דלקת מפרקים בגיל צעיר: אתגר התמיכה במשפחה

בשיתוף עמותת מפרקים צעירים וחברת סאנופי

רותם זילברברג, 45, אמא לארבעה מקיבוץ בית העמק גילתה שהיא חולה בדלקת מפרקים שגרונתית לפני כשנתיים. אבל היא לא גילתה רק את המחלה, לדבריה בזכות המחלה היא גילתה מחדש גם את אחותה סיגל שמר, בת 50 מטבעון, והיום הן מתחזקות קשר אמיץ ויוצא דופן בו מלווה סיגל את רותם בהתמודדותה עם המחלה.

"כשאובחנה המחלה הייתי מאושרת ממש. זה אולי נשמע אבסורדי אבל במשך שבע השנים שקדמו לאבחון התלוננתי על חוסר אנרגיה וכאבים שרק החמירו. ביני לבין עצמי תמיד חשבתי שאולי אני עצלנית או מתקשה להתמודד עם מורכבות החיים וזה הוביל אותי לתחושת דיכאון של ממש. אנשים יכולים לחיות חיים שלמים בדעה מוטעית לגבי עצמם וזה נורא", משתפת רותם בכנות.

"במשך שנים משפחתי סבלה מחוסר התפקוד שלי ובעלי לקח על עצמו הרבה ממטלות הבית והילדים גם הם עזרו ותמכו. אני לא אשכח יום אחד שאפילו להכניס כביסה למכונה נראה היה כמו משימה בלתי אפשרית, ובטח שלתלות אותה".

רותם זילברברג (מימין) וסיגל שמר. גילו מחדש אחת את השנייה(צילום: באדיבות המצולמים)

לעצור את הדחף לתקן ולהיות קשובה

"מחלה כרונית מכה כרעם ביום בהיר ויש למצוא את הדרך לחיות לצדה", מסבירה הילי וואלך, יו"ר ומייסדת עמותת מפרקים צעירים. "אבחון מחלת מפרקים של אחד מבני הזוג או מבני המשפחה הוא מצב חדש המשנה את האיזון הקיים במשפחה.

רבים מהזוגות חשים שכל סדרי עולמם השתנו ושחייהם לא ישובו עוד להיות כשהיו". עמותת "מפרקים צעירים" הוקמה מתוך רעיון שקרם עור וגידים לאחר שהילי עצמה חלתה בדלקת מפרקים שגרונתית. "חברות בעמותה היא מקור הכח שלנו והוקמה עבור המתמודדים ובני המשפחה", מוסיפה וואלך.

"על בן הזוג ויתר בני המשפחה לקבל אחריות ולבצע מיומנויות ותפקידים שונים בבית, שאולי בעבר לא עסקו בהם. הם נאלצים להתמודד עם סיוע במטלות יומיומיות, ליווי לרופאים, סיוע בנטילת תרופות ואולי אף בהזרקתם, עיסוק בבירוקרטיה ותמיכה נפשית. התמיכה והליווי אינם פשוטים ולעיתים מלווים בקשיים רגשיים. כל אחד מהם יתחיל ויחווה את המסע בדרכו שלו ובעוצמות שונות", מדגישה מיכל נודל, מנכ"לית העמותה וחולה בדלקת מפרקים מקשחת.

רותם וסיגל, לא היו בקשר קרוב במשך שנים בגלל משקעים רבים שצברו בילדותן. "ברגע שנודע לי על המחלה ושיתפתי את סיגל התחלנו להכיר אחת את השניה מחדש, זכינו ב"ילדותינו השנייה" והאמון בינינו התחיל להיבנות", מספרת רותם. "אנשים מבחוץ מתקשים להביע אמפתיה למחלות ה"בלתי נראות הללו", בהם אדם נמצא בכאבי תופת אבל זה לא נראה לעין ולא תמיד מאמינים לו.

בזכות העבודה שלי הבנתי מה הכלי החשוב ביותר עבורי בליווי של רותם", מסבירה סיגל, הידרותרפיסטית ומלווה רוחנית במקצועה. "הבנתי שנוכחות חשובה יותר מכל מידע שאתן – פשוט להיות שם. לפני שרותם חלתה תמיד רציתי לתקן דברים אבל ברגע בו רותם סיפרה לי על המחלה הבנתי שאני צריכה לעצור את הדחף שלי לתקן ולסמוך עליה שהיא תגיד לי מה היא באמת צריכה. הדיאלוג בין המלווה של החולה לחולה כשיוצאים מהנקודה הזו, הרבה יותר רך ומפרה", היא משתפת.

"הטיפול בחולה במחלת מפרקים, שהוא גם בן/בת זוג או קרוב מדרגה ראשונה, עשוי להיות תובעני ולהידמות לנסיעה ברכבת הרים. הוא יכול לחזק זוגיות, להביא לקרבה אינטימית, לחזק תא משפחתי, אך גם עשוי לגרום לקשיים בחיי הזוגיות ואף לפרק משפחה. הוא מעניק לכל המתמודדים הזדמנות לגלות את חזקותיהם, יכולותיהם בהתמודדות עם משברים, יכולת הנתינה שלהם, היכולת למתן מענה על צרכים ולפתרון בעיות", מוסיפה נודל.

"לאחר גילוי המחלה הצטרפתי לקבוצת הפייסבוק של העמותה שמאוד עזרה לי לקבל מידע מחולים נוספים במצב שלי. לא פעם אני רואה בקבוצה פוסטים של חולים המשתפים בתסכול נוכח אי הכלה מצד הסביבה של הכאב היומיומי המלווה אותם - וכל פעם אני מודה על הקשר המיוחד שלי עם סיגל", אומרת רותם.

ממש כילדות המגלות את העולם הן חוקרות אותו ואוספות להן "צידה לדרך".

"בדינימיקה מול רותם הגענו למצב שאני יכולה להציע, היא שומעת ובוחרת מה מתאים לה ומה לא. זה נושא מאוד חשוב בליווי - לדעת לא לכפות, להתאכזב או להיות מתוסכל אם הוא בוחר לא לקחת את מה שתציע לו", מדגישה סיגל. "הדבר החשוב ביותר כשבאים לעזור למישהו הוא לשים את עצמך בצד ולראות מה טוב לו - לא לך", מוסיפה רותם.

"כשאדם מדוכא יש לנו צורך לפעמים 'לעשות אותו שמח' – אבל לא בטוח שזה מה שהוא באמת צריך. אני הרגשתי שרציתי שיהיה לידי מישהו ויחזיק לי את היד בסבלנות, בקצב שלי ושל המחלה. זה מדהים וסיגל נתנה לי את זה. להעניק למישהו את התחושה הזו זו אמנות שנמצאת בכולנו וצריך ללמוד איך להוציא אותה החוצה וכמה היא תורמת לשני הצדדים".

דניאל שמחי, הדר ברוך ורחל ברוך. להישאר אופטימיים כל יום(צילום: באדיבות המצולמים)

יום אחד קמתי עם כאבי גב – שבוע לאחר מכן הייתי במיון

הדר ברוך (25) היתה רק בת 24, אשת קבע, כשהמחלה התפרצה אצלה באופן פתאומי. "הייתי בטיול עם היחידה לקראת ראש השנה. בוקר אחד קמתי עם כאבי גב ואחרי שבוע כבר הייתי בחדר מיון. לא הכרתי את המחלה עד אז ורק ידעתי שכואב לי. בחדר המיון ראו שיש לי בלט דיסק קל ומדדי דלקת מאוד גבוהים שקישרו לבעיות במעיים שהיו לי באותה התקופה. בתוך חמישה חודשים בלבד, פרק זמן שנחשב קצר מאוד באבחון במונחים של המחלה שלי, אובחנתי עם דלקת חוליות מקשחת".

הדר נשארה ב'גימלים' במשך חודשיים ושהתה בימים הראשונים בבית הוריה. "אני נזכרת בערב החג כשהדר ישבה על הספה וראתה סרטונים ברשת של בחורה שחולה במחלה וראיתי את הדמעות שהחלו לזלוג מעיניה. אלו היו עבורי רגעים קשים שקשה לי לשכוח", נזכרת רחל. ויחד עם זאת, מהר מאוד הגיעו הדר ובני משפחתה לשלב ההשלמה.

"החלטנו במשותף ובעזרתה של הדר, ממנה אנו שואבים את מרבית הכוחות בתהליך, שנעשה את הטוב ביותר שאפשר בנסיבות הקיימות. אביה של הדר ואני מאוד תומכים גם ברמה המוראלית וגם הפרקטית אם צריך לקחת לרופאים ולהתייעצויות, אבל הדר חיה את חייה באופן שלא נותן למחלה לנצח ואנו גאים בה מאוד. היא הפנימה שכללי המשחק השתנו ושהיא לא יכולה לעשות הכל, אבל היא לא מוותרת לעצמה מבחינת הזוגיות, המשפחה והלימודים. ואנחנו - למדנו לחיות כל יום ביומו ולהיות אופטימיים נוכח ההתקדמות הגדולה בטיפול במחלה".

להישאר ביחד זה לא מובן מאליו

"שלבי האבל עם גילוי המחלה יכולים לבוא לידי ביטוי גם אצל המלווה ולגרום להתמודדות עם שאלות דוגמת: "איך זה נפל עלינו? מה אני יכול לעשות? האם זה יכול להרחיק אותנו זה מזו". הצפת הרגשות היא ברורה ומובנת. כך גם הבלבול, חוסר הידיעה איך להמשיך הלאה ומה עלי לעשות", מדגישה וואלך. "לכן, חשוב לקחת נשימה עמוקה ולפרק את הצרכים לאט ובעיקר חשובה השמירה על תקשורת טובה".

"כשגילינו שהדר חולה זו הייתה נקודת משבר ביחסים", משתף דניאל שמחי, בן זוגה של הדר. "הייתי צריך זמן לעכל את הבשורה, ולעבד מחשבות שלי עם עצמי לגבי העתיד המשותף שלנו, המחשבה על הקמת בית וילדים, אפילו התהייה על הפן התורשתי עלתה באותה העת", הוא מוסיף. "אבל ברגע בו החלטתי להישאר מתוך אהבה גדולה אליה הייתי שלם מאוד עם ההחלטה למרות שמדובר בתהליך הסתגלות מורכב. בהתחלה לא הבנתי עד כמה המחלה מסבה כאב להדר, עד כמה היא יכולה להשתלט על החיים, לנטרל אותה במשך ימים שלמים ולהשפיע על מצבי הרוח של שנינו", הוא משתף.

"המחלה הזו שקופה, והרבה פעמים זה נראה שאני מגזימה ואף אחד לא מצליח להבין את הכאב". מספרת הדר. "היו לדניאל הרבה רגעי תסכול וכעס ואני מבחינתי כעסתי על כך שלא הצליח לראות אותי . זו היתה תקופה לא פשוטה בבית ושנינו הבנו שבחירתו להישאר איננה מובנת מאליה ובשבילי זה היה המון. ואני – למדתי לדבר ולשקף לו את מצבי. היום, כשיש לי ימים כואבים אני מודיעה מראש, והוא מבחינתו מתגייס לעזרה בלב שלם. "למדתי להיות קשוב יותר לצרכים שלה, לוותר כשצריך על דברים שבעבר שמתי עליהם יותר דגש, להיות שם ברמה הנפשית ובעיקר במטלות המעשיות בבית שעד אז פחות הייתי מעורב בהם", מסביר דניאל.

אחרי שהתאוששה מההתקף הראשון חזרה הדר לעבודה, למשרד שהיה בקומה ראשונה בלי מעלית. "הייתי עולה למשרד במשך 40 דק', עם כריות אורתופדיות להקל עליי את הישיבה במשך היום. כשחזרתי כל יום מהעבודה, ועל אף שיש לנו רק מדרגה אחת בכניסה לבית בביתנו בבאר שבע, הייתי נעזרת בדניאל שיעזור לי לצאת מהאוטו ולעלות הביתה. עם הזמן השתדרגתי והתחלנו לשים כיסא סמוך למדרגה שאוכל לעלות לבד. הניסיון להמשיך להתנהל כרגיל הוא חלק מתהליך ההתמודדות שלי, זה נותן לי כוח רב. דניאל ואני למדנו לדוגמה שאת סל הכביסה הוא צריך להרים ואני ממשיכה משם. למדתי לקבל את העזרה שהוא נותן לי לא ממקום של רחמים עצמיים אלא ממקום של זוגיות טובה והדדיות", אומרת הדר.

לימים ונוכח אופי העבודה רווי הלחצים במסגרת הצבאית בה שירתה, עזבה הדר את המערכת ומצאה עבודה קרובה יותר לביתה ורגועה יותר, ואת לימודיה במכללת ספיר היא ממשיכה בכל הכוח ואף התבשרה לאחרונה שסיימה את השנה החולפת בהצטיינות על אף הקשיים הפיזיים שחוותה בה. "אחד הדברים שמאוד עוזרים לכולנו בתהליך הוא תקשורת מאוד גלויה", מדגישה רחל.

"הדר מטבעה אדם גלוי לב ופתוח והיא משתפת אותנו במה שעובר עליה ואנחנו שם לתמוך ולייעץ. היא חברה בעמותה ואני רואה כמה כוח וידע היא מקבלת מהשיח שם וגם רואה כמה טוב היא מקבלת מעצם העובדה שהיא שם כדי לתמוך ולייעץ לחולים אחרים - וזה מדהים".

בימים אלו הוקמה בפייסבוק קבוצה סגורה חדשה המיועדת לקהילת המלווים של עמותת מפרקים צעירים , "מִפְרָקִִים צעירים - קהילת המלווים" , ששמה דגש על אלו המלווים את החולים ויצירת שיח פתוח ביניהם.

בשיתוף עמותת מפרקים צעירים וחברת סאנופי