בכיר השב"כ שהפך את מחלת הפרקינסון שלו לסטארטאפ
אחרי יותר מ-30 שנה בשב"כ התבשר דני וסלי כי לקה בפרקינסון. מרגע הבשורה ניצבו בפניו שתי אפשרויות – להתבוסס בקושי העצום שמביאה איתה המחלה או לנסות להפיק ממנה תועלת - אז הוא וחבריו לשירות הביטחון הקימו את ClinicCrowd, מיזם לחקר תרופות שלאף חברת פארמה אין תמריץ כלכלי לחקור
צפו בראיון עם בכיר השב"כ שחלה בפרקינסון:
בגיל 55, לאחר קריירה מוצלחת של יותר משלושה עשורים בשירות הביטחון הכללי, שבשיאה כיהן כראש אגף משאבי האנוש של הארגון, קיבל דני וסלי בשורה שטלטלה את חייו מהקצה אל הקצה – בכיר השב"כ, שהקפיד כל חייו על שמירת חוסנו וכושרו הגופני, לקה במחלת הפרקינסון.
"הייתי חלק מקבוצת ריצה של בוגרי מערכת הביטחון", משחזר וסלי, "רצנו באופן קבוע ארבע פעמים בשבוע, ולמרות שהייתי בכושר מצוין התחלתי להרגיש בנסיגה יחסית לאחרים. לא ידעתי למה לייחס את זה. העליות הפכו קשות יותר. המצב שלי השתפר לרעה, כמו שאומרים".
עוד בנושא:
המחקר שנותן תקווה לחולי הפרקינסון
אני בת 29, ויש לי פרקינסון. אבל זה לא יעצור אותי
חולי פרקינסון בפריפריה: "4 שעות נסיעה לכל כיוון – רק לטיפול"
ליאור, רעייתו של דני, הבחינה בתסמיני המחלה שהלכה וכרסמה בגופו. "אשתי שמה לב שאני מאבד יציבה, שהגב שלי משתופף ושהתנועות הופכות איטיות. כל סימני המחלה הודחקו על ידי. בשלב מסוים היא אמרה לי שאני חייב לראות רופא. בסוף לא הייתה לי ברירה והסכמתי. בגלל שהייתי פעיל גופנית הרופאה הסתכלה עליי ואמרה שזה רעד נורמטיבי. חזרתי הביתה שמח וטוב לב. אשתי אמרה לי 'טוב, עכשיו אתה קובע עוד תור והפעם אני באה איתך לבדיקה'".
"יש לך פרקינסון. בום"
הבדיקה השנייה אצל רופאת המשפחה לא הותירה מקום רב לספק. רעייתו של וסלי פירטה על אודות מצבו המידרדר ודני הופנה בדחיפות לבדיקה נוירולוגית.
"אני קורא למחלת הפרקינסון מחלה של פרימיטיבים", משתף וסלי, "לא מאבחנים אותה בעזרת מחטים או אלקטרודות – רק מורים לך ללכת לקצה החדר ולחזור. יש לך פרקינסון. בום. אשתי ואני יצאנו מהחדר של הרופאה כשחלקנו מתייפח וחלקנו חושב מה עושים עם האבחנה הזו מחר בבוקר".
את הגישה הפרקטית שבאמצעותה התמודד וסלי עם האבחנה המרה הוא מייחס לערכים שהונחלו לו במהלך שירותו הארוך בשב"כ: "דרך החשיבה שלי עוצבה כך שאם אני נתקל בבעיה אני ישר חושב איך לפתור אותה במקום להתבוסס ולשקוע. זה מה שהנחה אותי באופן מאוד אינטואיטיבי מההתחלה וכך אני נוהג מאז".
"אנחנו הפרקינסונאים, יכולים להתקרבן או להשתבלל, לחשוב שבמאבק היום יומי שלנו כל העולם סובב סביבנו", מצהיר וסלי, "כמובן שהמחלה מביאה איתה אתגרים – האתגר הראשון הוא אתגר רגשי. איך אני מספר עכשיו לילדים שלי שהאבא הגיבור שלהם הולך להיות נבעך רועד ואיטי שבקושי זז. זה היה אולי החלק הכי קשה בהתמודדות. כשצלחתי אותו הוקל לי מאוד".
"כמו מיסיונר שמפציר בחולים לא להתבייש"
האתגר השני שמזמנת מחלת הפרקינסון, משתף בכיר השב"כ לשעבר, הוא האתגר הפיזי. "אנשים רבים סבורים שהרעד המפורסם הוא ההתמודדות הכי קשה עם המחלה, אבל זה לא נכון", מסביר וסלי, "ההתמודדות הממשית היא עם תופעות שלא רואים, כמו "הפריזינג" – הגוף הופך מאוד נוקשה וקופא. הפקודות להזיז את האיבר לא עוברות. כל פעולה גוזלת הרבה מאוד אנרגיה. מבחינה קוגניטיבית לעומת זאת, לצערם של חלק מסביבתי הקרובה, אני עדיין בסדר", הוא מתאר בהומור.
וסלי מוסיף כי "חולי פרקינסון מנהלים מלחמה על האנרגיה והחיוניות שלהם. כל פעולה וכל תנועה דורשים המון אנרגיה. יש לחולים רבים נטייה כמעט אוטומטית להשתמש באסטרטגיית ההכחשה. זה לא קשור למין, עיסוק או רמת אינטליגנציה של החולה. חולים מאוד מפורסמים ואינטליגנטיים באים לעבודה כשיש מאות עובדים תחתיהם ומכחישים.
"זו המחלה האחרונה שאפשר להסתיר. הם למעשה מרמים רק את עצמם. מה שקורה הוא שהחולה משקיע המון אנרגיה בהסתרה במקום לחסוך את האנרגיה הזו עבור החיוניות של היום יום. אני כמו מסיונר – אני עובר בין חולים ומסביר להם שהם מרמים את עצמם. חולה שמוותר על העמדת הפנים הזו ומפסיק להשקיע אנרגיה במציאת פטנטים להסוות את המחלה, חש הקלה אדירה".
התגלית שכמעט נזרקה לפח האשפה המדעי
ההחלטה של וסלי שלא לשקוע במרה שחורה ולהשיב למחלה מלחמה שערה הולידה מיזם מקורי ונועז, כזה שעשוי לחולל מהפכה של ממש בעולם הרפואה – מיזם לחקר פתרונות למחלות, שבשל היעדר רווחיות כלכלית לחברות התרופות אין אינטרס לחקור.
וסלי מפרט כי התגייסותם המרגשת של חבריו לשירות הביטחון היא שאפשרה את הקמת המיזם: "ברגע שחבריי הטובים, והם לשמחתי לא מעטים, שמעו שחליתי כאילו יצאה דרקטיבה (הנחיה) מלמעלה – דני חלה, חפשו מזור, כל אחד בתחומו, כל אחד בגזרתו. רצה הגורל וחברי ערן ישב בטיסה לסין ליד פרופ' דניאל סגל, שהסתבר תוך כדי שיחה שהוא חוקר מחלות נוירולוגיות ופרקינסון בתוכן. ערן לא חשב הרבה וקישר בינינו".
בשיחה עם פרופ' סגל גילה וסלי כי החוקר מצא עדויות מובהקות לכך שמניטול, חומר טבעי המשמש כממתיק חלופי לסוכר, מפחית את תסמיני מחלת הפרקינסון בקרב זבובים ועכברי מעבדה. "האויב בסיפור של חולי הפרקינסון הוא חלבון בשם אלפא סינוקלואין ששוקע במוח של החולים", מסביר וסלי, "ב-2013 גילה להפתעתו פרופ' סגל שמניטול הפחית את הצטברות החלבון אצל עכברים וזבובים. זבובים שקיבלו מניטול עפו, לעומת זבובים שלא קיבלו את החומר".
חרף התגלית הדרמטית וסלי מתאר כי המחקר של פרופ' סגל עלה על שרטון. "בעיני רוחם החוקרים כבר דימיינו את השטיח האדום של טקס פרסי הנובל. השלב הבא היה ניסוי על בני אדם. מניטול הוא חומר זמין וזול. אפשר לרכוש אותו בקלות בחנויות אפייה. אין לו מודל כלכלי – אין פטנט, אין מרשם, לחברות התרופות שממנות את המחקרים אין מוטיבציה לצאת למחקר. אנחנו בשיא תמימותנו שאלנו את הפרופסור מה עושים עכשיו? 10 מיליון חולי פרקינסון מחכים. הוא השפיל מבט ואמר 'אין מה לעשות. שמים על המדף וממשיכים לחומר הבא'".
וסלי וחבריו מתארים כי הם סירבו לקבל את תשובתו של החוקר: "חוש הצדק והחוש היזמי שלנו לא אפשרו לנו לחיות עם האבסורד הזה. ניסנו לחשוב על פיתרון לפרדוקס. כך נולדה ClinicCrowd".
קומנדו מחקרים
הרעיון מאחורי המיזם של וסלי וחבריו הוא פשוט – חברת הסטארט אפ רותמת חולים ברחבי העולם להשתתף בניסויים על אודות השפעת חומרים בטוחים ומותרים לשימוש, אך כאלו שלחברות הפארמה אין תמריץ כלכלי לחקור.
"מחקר על ההשפעות המיטיבות של מניטול, למשל, עולה מיליונים רבים ויכול להימשך גם 15 שנה. מנגד יש חומר זמין וזול שיכול כבר היום לשפר את חייהם של מיליונים, אבל לאף אחד אין אינטרס לחקור אותו. בעזרת חוכמת ההמון חשבנו שאפשר לגשר על הפער הזה".
וסלי וחבריו אספו עדויות של כ-1,600 חולי פרקינסון מ-42 מדינות שדיווחו על השפעת המניטול על התקדמות המחלה. התוצאות, כך מפרט וסלי, היו חד משמעיות: "62% מהמשתתפים דיווחו על שיפור בפרמטרים שונים. לכמעט 90 אחוזים מהחולים חזר חוש הריח. פרקינסון היא מחלה שאם היא נבלמת זה הישג רפואי מדהים. נסיגה במחלה היא כמעט בידיונית. היום אני יכול לומר בהכנעה שכמעט אין חולה בארץ שלא יודע שמניטול עשוי לסייע למצבו. בבית החולים הדסה הרימו את הכפפה והיום הם מריצים מחקר קליני מסודר על החומר".
אמיר שדה, מנכ"ל המיזם וחבר קרוב של וסלי, מוסיף כי "בירור קצר שערכנו גילה שחוץ מהמניטול יש מאות ואולי אלפי חומרים שנחקרו באוניברסיטאות ברחבי העולם, ונמצאו יעילים עבור חולים, אבל הם לא מגיעים אליהם בגלל היעדר מודל כלכלי. ClinicCrowd נועדה לתת מענה לחוסר הזה. היום אנחנו כבר מנהלים מחקרים על השפעת מיצוי קינמון על מחלת האלצהיימר ורכז דובדבנים על מחלת הגאוט".
המעוז האחרון שלא אימץ את חוכמת ההמון
"אנחנו לא נגד חברות הפארמה", מבהיר וסלי, "כמו שהרפואה האלטרנטיבית זחלה בהתגנבות והיום יש לה מקום של כבוד בכל מחלקות בתי החולים, כך גם אנחנו זיהינו חסר של חברות הפארמה. תכליתן הוא כלכלי. אין לי טענות כלפיהן. החלטנו שאנחנו נשוטט בזירה הזנוחה הזו. אנחנו לא שוכחים לרגע שאנחנו לא רופאים ולא חוקרים.
"לא נמליץ לאף חולה להשתמש באף מוצר. אין לנו קבוצות ביקורת, אבל אנחנו מאמינים שהכמות תוביל לאיכות. תחום הרפואה נותר המעוז האחרון שלא אימץ את הכלי של חוכמת ההמון. אנחנו רואים את עצמנו כסיירת שרצה מהר בשטח ושיכולה לתת אינדיקציה לכוח הראשי אם יש או אין דברים בגו. החלופה, כפי שהיה עשוי לקרות למניטול, היא פח האשפה המדעי. אנחנו למעשה שלחנו יד, הוצאנו את החומר הזה והחזרנו אותו לשולחן המחקר. המטרה שלנו היא להשתמש בחוכמת ההמון כמתודה שאפשר להפיק ממנה ערך רב, אומנם לא מדעי כמו מחקר, אבל כזה שיכול לסייע רבות".
"אני צופה שבעתיד הלא רחוק נושא ניהול מחלות יעבור שינוי משמעותי – הכוח עובר בהדרגה מהרופא לחולה", מנתח וסלי, "הרופא עסוק 24 שעות ביממה שבעה ימים בשבוע. אין לו זמן רב להתעדכן ולרענן את הידע שלו. לעומתו לחולה יש גישה בלתי מוגבלת למידע ואת כל הזמן שבעולם למחלה שלו. לדעתי, בעתיד החולה הוא שינהל את המחלה שלו והוא יזדקק ליותר ויותר כלים. חוכמת ההמון יכולה לסייע לו רבות, בדיוק כפי שאנחנו בוחרים מלון".
שאיפות צנועות
"היום השאיפות שלי מסתכמות בדרישות צנועות", מעיד וסלי, "אני מסתפק בלהישאר חיוני ככל שאוכל בשלוש המסגרות של חיי – הבית, ClinicCrowd, ושדמה גרופ (חברת אבטחת סייבר שוסלי שותף בה). ברגע שארגיש לא חיוני אפרוס כנפיים. אני כל הזמן מחפש ווים להיתלות בהם ולהעסיק את עצמי. אני משתדל לא להתקרבן ולא לבכות על מר גורלי כי זו בדיוק הדרך לעודד את מה שהמחלה הזו מביאה איתה ממילא. לשמחתי יש לי משפחה אוהבת וחברים שלא נותנים לי לשקוע".
לפנייה לכתב/ת 
