למרות מחלה נדירה: בעז בן ה-10 חצה את שביל ישראל על אתון
בעז שפירא בן ה-10 עבר כבר יותר מ–200 קילומטרים על שביל ישראל, כמעט בלי לצעוד צעד אחד. הילד שסובל ממחלה נדירה עושה את כל המסלול על גבה של האתון לא–לה. כבר חודש וחצי שהוא ומשפחתו פוגשים אנשים טובים באמצע הדרך, ומוכיחים שאין אתגר שאי אפשר להתגבר עליו
החושך יורד על נחל השופט ברמות מנשה. עוד יום במסע האישי־משפחתי בא אל סיומו. מאז ה־19 באוגוסט, בעז שפירא בן העשר, הסובל מתסמונת ניוונית נדירה בשם PMD, מטייל. לא־לה צועדת עבורו, כי הרגליים שלו מסוגלות ללכת בעזרת הליכון רק צעדים בודדים. יחד גמאו כבר 200 ק"מ מהחרמון, דרך שביל הגולן וחלקים משביל ישראל. הבעיה שלא־לה האתון אוהבת לרוץ. "לא לרוץ", צעק לה בעז בתחילת המסע. "לא לרוץ, לא לה..." וייקרא שמה בישראל לא־לה.
"לפני זה קראו לה זוללת. לא אהבתי את השם הזה. אז לא־לה זה השם הפרטי שלה 'ורוץ' זה שם המשפחה", מסביר בעז. דיבורו איטי ומתנגן. הוא נשאר סבלן וחייכן גם כשאלעד הצלם ואנוכי מתזזים אותו ומציקים בשאלות.
אם הכל יילך כמתוכנן, היום (ו') הם צפויים לסיים את המסע אל הים התיכון באירוע מרגש עם חברים ומשפחה בחוף הבונים. החברים הנוספים במסע הארוך של משפחת שפירא הם אבא נעם (36), אמא סגליה (35), כרמי (8), והשלישייה בת השלוש: גיל, הילל ואלומה.
"אנחנו אנשי שטח, שאוהבים להרגיש מחוברים לטבע", אומר נעם, שכמו בנו בעז, לא מפסיק לחייך. "לפני שלושה חודשים עשינו - כרמי, בעז ואני - טיול אחר של 22 ק"מ. בעז היה על הכתפיים שלי. היה בהחלט מעניין ומאתגר. אבל הגיל עושה את שלו, וגם צריך לשמור על הכתפיים שלי להמשך הדרך. אני לא מתחבר לג'יפים או טרקטורונים וברכיבה יש מאמץ וזיעה, כמו בהליכה.
"דיברתי עם אנשים שעשו טיול חמורים והם נתנו לי את האמונה שזה רעיון טוב, ושאתונות הן בעל חיים המתאים ביותר. הן חכמות, עמידות וגם בטיחותיות. אנשים מתחברים לרעיון של הטיול", מספר נעם, "מאוד מתרגשים ורוצים לעזור. הרעיון הוא להסתכל לאתגר בעיניים. לעשות דברים פשוטים, ולא לדרוש מאחרים, אלא בעיקר מעצמך. אני מתאמץ - אל תחליף אותי, רק תן לי יד בנקודות שבהם אני צריך עזרה. כשרואים שאתה מתאמץ אז אנשים פותחים את הלב, אפילו הרבה יותר ממה שאתה מצפה. מה שיפה זה, שהתמיכה הזו מגיעה מכל המגזרים והחוגים".
אין רגעי משבר? אין קשיים?
"החיוך לא בא לכסות על הקושי ועל האתגרים", אומר נעם. "הקושי גדול. יש רגעי שבירה ובכי גם בחיי היום־יום וגם במסע הזה. כבר בערב הראשון הילל הקטן פרק את המרפק, בהמשך היה שלב שבעז התייבש. לקחתי אותו ביידים עד לצל ולאט־לאט הוא שתה וחזר לעצמו. המשכנו ללכת כשבעז על הכתפיים שלי. התגברנו.
"זה לא תמיד קל לראות ילדים אחרים בגיל של בעז משחקים כדורגל ומנגנים. אף אחד לא מצפה או חולם שייוולד לו ילד עם נכויות. אבל כשזה המצב, אז אין טעם לברוח, רק לצמוח".
לפנייה לכתב/ת 
