איך מגדלים פעוט כשסכנת מוות מרחפת מעליו?

איך מגדלים ילד בן שנתיים וחצי, כשסכנת מוות מרחפת מעליו כל יום? איך מחנכים ילד כל כך קטן, עדיין תינוק, להיזהר ולשמור על עצמו מפני פציעות? עם האתגר הזה, שרוב ההורים לא מכירים ואף לא מסוגלים לתאר אותו לעצמם, אני מתמודדת כל יום. מאז נולד בני אביב ואובחן כחולה בהמופיליה A קשה.

המופיליה (דממת) היא מחלה תורשתית הנגרמת כתוצאה מחוסר של אחד מפקטורי הקרישה, הדרושים לשם היווצרות קריש דם יציב. פעילותם הנמוכה של גורמי הקרישה גורמת לדימומים פנימיים חוזרים במקומות שונים בגוף כמו, המפרקים, השרירים, תת-עור, עור וריריות ואף במערכת העיכול ובמוח.

דימומים אלה מובילים לסיבוכים ארוכי טווח בעיקר במפרקים. ישנם שני סוגי המופיליה, כשהשכיח מביניהם הוא המופיליה A המתבטאת במחסור בחלבון הקרוי פקטור 8.

ענבל ואביב סילברה(צילום: ארכיון משפחת סילברה)

כמי שגדלה כבת יחידה ונישאה לאדם שהוא בן יחיד, רצינו להביא לעולם כמה ילדים כדי שישחקו יחד ובעיקר יהיו חברים. וכך הבאנו לעולם את אביב. מכיוון שבננו הגדול נולד בריא, לא תיארנו לעצמנו שלא יהיה כך עם אחיו.

אבל המציאות היכתה בנו אחרי ברית המילה, כשאביב סבל מדימום קשה ובלתי פוסק. אז גילינו שהוא חולה בהמופיליה. מאז סדר היום שלנו הפך ממוקד באביב: טיפולים קבועים, זריקות וביקורים תכופים בחדר המיון. וכל ביקור כזה נעשה עם הרבה חששות וחרדות.

כדי להתמודד עם המחלה ולמנוע דימומים פנימיים, אביב טופל מאז היה בן חצי שנה באמצעות זריקות של פקטור 8 לתוך הוריד כטיפול מונע. איתור ורידים אצל תינוק הוא אתגר בפני עצמו וכשמדובר בשלוש זריקות בשבוע, האתגר הולך ונהיה קשה ומורכב יותר ויותר.

בהתחלה נאלצנו לנסוע עם אביב לתל השומר שלוש פעמים בשבוע ובשלב מסוים, למדתי להזריק לאביב את התרופה בעצמי. זה לא היה פשוט בהתחלה, האחריות על כתפיי היתה גדולה לא תמיד מצאתי וריד, ולעתים היו דימומים והיינו צריכים שוב לנסוע לבית חולים.

אביב סילברה(צילום: ארכיון משפחת סילברה)

לא אשכח לעולם את אותו ערב שבת, שבו אביב קיבל מכה בראש, ואני הייתי איתו לבד, חרדה והיסטרית. זה היה לפני כשנתיים, זמן קצר לאחר שאביב, שהיה אז בן חצי שנה, התחיל לקבל טיפול מונע באמצעות הזרקת פקטור 8.

הרמתי את אביב מהטרמפולינה, מעדתי ונפלתי לאחור. הוא נפל כשהיה בידיי היישר לפינת שידת הטלוויזיה וקיבל מכה עוצמתית בראשו. זה קורה להרבה הורים, אבל כשמדובר בהורה לילד חולה המופיליה, אי אפשר להסביר את הלחץ.

בעלי היה עם בני הבכור בעיר אחרת, ואני לא ידעתי מה לעשות. חיכיתי בוכה ומבוהלת לאמבולנס – שנראה כי עבר נצח עד שהגיע – והגענו לבית החולים לניאדו. הרופא לא הצליח למצוא את הווריד בידו הקטנה שעברה לא מעט דקירות באותו השבוע למציאת ורידים, מה שגרם לדימום להתפתח וליד להתנפח.

אביב סילברה עם הוריו בחגיגת יום הולדתו(צילום: ארכיון משפחת סילברה)

לאחר שהעברנו אותו לבית חולים אחר, לתל השומר, התברר שהוא פיתח נוגדנים לפקטור 8. המשמעות היא שהוא נהיה עמיד לטיפול ונזקק לטיפול נוסף, שגם הוא ניתן בזריקה לווריד, מה שמגדיל משמעותית את כמות התרופות שמקבל בכל הזרקה. כך או כך, בגלל הנוגדן, היעילות של הטיפול המונע הייתה חלקית בלבד (מספר שעות ספורות). ההתמודדות עם מצב ייחודי שכזה היא קשה, כמעט בלתי אפשרית, בני לא היה מוגן רוב השבוע מפני דימומים.

הטיפול באביב גובה מאיתנו, ההורים, מחיר כבד. בגלל הצורך להשקיע את מלוא הזמן בטיפול באביב, בעלי נאלץ להתפטר מעבודתו כשכיר. כדי להתפרנס ולהשקיע במקביל בטיפול באביב, החלטנו להפוך לעצמאים והקמנו חברה לחוגים הפקות ואירועים לילדים בשם "סילברים".

אבל ההתמודדות עדיין קשה. מעבר לכל הקשיים, יש גם אתגר נפשי, וההתמודדות עם האתגר הזה היא הקשה ביותר. רצינו שלבן שלנו יהיה אח קטן - חבר, ומצאנו את עצמנו בסיטואציה קשה, בה הם אינם יכולים להיות אחים במלוא מובן המילה, לשחק בחופשיות, להשתולל, ללכת מכות, כמו שאחים צריכים להיות.

אך קיימת בנו האופטימיות לעתיד וורוד יותר. ישנם פיתוחים, טכנולוגיות ותרופות חדשות וכל אלה נותנים לנו תקווה. אנחנו מקווים שיום יבוא והטיפול בהמופיליה יהיה קל ופשוט, כמו בכל מחלה כרונית אחרת.

הכותבת היא אמו של אביב החולה בהמופיליה ופעילה בעמותה למען חולי ההמופיליה (על"ה). העמותה הוקמה בשנת 1984 על ידי הורים לילדים חולי המופיליה, במטרה לאפשר לחולי ההמופיליה לחיות חיים רגילים ועצמאיים ככל האפשר וזאת באמצעות מגוון פעילויות המשלבות לימוד וחינוך, כדי שהחולים יוכלו לטפל בעצמם עם מינימום תלות בקופות החולים ובמרכז להמופיליה. העמותה דואגת גם להנגשת מידע למטופלים, ומסייעת במיצוי זכויות.