"זכיתי באמא שלי מחדש"

בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור

אמא חלתה במיאלומה נפוצה בגיל 43. הייתי ילדה בת 13, ולא נתנו לי לקחת חלק, אבל אחרי ניתוח והקרנות הכל נגמר די מהר. 5 שנים אחרי, כשהמחלה חזרה, הייתי בת 18, רגע לפני גיוס. קיבלתי החלטה והיה ברור לי שאני המנהלת של הסיטואציה. שמתי את החיים שלי ב'הולד' לטובת אמא. דחיתי את הגיוס ויצאנו למסע שבו לקחתי את המושכות ואמרתי שאעשה כל מה שאוכל.

אמא, שתמיד אהבה את העשייה שלה והיתה מסורה לה, אובחנה אבל המשיכה בחיי היום יום שלה כחשבת שכר בחברת היי טק. הייתי מצטרפת אליה לפגישות עם הרופאה. הבנתי שהיא צריכה להתחיל טיפול, כי זה משהו שלא דוחים, והיא בהדחקה. עד שהתחילו לה כאבים בגב ובצלעות. המיאלומה סדקה לה 3 חוליות והיא הבינה שהמצב לא סובל דיחוי.

בשלב הראשון, ניתוח לתיקון החוליות וטיפול כימותרפיה וביולוגי פעמיים בשבוע. שלב שני היה השתלה עצמית ואשפוז בבידוד בהדסה. כל זה לווה בנפיחות של סטרואידים, גוף חלש, ירידה בתאבון, נשירת שיער ועוד.

בבית דאגתי לאבי ואחי, בישלתי וניקיתי את הבית כמו שאמא שלי אוהבת אותו. כל הטיפולים שלה היו ביומן שלי בטלפון הנייד. משפחתי ואני חילקנו בינינו את הימים. החברים שלה מהעבודה התעקשו שיום אחד בשבוע הם ייקחו אותה. בניגוד לעבר, זו הנקודה שבה היא שחררה, ואפשרה לעזור לה.

אמי ואני יחד כל הזמן

בכל הזמן הזה היא הייתה מאוד היא. עם הניצוץ המיוחד שלה, טוב הלב השופע והאופי שלה. לא משנה באיזה מצב היא היתה, היא תמיד הסתכלה על האחרים בדאגה ואהבה.

בגלל החוליות והחולשה שלה, היא השתמשה בהתחלה בכיסא גלגלים. לא יכלה ללכת, להתקלח ועוד פעולות יום יומיות, שאנחנו לא עוצרים לתת עליהן את הדעת. הביתה חזרה עם הליכון ועברה שיקום. כשהיא חזרה הביתה טיפלתי בה, כמעט, 24/7 ועשיתי כל מה שהיה צריך.

"תטפלו בקרובים שלכם כמו שהייתם רוצים שיטפלו בכם"

בעידודה של אמי התגייסתי לצבא אחרי חצי שנה. חודש לפני הגיוס היא רשמה אותי לקורס ברמנים כדי שאצא מהבית ואעשה משהו למען עצמי. אחר כך שלחה אותי ואת החבר שהיה לי אז לברצלונה, כדי שאחיה את חיי בגילי.

במקרה מסוים היא אפילו אפשרה לי ל'השתמש במחלה' שלה וזה מאוד לא מתאים לה. היא, למשל, מעולם לא השתמשה בתעודת הנכה שלה לצרכיה. אחרי הצבא נסעתי לדרום אמריקה ולאוסטרליה, כי היא היתה יציבה והרגשתי טוב לנסוע. אחרי שחזרתי, עזבתי את הבית, היא תמכה בלימודים ובמסלול שבחרתי ובכלל היא תומכת בכל החלטה שלי.

תמיד הייתי בוגרת, אוהבת, דאגנית ומעניקה מעצמי. לעצמי חשבתי שאם הייתי במצבה הייתי רוצה שמישהו קרוב אלי יהיה איתי. לפני כן לא היה לנו קשר הדוק אבל בתוך התהליך התחברנו מאוד, ודיברנו על דברים שלא חלמתי שנדבר עליהם. בגלל המצבים הפגיעים שבהם היתה, היא נפתחה אלי וראיתי בה הרבה דברים שאני אוהבת. אמא התמודדה ומתמודדת עם המחלה, אבל זכינו לנקודת אור והיא הקשר שלנו, שנפתח והתעצם והפך למדהים.

הייתי רוצה לומר למי שחווה סיטואציה דומה לשלי: תטפלו באדם שחולה, כמו שהייתם רוצים שיטפלו בכם. תחושו אותו ותהיו קשובים מאוד לצרכיו ולרצונותיו – כל אדם צריך משהו אחר. יש אחד שלא רוצה שיבואו לבקר אותו. יש כאלו שרוצים תשומת לב. היו סיטואציות שידעתי שאמא לא רוצה שאהיה איתה ובהן יצאתי מהחדר. מחלות רומסות את הביטחון העצמי – בתקופת מחלתה קניתי לאמא בגדים ומטפחות וחיזקתי אותה, כי היה לי חשוב שהיא תרגיש יפה.

אחרי החוויות הקשות והמורכבות שחווינו ביחד, אני מרגישה שזכיתי באמא שלי מחדש. אמא היא החברה הכי טובה שלי היום. אנחנו עושות הכל ביחד ואני אוהבת ללכת איתה לכל מקום. לא עשיתי דבר יוצא דופן ואני לא מרגישה גיבורה. גיליתי שאני יכולה לעמוד בקושי וזה לא ברור מאליו. יש כל כך הרבה אנשים שמתמודדים עם מחלות קשות, אז ככל שאפשר – למדתי שחשוב לקחת הכל בפרופורציות. והכי חשוב: לשמור על אופטימיות.

עמותת אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה) מקיימת קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחות בתל אביב, חיפה וירושלים. טיפולים פרטניים בבתיהם של החולים, בתמיכת קרן אדליסט וכן חולים ותיקים מלווים ותומכים בחולים צעירים

בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור