"18 שנה אמרו לי 'זה רק כאב בטן' - עד שהבנתי מה יש לי"
עמית סרוסי סבלה במשך שנים מכאבי מחזור קשים שלוו בכאבי בטן ותחושה כללית כאובה. במשך 18 שנה כל הרופאים שפנתה אליהם לא התייחסו לטענותיה ברצינות ואפילו רמזו כי אולי הבעיה בראש שלה. עד שהגיעה לרופא שזיהה את המחלה ונתן לכאבים שלה שם - וטיפול
לצערי, הסיפור שלי מתחיל בגיל מאוד צעיר. בכיתה ד', כשהייתי בת תשע בערך, התחילו לי לעיתים קרובות כאבי בטן לא ברורים עד כדי כך שערב אחד, בו סבלתי מכאבים ממש, ממש חזקים, נסענו למיון. שם החליטו להכניס אותי לניתוח להסרת תוספתן. לאחר שהסירו אותו, גילו שהוא תקין לחלוטין ולא הוא הסיבה לכאבים, אבל לא נורא, אני בלי תוספתן.
חודשים ספורים לאחר שהורידו לי את התוספתן על לא עוול בכפו, קיבלתי בפעם ראשונה וסת. אני מזכירה, מדובר בילדה בת עשר, ועדיין לאף אחד לא נדלקה נורה אדומה.
כילדה בת עשר סבלתי. ימי הווסת שלי היו ארוכים וקשים מאוד, לוו בכאבי בטן קיצוניים, ונמשכו כמעט שבועיים כל חודש שבהם אמא שלי הייתה מגיעה לבית הספר כדי לקחת אותי הביתה, או פשוט מאפשרת לי להישאר בבית כיוון שראתה שאני לא מסוגלת לקום מהמיטה בגלל הכאבים הללו. על אף זאת, אף אחד לא חשב שמשהו לא בסדר. הסברה הרווחת וההסברים של כל אותם "רופאים" היו "יש נשים שהמחזור כואב להן יותר, מחזור זה דבר טבעי וכואב".
לאורך כל ההתבגרות, ההאשמות וחוסר האמון של הסביבה, מבחינת המורים, ההורים, אני מתרצת תירוצים, אני כנראה ילדה מפונקת, עצלנית. ואני, סופגת וממשיכה להתמודד עם כאבי בטן קשים שלא מאפשרים לי לתפקד, מבחינתי הבטן באמת כאבה ואף אחד לא הבין, גם אני לא הבנתי.
בשלב מסוים, החלטתי שאני הולכת לרופא נשים, כי מעבר לכאבי מחזור הבלתי נסבלים התחילו תופעות עיכול לא נעימות, שכללו הקאות מרובות ופעילות מעי מוגברת, ככה כל מחזור במשך 3-4 ימים.
הרופא, מבלי לבדוק אותי יותר מדי, מיהר והסיק שאני סובלת ממעי רגיז, ולכן, המליץ לי במהלך המחזור לקחת כדורים וזה יעבור. בפועל, נשארתי עם אותה הבעיה. לאחר מכן הלכתי לרופאה אחרת, שהמליצה לי לקחת גלולות על אף שאני לא פעילה מינית, על מנת להפחית את תסמיני המחזור, את כמות הדימום, משך הווסת וכמובן הכאבים.
מבחינתם הייתי סתם ילדה מפונקת עם סף כאב נמוך. הזלזול הזה שאני עוד ילדה, שאני צריכה להבין שמחזור זה דבר כואב "לכולן כואב".
ההשפלות
וכך כמו בפינתו המיתולוגית של גדעון רייכר, "אצה רצה גברת ראובני", רק שבמקרה שלי זו הייתי אני שמוצאת את עצמי מגיעה לעוד רופא ועוד רופא ועוד רופא, והפעם בצורה בוגרת יותר וגם משכנעת את עצמי שהפעם אהיה נחרצת, הם לא ישברו אותי, ואומרת כואב לי. המחזור לא תקין. משהו לא תקין. הכאבים קשים מדי.
אבל כשאני עומדת מולם, והם בביטחון העצמי הזה של רופאים, אני שוב נאלמת והם עם אותה התעלמות קבועה מעלים אותך על הכיסא, את שוכבת קפוצה כולך, יורדות לך דמעות ואת משתדלת לנשום והמשפטים קבועים: "תרפי, תשתחררי, אם לא תפסיקי לבכות אני לא מטפל בך, אין לך כלום מה את בוכה, את היסטרית בלי סיבה".
בסביבות גיל 20 מתחילות דלקות בשתן בצורה תכופה וקבועה עד כדי אשפוזים, כאבי גב תחתון כל מחזור, וההרגשה היא כאילו מישהו תוקע לך סכין בבטן ומסובב אותה כל פעם קצת, ככה כל חודש. מתחילה ללכת לרופאים מומחים, מאמינה שלהם בטוח יהיה הסבר. מספרת להם בדמעות על הכאבים ובעיקר על נושא שהפך לחשוב, במיוחד שיש בן זוג קבוע, אני נבוכה, כועסת אך מספרת להם על כאבים ביחסי מין.
אחד הרגעים המשפילים והקשים ביותר בתהליך היה כשהלכתי לאחד המומחים בתחום. מומחה, ששמת את מיטב כספך וחיכית חודשים לתור, נסעת קילומטרים בציפייה לעתיד חדש. ואז, הוא בודק אותי, מחייך חיוך זחוח ואומר: "אולי תחליפי בן זוג, את כנראה ככה כי את לא נמשכת אליו ובגלל זה כואב לך". זה היה רגע של שבירה, זה היה הרגע שהבנתי שאני לבד במערכה.
לאחר מכן, הדברים לא השתנו, כל הזמן היו את אלה שנתנו טיפים שונים ומשונים בנוסף להמלצת הרופאים ואני זוכרת את כולם כי הם כל כך משפילים, "שימי מאלחשים, לכי לטיפול מיני, תשתי כוס יין, תאבדי קצת את הראש, אין לך כלום, אולי תפני לפסיכיאטר".
לקראת סוף שנות העשרים, ההקאות במחזור הפכו לריפלוקס קבוע והייתה החמרה במצב הרפואי שלי, ירדתי מאוד מהר במשקל. בתוך 6 חודשים ירדתי מעל 12 קילו. הייתי חלשה ושברירית, ואם זה לא מספיק, נצבר בי לחץ נפשי גדול שבעקבותיו כאבי בטן, כאבי הגב, הווסת עצמה, הכל החריף בצורה קיצונית.
האבחון
הגעתי לרופא הנשים שלי שלא הצליח לבדוק אותי מרוב כאב. במעין חצי ייאוש, הוא אמר לי, יש רופא, בשם ד"ר יובל קאופמן, שמתמחה בין היתר באנדומטריוזיס. תבדקי, מה כבר יכול להיות?", לא הבנתי בכלל מה זו המילה הזו, לא שמעתי עליה מעולם אפילו לא ידעתי איך להגות אותה נכון, 17 שנים של טיפולים עם עשרות רופאים ואף לא אחד מהם העלה את השם המוזר הזה.
בדקתי באינטרנט והגעתי לאתר "אנדומטריוזיס-כל מה שרצית לדעת" והיה באתר הזה הכל מהכל. התחלתי לקרוא על המחלה, על בעיות הפוריות, על התסמינים, על התנהלות הממסד הרפואי והכל פשוט התאים. האתר הפנה אותי לקבוצה סגורה בפייסבוק של חולות "אנדו" שיכולות להעלות שאלות, לשפוך את כאבן ואף אחת לא שופטת, הכל מתקבל בהכלה ואהבה גדולה.
הרגשתי שייכת למרות שאפילו לא ידעתי אם אני מאובחנת, הרגיש לי בבטן שאני אאובחן ככזו. התחלתי להעלות שאלות, התייעצות בנוגע לרופאים. עם כל החשש הגדול מכישלון נוסף, הרגשתי שהפעם, זה יצליח. קבעתי תור.
לראשונה בחיי ישבתי, הסברתי את מכלול התסמינים ובאמת הקשיבו לי. ד"ר קאופמן הסביר לי על המחלה וקבענו לעשות ניתוח על מנת שתינתן אבחנה מדויקת. ואכן, לאחר 18 שנים, הייתה לי אבחנה.
לכאב שלי יש שם, וזו לא סתם קלישאה. כל כך חשוב לתת שם לסבל, לתסכול, ולחוסר אונים הזה, לדעת שהוא לא בראש שלי, ככה אני יכולה להתחיל להבין את המחלה, ללמוד אותה וממנה ולהמשיך לעבר קבלה והשלמה.
האנדו שלי הוא פריטונאלי, נמצאו נגעים על השחלות, על קרום הבטן, הידבקויות במערכת העיכול התחתונה ובעצם זו הייתה הפעם הראשונה שקיבלתי הסבר מקיף לכל הכאבים שלי במשך כל השנים האלה, כמעט שני עשורים.
באופן די מקרי, הצעדה הראשונה לאנדו בארץ הייתה ממש ימים אחרי הניתוח שלי, לבשתי חולצה צהובה בספה בבית לאות הזדהות משל עצמי, ראיתי בקבוצה את הצעדה והרגשתי חלק ממשפחה חדשה שתדע להבין ולהכיל אותי ברגעים הטובים וברגעים הכואבים והרעים.
לחיות עם מחלה שקופה
אני גרה בפריפריה. אולי יש קשר ואולי לא, אבל הכתובת של המצב שלי הייתה על הקיר בדיוק כמו בספרים, וזה מכעיס. כמה שנים נאלצתי להסתובב כמו משוגעת ולהמשיך לדבוק באמונה שלי שמשהו באמת לא בסדר אני לא מדמיינת.
הרופאים לא עלו על זה הם ביטלו את התלונות שלי ונתנו לי כל פעם לצאת מושפלת מחדר הטיפולים ולגרום לי להאמין שהכל בראש שלי, וזה המון רופאים לא אחד ולא שניים. זוהי מחלה של נשים, של פוריות, ונשים לאורך ההיסטוריה הצטיירו כהיסטריות, עם פן נפשי רגשי, שברירי ולצערי עד היום מרגישים את זה בבדיקות רפואיות שבצורה די קלה מנפנפים אותך או מפנים לכדורים פסיכיאטריים, כי אחרי הכל אצל נשים הכל בראש, במיוחד שהמחלה כמו זו היא הורמונלית.
המודעות חייבת לעלות למרחב הציבורי בכלל ואצל אנשי המקצוע בפרט. לחיות עם מחלה שקופה זה מאתגר, את מנסה ליצור שגרה במצב שאין שיגרה, את מנסה לקחת שליטה על מצב שאין בו שליטה, במחלה שקופה את לא נראית כמו בהגדרה של חולה, אבל את כן חולה, כואב לך, רע לך והכי גרוע שהחברה לא מקבלת. איך היום תפקדת ואתמול לא קמת מהמיטה, ביטולים מעכשיו לעכשיו לא מתקבלים בעין יפה ואין הבנה.
מבחינתי, שימוש בקנאביס הרפואי הוא היחיד שבאמת מקל את הסימפטומים. המוסד לביטוח לאומי גם לא עושה חיים קלים, אנדומטריוזיס לא מוכרת כמחלה בעלת אחוזי נכות.
אני יודעת על עצמי כמישהי שתמיד עבדה והייתה מאוד פעילה ופתאום עכשיו לא יכולה לעבוד, לא יכולה להתחייב, צריכה לעבור לא מעט על מנת להוכיח להם שאת לא בסדר, שמגיע לך וזה משהו שהגיע הזמן שממסד יכיר בו, זו לא מחלה חדשה והיא בכל זאת עדיין אינה קיימת בסעיפי הנכות. קשה להיות עם מחלה שלא רק לא רואים אותה גם לא מכירים בה.
היום, כשנה מאז הניתוח, יש הטבה, אבל כנראה דרך ארוכה עוד לפניי. יש עליות וירידות, אני מנסה להקשיב לגוף להוריד לחץ שגורם ל"אנדו" לשגשג, להקפיד על תזונה, ספורט ותוספים נכונים אבל זה לא פשוט, אבחנה במחלה כרונית דורשת תחזוקה תמידית, כל אורח החיים שלך משתנה.
אנדומטריוזיס זה לכל החיים, אבל כשיש למחלה שלך שם, את יודעת איך לטפל בה.
הכותבת היא בת 30, מאסטרנטית לחקר המוח מעפולה
לפנייה לכתב/ת 
