כך האהבה שלי גרמה לפסוריאזיס לקחת צעד אחורה

בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית

256,000 ישראליות וישראלים חולים בפסוריאזיס, מחלה עתירת מיתוסים שגויים וסטיגמות. פסוריאזיס היא מחלת עור כרונית. חלק מהחולים סובלים מאוד מהמחלה, מתסמיניה, ולא פחות מיחס החברה אליהם. הנה סיפורה של גל.

קוראים לו לב, ויש לו עיניים שיודעות להרגיע אותי, זרועות שמחבקות אותי וחיוך שמשכיח ממני כל רע.

קוראים לו לב והוא בא איתי להפגנות, מצייר איתי שלטים וכשאנחנו מגיעים הביתה, מזיעים ועייפים, מגיש לי את ירמיהו, הארנב הקטן שלנו ולוחש: "את האמת, את מי את יותר אוהבת, אותי או את ירמיהו?"

ולי קוראים גל, ויש לי פסוריאזיס, גם עכשיו, בתקופה הזו, כשהמחלה בהפוגה, תוכלו להבחין בנקודות הלבנות על ידיי, מזלי הוא, שיש לי עיניים כחולות, עמוקות, ומיד אחרי שתבחינו בנקודות, תשובו להביט אל תוך אישוניי.

גם עכשיו, בתקופה הזו, כשהמחלה בהפוגה, תוכלו להבחין בנקודות הלבנות על ידיי. פסוריאזיס(צילום: shutterstock)

זה מצחיק שכך אני מציגה את עצמי, נכון? הרי יש לי כל כך הרבה מעלות אחרות, אני רק בת 27 וכבר מורה בחינוך המיוחד, בכל בוקר, נוסעת אל פתח תקווה ומלמדת ילדים ונערים בעלי פיגור, איך צריך לקרוא, להתנהג ולהקשיב.

אפיל טיילתי לבדי ארבעה חודשים במרכז אמריקה, בלי טיפת חשש או מורא.

וגם בצבא שירתתי, כן בצבא (אליו יכולתי להשיג פטור בקלות, אגב) התעקשתי לשרת במעברי הגבול באילת כשעליי נשק, מדים ארוכים ושמש קופחת מעל.

קוראים לו לב, וכשאני כותבת לכם את הסיפור הזה, הוא מאחוריי, מבשל לנו פסטה לארוחת הצהריים, היום החליט בשביל שנינו שאנחנו לוקחים יום חופש ומבלים יום רגוע בבית. אני מביטה על אצבעותיי המקלידות, מי האמין בכלל שבין כל הטיפולים שעברתי בנעוריי עקב המחלה, המכונות הגדולות עם קרני הלייזר, המשחות השורפות שנעטפו בניילונים נצמדים והסדינים המיוחדים שרק עליהם יכולתי לישון, שכל אלו ייעלמו, מתישהו כאילו ולא היו מעולם.

פעם אמר לי מישהו "אני משתתף בצערך גל, מעניין ממה נדבקת והלוואי שתבריאי".

הסברתי לו שלא נדבקתי, שזו לא אלרגיה ולא נגע רע, שזה בא מתוך הגוף וברוב הפעמים, גם מתוך הנפש. וכשקם והלך, הושטתי ידי במטרה ללחוץ את ידו והוא עשה עצמו מקבל טלפון ונעלם כלא היה.

הפסוריאזיס כבר חוששת להופיע

אני זוכרת איך בכיתי לאמי על הגורל שדבק דווקא בי ואיך ייתכן שאני שונה מכולם, רציתי למצוא את האשם לכך, אבל לא היה את מי. ואמי רק ליטפה את שיערי הזהוב ולחשה "כל אחד קיבל משהו, אחד נכה, אחד שמן, אחד קירח ואחד אילם, ולך יש פסוריאזיס, אז מה ילדה שלי, אז מה?"

קוראים לו לב, ולפעמים בלילה, אני מספרת על ילדותי, על הטבע והמרחבים הגדולים עליהם הלכתי יחפה, אני מספרת על הריצות ברחבי השכונה, על הכדורגל, התופסת והמחבואים שהפכו אותי לילדת טום בוי כזו. וכשהוא מחייך ומנשק אותי, אני מספרת גם על המורה ההיא שלא אהבה אותי, כי מלבד הנגעים על ידיי היו לי גם הפרעות קשב וריכוז, אני מספרת על המורה ההיא שדחקה בי להיות כמו כולם וכשלא הצלחתי נזפה בי, צעקה והענישה.

כשהוא מחבק אותי, אני מספרת על המורה ההיא, שהעמידה אותי בעונש עם הפנים לקיר ושבוע אחר כך, עם הלחץ, כאב הלב והפחד ממנה, שוב, הגיבה המחלה במלוא כוחה. וכשהתעוררתי בבוקר שאחרי העונש הזה, הבטתי בראי וראיתי את גופי ואת פניי מכוסים בנקודות מדממות ומכוערות עליהם.

קוראים לי גל ויש לי פסוריאזיס, בעבר היה לי הרבה יותר.

אבל מאז שיש לי עבודה, קריירה, בית יפה, ארנב קטן ואהבה גדולה, המחלה חוששת להופיע ולהפריע את שלוותי.

אולי יש לה עיניים למחלה, אני לא יודעת, אולי היא מבחינה, איך בכל קיץ, אני נוסעת אל ים המלח, לובשת את חולצת ה"מדריכה" ומספרת לילדים קטנים, מפוחדים, עם נגעי המחלה על גופם, שממש לא עוד הרבה, יראו את הוריהם, אבל בינתיים, אפשר למרוח משחות מיוחדות ולשחק בשמש, בכדור, בחבל ובמה שירצו.

לו ידעו אותם הילדים, שבגילם, גם אני הייתי חלק מהקייטנה המופלאה הזו, לו ידעו איך בשאר חודשי השנה הייתי סופרת לאחור את הימים עד הירידות מערד לים המלח, למצוא לעצמי מרגוע, שותפים לגירוד המעצבן וילדות רגילה, ללא מבטי סביבה תוהים.

כוח האהבה

כמה שבועות אחר כך, חוזרים כולנו, אני והילדים שאני כל כך אוהבת, בריאים ונקיים יותר, אל ביתנו. עוד בירידה מהאוטובוס, הם רצים, חפים מנגיעות הפסוריאזיס, לידי הוריהם ואני אל ידיו של זה המחכה לי.

לב, כבר אמרתי? קוראים לב, ולא מזמן, כשחגגנו ארבע שנים יחד, בדיוק כשחזרתי מקייטנת הפסוריאזיס, ירד על ברכיו ושאל "תהיי אשתי?", הושטתי לו את אצבעי כדי שיענוד עליה את הטבעת היפה שקנה לי.

ובפעם הראשונה בחיי, אני נשבעת, בפעם הראשונה בחיי, לא היו נקודות על היד, לא דם, לא גירוד ולא שריפה,

הייתה שם רק אהבה,

אני נשבעת,

רק אהבה.

בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית