"גאיה, הבת שלי, כבר לא לבד"
"זו השנה השנייה שגאיה הולכת לקבוצה שלה. היא מחכה ליום האחד הזה בקוצר רוח ואינה מוכנה להפסיד אף מפגש. היא חוזרת משם רווית חוויות ומלאת התרשמויות". נועה רודנר, אמא של גאיה (17) נערה על הרצף האוטיסטי מספרת על תוכנית רעים של החברה למתנ"סים ששינתה את חיי בתה
גאיה שלי, בתי בת ה- 17.5, יושבת בסלון ומצ'וטטת עם נער בגילה, ואני מביטה בה כלא מאמינה. גאיה שלי קובעת עם ידיד אחד בקניון ונוסעת לבקר ידיד נוסף שגר בעיר אחרת, ואותי זה כל כך מרגש.
כשקיבלתי את האבחנה של בתי לפני כ- 13 שנים, אין ספק שהמחשבה שהיא תעשה זאת אי פעם לא עברה בראשי, ולא יכולתי לדמיין, גם בתמונות האופטימיות ביותר שציירתי במחשבתי.
גאיה אובחנה על הרצף האוטיסטי כשהייתה בת ארבע. עד לאבחנה הרשמית עברנו דרך ארוכה ומייגעת שהכילה לאורכה שפע של דאגות, שאלות, תהיות ולבטים. המון חששות, "ניחושים", דמעות ופחדים. כאשר על כל אלו ניצחה עננה גדולה של אי-וודאות וחוסר ידיעה.
לאט לאט, לאחר עוד טיפול ועוד פגישה, עוד אבחון ועוד שיחה – התמונה התבהרה ועמה ההבנה שהצטרפנו למשפחה גדולה, רבת פנים ומלאת גוונים, משפחת "ילדים על הרצף האוטיסטי".
לאחר שלב קצר של עצב, של "מה עשיתי, ולמה דווקא לי?" של חוסר אונים וכמובן, ים של דמעות, הבנתי שאני חייבת "לעשות". וכאן החל שלב חדש מזה שהיה בתחילה, של אי הוודאות. לאן לפנות, את מי לשאול, למי פונים ובעיקר – למי הפתרונים?
האם ניתן להשתפר ולהמתיק את "רוע הגזירה?" האם יש לאן לשאוף והאם יש תקווה? מה נכון לעשות ומה ייטיב עם הילדה? מתייעצת על טיפולים, שומעת אנשי מקצוע, קוראת על גישות, ומתלבטת עד אפיסת כוחות בין שפע של דעות.
לאחר זמן הגיעה הבחירה – טיפול על פי גישת ה- ABA - Applied Behavior Analysis ניתוח התנהגות יישומי. זוהי גישת טיפול אינטנסיבי, המבוססת על תיאוריות התנהגותיות בפסיכולוגיה ועל עקרונות הלמידה. גאיה הייתה מטופלת בצורה מאוד אינטנסיבית, והטיפול נגע בכל תחומי החיים – קוגניטיבי, התנהגותי ולימודי.
אלו היו ימים קשים, אך מה שהחזיק אותי באותה העת הייתה אהבתי העצומה לגאיה. כל העת ידעתי שיש לי ילדה מיוחדת, ולא רק בגלל האבחנה. את תכנית ה- ABA הפעלתי כשלוש שנים וחצי, עד שגאיה הייתה בת 6 לערך, ולמעשה, מעלייתה לכיתה א', היא לומדת בכיתה רגילה עם משלבת לצידה.
כיום גאיה היא תלמידת יב'. היא תלמידה מצטיינת, אך בודדה. בהפסקות היא לבד, ובערבים אין בילויים עם חברים. רק יום אחד בשבוע שונה – היום בו גאיה הולכת למפגש השבועי בתכנית "רעים" של החברה למתנ"סים הארצית.
"כדאי לנסות, כי בעצם אין מה להפסיד"
כשנחשפתי לתכנית הזו, התלבטתי לא מעט לפני שהחלטתי לבדוק במה מדובר משום שהחזקתי בגישה שעל פיה מפגש עם אנשים בעלי מאפיינים דומים, בעלי חולשות באותם המקומות, לא יוכל לקדם את גאיה לאן שאני שואפת כל השנים – שילוב בחברה ה"נורמלית" עם אנשים "רגילים". לבסוף החלטנו, גאיה ואני, שכדאי לנסות, כי בעצם אין מה להפסיד.
זו השנה השנייה שגאיה הולכת לקבוצה שלה. היא מחכה ליום האחד הזה בקוצר רוח ואינה מוכנה להפסיד אף מפגש. היא חוזרת משם רווית חוויות ומלאת התרשמויות. בכל מפגש מועלה נושא אחר לדיון בקבוצה, וכל פגישה שונה מקודמתה.
לצד המפגשים במקום הקבוע, מתקיימות גם פעילויות חוץ, כמו ישיבה בבית קפה, באולינג וכדומה. מעת לעת, מתקיימות פעילויות משותפות לקבוצות מערים שונות, מסיבות, טיולים ועוד. באחד הטיולים המשותפים גאיה הכירה משתתף מעיר אחרת, ונרקמה ביניהם חברות מדהימה שכוללת שיחות, ביקורים ובילויים משותפים.
גאיה מסבירה את אהבתה למפגשים: "זה מקום שבו אני יכולה לחשוש פחות שאני אולי אגיד משהו לא נכון או לא מתאים, כי זה קורה להרבה שם, ומכירים אותי ויודעים, שגם אם אני אומרת או עושה משהו לא מתאים, הכל בסדר. אני עדיין גאיה." היא מוסיפה ואומרת: "אני אוהבת את זה שאני יכולה לדון בקבוצה בסוגיות קטנות ובסוגיות רציניות. אני מרגישה שאני יכולה להביע את דעתי באופן חופשי."
ולי רק נותר להודות על כל הדברים והפעילויות שמתקיימים במסגרת "רעים" במתנ"ס חוויות שוויץ המדע, כי בזכותם חייה של גאיה הרבה יותר טובים והרבה פחות בודדים.
תכנית "רעים" מפעילה קבוצות חברתיות במרכזים הקהילתיים ברחבי הארץ מטעם החברה למתנ"סים הארצית ומיועדת לילדים נוער מבוגרים ובוגרים על הספקטרום האוטיסטי, והמתמודדים עם קשיי תקשורת, לקויות למידה והסתגלות חברתית. תכנית רעים מלווה את המשתתף בכל שלבי חייו, וזאת באמצעות קבוצת השווים. מקום המפגשים, המרכז הקהילתי, תורם לתחושת הערך העצמי ולשילוב החברתי בקהילה.
במחקר הערכה שנערך לתכנית ע"י הביטוח הלאומי נמצא שלפני התכנית המשתתפים לא הצליחו לקיים קשרים חבריים, ובעקבותיה 80% מהמשתתפים רכשו לפחות שני חברים מתוך הקבוצה, ולמעלה מ-60% מצליחים ליצור קשרים חברתיים גם מחוצה לה.
להרשמה לתוכנית פנו למתנ״ס המקומי או לאתר החברה למתנסים הארצית.