו כי ככה מעבירים להם את הפחד והחולשה. צריך להראות להם שהכל בסדר".
"ההודעה על הסרטן הייתה אחד הדברים המפחידים בחיים"
גם נועה יוהן, בת 17, שאחותה התאומה, סיוון, חלתה לפני שנה וחצי בערך, בסרטן מספרת כי הקשר בינה ובין אחותה התחזק מאד: "אנחנו 3 אחים, אח גדול בן 20, אני וסיון תאומות ואני גדולה ממנה בשלוש דקות", מספרת נועה, "גילוי המחלה אצל סיון היה תהליך שכלל הרבה בדיקות ובסופו היא אובחנה".
איך סיפרו לך שסיון חלתה?
"קודם כל התחילו סדרת בדיקות, וזה היה בעצם תהליך שלם. אני חייבת לציין שאני תמיד הייתי מעורבת בתהליך, ובכלל, אנחנו האחים השתדלנו שלא יסתירו מאיתנו שום דבר. כשסיון הייתה בבית החולים אחרי ביופסיה, כבר ידענו שזה סרטן, וכשההודעה הגיעה, כולנו ידענו גם באיזה סוג מדובר. כולנו היינו בחדר וההורים סיפרו לנו.
"זה היה מפחיד, זה היה אחד הדברים הכי מפחידים ונוראיים שיכולתי לשמוע. במהלך כל הבדיקות את מתפללת שזה יהיה סתם וירוס אבל זאת הייתה הודעה נוראית. ודבר ראשון את חושבת על מוות, זה היה נורא. אחר כך, כשהיא התחילה לקבל את כל הטיפולים, הכל הפך להיות פחות נורא".
ומה קורה כיום?
"היום היא בריאה, עברה שנה מאז הטיפול האחרון. היום אנחנו צוחקים על זה, בזכות כל העמותות הם הופכים את זה לדבר שאפשר לדבר עליו ולצחוק, ולא משהו עצוב ודיכאוני כי זאת הדרך היחידה שאפשר להתמודד עם זה".
בראייה לאחור מה היית אומרת על הקשר ביניכן?
"אני יכולה לומר שהקשר בינינו ממש התחזק. היינו הרבה ביחד, דיברנו על זה. ניסיתי לתמוך בה, וגם היא בי. כיום זה כבר די מאחורינו, זה כבר לא נושא מרכזי בינינו כשאנחנו יחד. היום כל אחת נמצאת עם החברים שלה אבל היא הכירה גם את החברות שלי, ואנחנו הרבה ביחד. מאז אנחנו הרבה יותר פתוחות אחת עם השנייה בקשר בינינו".
איזה אתגרים היו בתקופה הזאת?
"אחד האתגרים הקשים היה לחזור לבית הספר, ולנסות ללמוד כשכולם מסתכלים עליך כאילו את עשויה מזכוכית, כאילו שאת שבירה. בכלל, היה קשה לחזור לשגרה, ולנסות ללמוד למבחנים כשהראש בכלל לא נמצא באותו המקום. במיוחד בהתחלה, להתמודד עם הפחד ואי הוודאות.
"מה שעזר זה בעיקר חברים טובים. בזמן המחלה עצמה, כשהיא הייתה הרבה בבית, דיברנו הרבה, הם דאגו להוציא אותנו הרבה מהבית, העסיקו אותנו. הם לקחו אותנו לצאת לבלות או אפילו גם לשבת בבית, העיקר לעשות משהו ולא לשבת לבד בבית בדיכאון.
"כמו כן, עזרה גם העובדה שאצלנו פשוט כולנו היינו מעורבים, והרגיש מאד כאילו כולנו עוברים ביחד. היה חשוב שההורים לא הסתירו שום דבר, ודאגו שכולם יהיו מודעים למה שהולך לקרות. ההורים שלי ממש יצאו גדולים. אף אחד לא הרגיש כאילו הוא נדחק הצידה".
האם את מרגישה שהיום יש לך רגישות יותר גבוהה אליה?
"היחס בינינו הוא שווה לחלוטין. כולנו היינו מודעים למצב שבו היא צריכה יותר תשומת לב בגלל הטיפולים. ואף פעם לא הרגשנו שאנחנו נדחקים הצידה. היחס לגמרי שווה".
איך להסביר לילדים על סרטן:
"כשסיפרו לי שלאחותי יש סרטן התעלפתי"
גם האחיות ספיר (20) וקורל (21) שעיו חוו חיה לא פשוטה כשהן גילו כי אחותן הקטנה שני (14) חלתה בסרטן: "לפני שנתיים בערך שני החלה להתלונן על כאבי צוואר, וההורים החלו לטפל בה בכל מיני משחות", מספרת קורל, "היינו אז בדיוק בהכנות לבת המצווה שלה. חגגנו את בת המצווה, ולאחר מכן אמרו לנו שזזה לה חוליה אחרי צילום רנטגן שהיא עברה. שני עברה רצף בדיקות עד שגילו שזה גידול סרטני".
באותו הזמן ספיר בדיוק התגייסה: "אני הייתי כבר בצבא שנה שלמה", מספרת קורל, "וספיר הייתה בטירונות, ולא סיפרנו לה. כשהייתה ההשבעה באותו הזמן, הידיים של שני לא זזו, ואמרו לה שהיא צריכה להיכנס לטיפול מיידי, לכן היא ואמא שלי לא הגיעו להשבעה של ספיר".
ספיר: "כל התהליך התחיל כשהתגייסתי, שבועיים אחרי הבת מצוה. בהתחלה בצבא אתה לא כל כך מדבר עם המשפחה שלך, וגם ההורים שלי פחות סיפרו כי הם לא רצו להדאיג אותי".
מתי סיפרו לך?
ספיר: "הזמנתי לטקס ההשבעה את כולם- דודים, דודות, סבא וסבתא ורק אבא שלי וקורל הגיעו. וחיכיתי. חשבתי שהן בדרך. ובכיתי עוד לפני שהבנתי מה קורה. וכשסיפרו לי לא הבנתי למה הן לא פה, אמרתי להם שיגידו לי את האמת, לא האמנתי. סיפרו לי שוב ואז התחלתי לבכות".
קורל: "עשו לשני בדיקה של הביופסיה ואמא שלי הסבירה לי מה זה אומר. הגעתי לבית החולים, ראיתי אותה והתעלפתי. כשאמרו לי שזה סרטן הייתי בצבא. שוב לא היה לי תיאבון, כמעט הקאתי הכל, אמרתי למפקד שאני חייבת ללכת ושחררו אותי. כשסיפרנו לספיר היא גם כמעט התעלפה".
ואז החלו הטיפולים, והיה גם ניתוח: "זה היה ניתוח בן 12 שעות", מספרת קורל, "היינו בחוץ כל המשפחה. ואחרי הניתוח והכימותרפיה היו הקרנות. בדיוק בתקופה הזאת השתחררתי מהצבא. ההורים שלי חזרו לעבודה, כי כל הזמן הזה הם לא עבדו, ואני עזרתי. הייתי נשארת בבקרים עד הצהרים עם שני, כשהיא הייתה בבית החולים וגם בבית".
מה עשיתן ביחד?
"היינו עושות כל מיני יצירות, שרות ביחד. היינו משתדלות לעשות כמה שיותר כיף, לצאת מהשגרה. היא הייתה יושבת עם הכימו, ולפעמים אין כוח. ניסינו לתמוך יותר בפן הנפשי וגם בקטע רפואי ומקצועי. כשההורים לא היו בביח או בבית נתנו לה תרופות וכאלה".
מה היה הקושי המרכזי בכל התקופה?
קורל: "הקושי הכי מרכזי של שני היה איבוד השיער. וכשראינו אותה ככה, היה לה שיער ארוך ושנה לפני כן היא תרמה את השיער. ופתאום אחרי שנה זה קרה. זה היה משהו שלא היה פשוט בכלל אבל אנחנו משפ אופטימית והתגברנו. היא ילדה חזקה מאוד".
ספיר: "בסוף הטירונות הייתה לי רגילה, אבל שונה מאשר של כל חייל. רגילה שבה ניסיתי להבין מה קורה בבית, ואיזה שגרה מתחילים. הייתי צריכה להתחיל קורס חדש. וזה היה לי מאד קשה כי אנחנו משפחה מאד קרובה. חשבתי עליהם כל הזמן, ומכיוון שהייתי בקורס לא יכולתי לצלצל מתי שרציתי. זה לא היה פשוט. ובכל פעם ששוחחנו שני הייתה שואלת אותי מתי אגיע. וזה קשה לשמוע כשאתה רחוק, ביחוד כשמדובר באחותי הקטנה, היא תמיד הייתה הקטנה של המשפחה".
היה גם משהו חיובי בתקופה הזאת?
"אנחנו משפחה שרואה הכל בצורה חיובית, אפילו את כל התהליך. פגשנו אנשים נהדרים בדרך, אתה מקבל פרופורציות לחיים, וחוץ מזה הבנו שאנחנו משפחה מאד קרובה".
איך זה השפיע על הקשר ביניכן?
קורל: "עד אז ספיר ואני היינו כמו תאומות, והיא נחשבה כיותר קטנה. התהליך הפך אותנו לשלישייה. היום אנחנו מרגישות כאילו שלושתנו באותו גיל, וחולקות יחד איפור, בגדים, לק. אנחנו לוקחות אותה יחד איתנו לכל מקום, מסתובבות יחד.
"זה תמיד היה אבל עכשיו הרבה יותר. היום אני מרגישה שמצד אחד היא עדיין בת 13 וחצי אבל עכשיו היא בוגרת יותר. שני תמיד הייתה ילדה חזקה ובעלת חוסן נפשי גדול אבל זאת התבגרות אחרת. התבגרות שבאה לידי ביטוי גם בראייה שלה על החיים, וביכולת להסתכל עליהם בפן בוגר"
ספיר: "תמיד היינו אחיות טובות וכאלו שמבלות הרבה ביחד אבל כל מה שקרה העצים את זה. הבנו עד כמה חשוב שנהיה האחת בשביל השנייה בכל דבר. ושחשוב שנהיה יחד גם בדברים הטובים וגם בדברים המאתגרים.
"בנוסף לכך, צריך לזכור כי לפני כל התהליך היא הייתה בת 12, קטנה ועכשיו פער הגילאים הצטמצם. כמו כן, בזמן הזה קורל השתחררה, ואני כבר בסדיר אז יותר קל להיפגש ולבלות יחד. היום אנחנו נוסעות יחד לים, לקניון, אוהבות אותם דברים".
איזה מסר יש לכן לאחים הבריאים?
קורל: "כאחים בריאים חשוב לחשוב כל הזמן שהכל לטובה, לחשוב חיובי ושהכל יעבור, למרות שלפעמים לא קל. חשוב לפרוק ולדבר אבל יחד עם זאת צריך לשדר חיוביות וחוסן נפשי ליד הילד שחולה כי חלק גדול מלהבריא זה הנפש. ואם הוא יהיה בחוויה חיובית זה יכול גם לעזור לו.
"חוץ מזה, צריך לקחת בחשבון שזאת תקופה שבה אתה פחות מתמקד בעצמך. בתקופה הזאת לא יצאתי עם חברים, ויתרתי על דברים ביום יום כדי להישאר בבית כי לילד שחולה אין לאן ללכת אז לפחות להיות איתו. וכמובן, צריך לנסות לשמור על שגרה כי אחרת תכנס למצב דיכאוני. צריך כל הזמן לנסות ולאזן בין הדברים".
ספיר: "זוהי תקופה מאד אינטנסיבית, וזה תהליך ארוך. ולכן להורים הייתי מעבירה את המסר שגם אם אתם לא משתפים את הילדים בכל פרט חשוב לספר להם מה עוברים בתהליך כמשפחה כי גם הם עוברים את זה. כמו כן חשוב לחזק את האחים שלא חולים, להסביר להם שאנחנו פה גם בשבילכם".
ב-16 בספטמבר (א') ישודר בערוץ 13 רשת, משדר התרמה לפעילות עמותת "גדולים מהחיים" למען ילדים חולי סרטן
לפנייה לכתב/ת 
