לחיות עם סיסטיק פיברוזיס
מחלקת אשפוז בבית החולים הייתה לאחד מהמקומות שזכורים לי הכי הרבה מעשר השנים הראשונות לחיי, ככה נראים זיכרונות ילדות של חולים במחלת סיסטיק פיברוזיס, כך אפשר לשנות את הזיכרונות
הכול התחיל כשהייתי רק תינוק, אחות בית החולים הבחינה בטעם זיעה מלוח כשנישקה אותי והבינה במה מדובר. היא הסבירה להורי שהילד שלהם חולה במחלה תורשתית קשה שהולכת לשנות את חיי ואת חייהם. הילדות שלי הייתה רחוקה מלהיות ילדות רגילה.
בין אשפוז לאשפוז סבלתי מחוסר תיאבון עד כדי כך שנאלצו לחבר אותי לצינור הזנה. רק בגיל 21 התחזקתי מספיק כדי להתחיל לאכול לבד וברגע שלגוף שלי היו יותר מאגרי מזון הצלחתי להתמודד טוב יותר עם המחלה, ומצד שני גם המחלה הפכה לאגרסיבית יותר והזמנים בין אשפוז לאשפוז הלכו והתקצרו.
קראו עוד במדור מחלות יתומות
ככל שעברו השנים ראיתי איך אנשים סביבי מתקדמים בחייהם, לומדים, מקימים משפחה ומביאים ילדים ובינתיים לי הייתה מציאות אחרת. עם הזמן הבנתי שאני צריך גם למצוא את הנישה שלי בתוך המציאות של המחלה, הבנתי שהדרך שלי תהיה קצת אחרת מאחרים.
כשהחברים החלו לבלות במועדונים לא יכולתי להצטרף אליהם מסיבה אחת פשוטה – כל מסיבה הייתה מלווה בעשן סמיך של סיגריות, עשן שאסור לי לנשום. אז חיי החברה שלי עד היום מעט שונים ואני מבלה זמן רב בבית עם עצמי. כשרציתי לבנות לעצמי קריירה הבנתי שזה לא יהיה כל כך פשוט. המחלה שלי מגבילה אותי למספר שעות עבודה ביום ולא היה קל למצוא מעסיק שיתחשב במצבי.
בשלב מסוים החלטתי שאני רוצה להיות טבח, למדתי שלוש וחצי שנים טבחות אך כשהתחלתי לעבוד במקצוע הבנתי שהמטבח הוא לא בשבילי. העשן והלחות במטבח הקשו עלי לנשום והטמפרטורות הגבוהות גרמו לי לאבד נוזלים. אני יודע שלפעמים אני צריך להוריד הילוך, אבל אני אצליח להגשים כל דבר שאבקש, אם היום אני חולה וחלש מדי אז זה יחכה לחודש הבא אבל אני לא מוותר על שום דבר וגם לא על העצמאות הכלכלית, והיום אני עושה הסבה מקצועית לתחום המחשבים.
תפנית בהתמודדות עם המחלה
במשך רוב שנותיי לצד המחלה לא הייתה כל תרופה שמטפלת בגורם המחלה אלא רק טיפולים שמסייעים להתמודד עם ההשלכות השונות, אך לפני שלוש שנים חלה תפנית. אחות בית החולים סיפרה לי שיש תרופה חדשה בשם אורקמבי שמתאימה לסוג המוטציה של המחלה שלי, תרופה שיכולה לעצור את הידרדרות המחלה.
היא הציעה לי לשלוח בדיקת דם כדי לראות האם אני מתאים לטיפול. התאמתי אבל התרופה הייתה מאוד יקרה וכדי לקבל אותה הייתי צריך להיפרד מסכומים אסטרונומיים בכל חודש. החלטתי שגם כעת אני לא מוותר ומצאתי תורם שבמשך שנה שלמה סייע לי לקבל את התרופה.
במהלך השנה הזו התחלתי את המלחמה שלי כדי להכניס את התרופה לסל הבריאות, יצאתי למאבק, התראיינתי לרדיו ולאינטרנט, זה לקח קצת זמן אבל בסופו של דבר הגעתי לניצחון והיום התרופה נמצאת בסל לטובת כל החולים כמוני.
התרופה הזו שינתה את חיי. אצל חולי סיסטיק פיברוזיס כשאומרים על תרופה שהיא נותנת 'אוויר לנשימה' יש לכך משמעות מאוד ממשית. לפני הטיפול הייתי מגיע למצבים חמורים בהם הריאות שלי דחו את החמצן באוויר ולא יכולתי לנשום, הגעתי לטיפול נמרץ ונזקקתי לתגבורת חמצן ולמנות גדושות של סטרואידים שהובילו לתופעות לוואי לא קלות.
היום האשפוזים הפכו להרבה פחות אגרסיביים וההתאוששות מהירה יותר. היום הגוף שלי לא זקוק להרבה אנרגיה כדי להתמודד עם המחלה והוא מנתב את האנרגיה הזו למקומות אחרים, סיבולת הריאה שלי השתפרה אני יכול לבצע פעילות גופנית מבלי להתנשף, אני יכול לאכול ולעלות במשקל, להתחזק ולהרגיש טוב יותר.
כחולה סיסטיק פיברוזיס, אחד מהאיומים שמרחפים מעלי הוא השתלת ריאה. בכל פעם שיש החמרה במצבי, בכל שנה כשהטמפרטורות יורדות והווירוסים מגיעים, בכל דלקת ריאות שמסתבכת שוב עולה האיום הזה ואני נדרש לשקול האם להיכנס לרשימת ההמתנה להשתלת ריאה.
אני יודע שזה לא סוף העולם ויש לי כמה חברים שעברו השתלה אבל אני רוצה להמשיך ולשמור על הריאות שלי, ואני עושה כל מאמץ כדי לא להגיע לשם. היום אני יותר רגוע, הסכנה עדיין שם אך עם האורקמבי הגוף שלי יכול להתמודד טוב יותר עם כל וירוס ומחלה וההחלמה שלי טובה ומהירה בהרבה מאשר בשנים שלפני הטיפול.
התרופה העניקה לי שקט נפשי, אני יודע שאם לא הייתי מטופל באורקמבי המחלה הייתה מביאה אותי למקומות קשים יותר, אבל היום אני כבר לא חושש מהתקדמות המחלה ואני יכול להביט אל העתיד בביטחון.
הכותב הוא חולה בסיסטיק פיברוזיס
בשיתוף חברת מדיסון
לפנייה לכתב/ת 
