מאמא מודאגת לפגים לאחות בפגייה
"הפגות היא מסע ארוך ומפרך, מין רכבת הרים אינסופית. שום דבר לא יכול להכין אותך להתמודד עם תחושת החיים על כף המאזניים". לרגל יום המודעות לפגים נעמה ישורון, אמא לתאומים שנולדו פגים, משתפת בחוויית הפגות האישית שלה
רוני ולביא נולדו בשבוע 27 להריון במשקלים זערוריים. קשה לתאר את הרגשת חוסר האונים שלנו ההורים. זו לא היתה עוד לידה במועד של תינוק שמנמן ובריא, אלא לידה אחרי חודש חרדתי של אשפוז במחלקת הריון בר סיכון של שני תינוקות קטנטנים ולא בשלים.
שום דבר לא היה יכול להכין אותנו לטלטלות שחווינו בחודשים בהם היינו בפגייה, ימים שהיו מלווים כל העת בתחושת חוסר שליטה ופחד מהעתיד.
רוני נולדה חולה מאד וביום הראשון לחייה, בשיחה עם הרופאה, נאמר לנו שלא בטוח שתצליח לשרוד את היממה הקרובה. אבל היא שרדה ובהדרגה השתפרה צעד אחר צעד.
חודש אחרי הלידה, הוזמנו לשיחה עם מנהלת הפגייה. מיד הבנו שמשהו לא בסדר. הרופאה דיברה קודם על מצבה של רוני ואחר-כך עברה לדבר על לביא. היא לא הישירה אלינו מבט ושאר הנוכחים השפילו מבטים. הרופאה הסבירה שהאולטרה סאונד מוח של לביא לא תקין, ראו בו "ממצא מדאיג", ושהם לא יכולים לומר לנו לגבי רמת הפגיעה, איזה אזור בדיוק נפגע במוח ומה המשמעות של כך, רק אמרו שהוא עלול להיות פגוע מאד.
יצאנו בלב כבד מהחדר. אם לפני כן חשבנו שהאשפוז בפגייה הוא רק תקופה שצריך לעבור אותה, באותו היום הבנו ששום דבר לא יסתיים בשחרור, ושיש לפנינו עוד דרך ארוכה ומפותלת, מבלי שנדע מה צופן לנו העתיד.
בגיל חודש נתנו לתינוקות שלנו שמות - רוני ולביא. לאט לאט הם גדלו והתחזקו, ואנחנו קיבלנו החלטה להתרכז בהווה ולא בעתיד הלא ידוע והמפחיד.
התחזקתי בכל יום מחדש כשיישמתי את שיטת הקנגורו לרוני ולביא, כששאבתי להם חלב וכשהנחתי עליהם את ידי, זה המעט שיכולתי לעשות למענם, בזמן שהם בכלל היו עדיין אמורים להיות מוגנים בתוכי. כשגדלו יותר ויצאו מהאינקובטורים לעריסות, כבר יכולנו להיות מעורבים יותר בטיפול בהם, מה שנתן לנו תחושת נורמליות בתוך כל הכאוס שחשנו.
לביא השתחרר מהפגייה כשהיה בן שלושה חודשים ורוני חודש אחריו. אין מילים לתאר את ההתרגשות של יציאה הביתה עם תינוק בן כמה חודשים, שכלל לא היה מובן מאליו שהוא יחיה. ביומן הפגייה שכתבתי לאורך התקופה תיארתי ביום השחרור של לביא את תחושת ההתרגשות וההודיה, אל מול הכאב שחשתי כשהשתחררתי לאחר הלידה מבית החולים בידיים ריקות.
חווית הפגייה נצרבה בי עמוקות והשפיעה עלי מאוד. כשרוני ולביא היו בני שנה הצטרפתי לעמותת לה"ב ומאז אני מתנדבת בה. מזה כחמש שנים שאני חברת הועד המנהל של העמותה, גאה לקחת חלק בפעילות החשובה שלה יחד עם עוד נשים, חברות טובות, כולן אימהות לפגים.
עמותת לה"ב תומכת ומלווה הורים לפגים ודואגת לרווחת הפגים בישראל. במסגרת תפקידי בעמותה אני מרכזת את תחום חיסון ה-RSV הניתן לפגים ונותנת מענה להורים שפונים אלי, הן באופן אישי והן בקבוצת "הורים לפגים" של העמותה בפייסבוק בעיקר בנושא זכויות של הורים לפגים.
בשלוש השנים הראשונות לחייהם של רוני ולביא עמדו בפנינו אתגרים רבים, הכוללים: מעקבים, בדיקות, אשפוזים וניתוחים, טיפולים שונים ודאגות רבות.
עם זאת, שמחנו והתרגשנו מכל התקדמות קטנה שלהם, שום דבר כבר לא היה לנו מובן מאליו. החיוך הרצוני הראשון של לביא היה עבורנו חגיגה. הוא נתן לנו תקווה להאמין שלביא, ממש "כמו לביא", עוד יראה לכולנו כמה כוחות טמונים בו.
בגיל שלוש רוני ולביא שולבו בגן שפתי, ואני, אחרי שלוש שנים שהייתי בבית איתם, התחלתי לימודי הסבה לסיעוד, מה שרציתי לעשות מאז שרוני ולביא היו בני שנה. בכל פעם כשהיה לי קשה במהלך הלימודים, הזכרתי לעצמי כמה רציתי את זה, כמה רציתי להיות בצד השני, ובזכות העובדה שהייתי שם בעצמי, אוכל להבין את ההורים טוב יותר מאחות אחרת, שלא חוותה בעצמה את חווית הפגייה.
לפני שנה סיימתי את הלימודים המפרכים, הפכתי להיות אחות והתחלתי לעבוד בפגייה בבית החולים "מאיר". ידעתי שהפגייה היא מקום העבודה המתאים לי.
בכל יום מחדש אני שמחה להגיע לעבודה בפגייה. אני אוהבת ומעריכה בכל ליבי את הצוות המדהים שבה, מבינה את הקשיים והאתגרים העומדים בעבודתם, ומה שהכי חשוב, למדתי להיות יותר סובלנית כלפי ההורים, להבין יותר מה עובר עליהם ומה הם מרגישים בתקופת האשפוז בפגייה, גם אם ברוב המקרים הם אינם מודעים לכך בכלל.
רוני ולביא התחילו ללמוד השנה בכיתה א'. שני ילדים קסומים, בריאים, שמחים ומלאי מוטיבציה. שני ילדים שלימדו ומלמדים אותי כל יום מחדש לא לוותר על חלומות, ושאפשר להשיג כמעט הכול כשיש כוח רצון.
עמותת לה"ב, היא העמותה היחידה בארץ הפועלת למען רווחת הפגים ומשפחותיהם. פעילותה מתמקדת בהגברת המודעות הציבורית לבעיות הפגות ומצוקת הפגיות, פרויקט "לגעת באפס" למניעת זיהומים בפגיות, תרומת ציוד לפגיות, קידום חקיקה הקשורה לזכויותיהם ורווחתם של הפגים, קידום הקמת בנק חלב אם, הפעלת קו חם הפעיל 24/7 למענה על שאלות וצרכי ההורים ומשפחותיהם, סיוע בייצוג מול הממסד וטיפול בבעיות פרטניות ועוד.
לפנייה לכתב/ת 
