חלה בפרקינסון בגיל 39 – "לא בכיתי על מר גורלי"

בגיל 39, לאחר תאונת אופנוע, החלה לפתע ידו של ערן מונדקה מקיבוץ אור הנר לרעוד ללא שליטה. "בת הזוג שלי הבחינה שאני רועד כשאני מחבק אותה", הוא משחזר, "חשבתי שמדובר בתגובה לאדרנלין מהתאונה, אך הרעידות לא פסקו. הבנתי שאני צריך ללכת לרופא".

במשך שנתיים אובחן ערן באופן שגוי. "הרופאים חשבו שיש לי תסמונת פוסט פוליו, רק שמעולם לא חליתי בפוליו", מפרט ערן. בשל גילו הצעיר, רופאיו של ערן, אשר עובד בתחום העיצוב, לא העלו את האפשרות שמחלת הפרקינסון היא הגורם לרעד הבלתי נשלט.

עוד בנושא:

המחקר שנותן תקווה לחולי הפרקינסון

בלי לחשוש: האימונים המפתיעים שמתאימים לחולי פרקינסון

בשנת 2006, כשהוא בן 42, התבשר ערן שהרעידות ביד הן כתוצאה מהמחלה. "שאלתי את המומחה איך זה הגיוני שחליתי במחלה של זקנים. הוא השיב שזו לא מחלה של זקנים, אלא מחלה שהשכיחות שלה עולה עם הגיל".

"יש חברים עם צרות שלא הייתי מתחלף איתם", ערן(צילום: דניאל הרץ)

האופן בו ערן התמודד עם הבשורה הקשה מעורר השראה: "אני זוכר שישבתי שם בחדר מול הרופא והבנתי את ההשפעה העצומה שיש למילים שהוא אומר לי על המשך חיי, ולצערי גם הבנתי שההשפעה היא לא חיובית, אבל לא בכיתי על מר גורלי.

"אני זוכר שאמרתי לעצמי 'אוקי, זה מה שיש. אני אלחם כמה שאוכל'. לא עשיתי דרמה. הרופא אמר. אני הקשבתי. אחרי זה שאלתי מה אפשר לעשות כדי לטפל במחלה. להתמרמר ולהתקרבן לא עוזר. אני משתדל לקבל בשלווה גם בשורות קשות. הרגשתי שלפחות עכשיו אני יודע מה יש לי. ממשיכים הלאה".

"לבחוש כוס קפה זה אתגר"

"זה ברור שהמחלה מכתיבה לי מציאות לא פשוטה", מוסיף ערן, כיום בן 55, נשוי לליליך, מרצה לכימיה, ואב למעיין בן ה-13, "אני סובל מכאבי גב ופעולות פשוטות לא הולכות חלק כמו פעם. אני עוסק הרבה בתפירה. זו עבודה שמצריכה מוטוריקה עדינה. לפעמים הרגל או היד לא נשמעות להוראות. הדיבור הופך פחות ברור, ההליכה נהיית גמלונית ולתרופות יש תופעות לוואי.

"כל תנועה הופכת למודעת. פעולות שאנשים עושים כלאחר יד – כמו לבחוש כוס קפה בכפית – מבחינתי הן אתגר. זה לא כיף. זה אפילו מתסכל. אבל אפשר לחיות עם זה. אני מתעקש על הפעולות שקשות לי – מתחכך בקושי ולא נמנע ממנו, ובעיקר אני לא נותן לו לדכא אותי. מתרגלים לחיות עם זה. לימדתי את עצמי לעבוד חזק עם יד שמאל. בכי ונפילה לתוך מרה שחורה לא מקדמים לשום מקום. צריך להמשיך לחיות".

"לא משוויץ במחלה, אבל גם לא מתבייש בה"(צילום: דניאל הרץ)

"אפשר ליצור דברים יפים גם עם ידיים רועדות"

ערן מתאר כי חלק ניכר מהקושי בחיים לצד המחלה הוא בהתמודדות עם התגובות של החברה: "בהתחלה הרגשתי כל הזמן שאנשים מסתכלים על הרעידות שלי ונעצבים עבורי. גם עם זה למדתי לחיות. אני זוכר שזמן קצר אחרי שאובחנתי יצאתי לטיול עם החבר'ה מהקיבוץ. עמדנו בערב ליד המדורה. היד שלי רעדה. אחד החברים שאל אותי בצחוק: 'תגיד ערן, זה פרקינסון?'. כולם צחקו. צחקתי איתם והשבתי לו שכן. זה כמובן הפסיק את הצחוק, אבל הרגשתי שאין לי שום דבר להתבייש בו.

"לא עשיתי שום דבר רע שגרם לי לחלות במחלה", מוסיף ערן, "אני זוכר שכשהבן שלי היה בגן וילדים שאלו אותו למה הידיים של אבא שלו רועדות, עניתי לו שזה נכון שהידיים שלי רועדות, אבל הידיים הרועדות האלה מחבקות אותו ובונות לו צעצועים. שאלתי אותו אם יש לו בגן עוד ילד שלאבא שלו יש ידיים טובות כמו שלי, והוא ענה שלא. אמרתי לו שבפעם הבאה שישאלו אותו בגן על אבא שלו, שיסביר שאפשר ליצור דברים יפים גם עם ידיים רועדות".

לא ויתר על הרכיבה על אופנוע(צילום: דניאל הרץ)

הוא מסביר כי "יש חולי פרקינסון רבים שמנסים להסוות את המחלה שלהם. אני לא משוויץ בה, אבל בהחלט לא מתבייש בה. בהתחלה הייתי עושה כל מיני דברים כמו לשבת על היד כשהיא הייתה רועדת. בהמשך הבנתי שהאנשים הקרובים אליי לא מסתכלים עלי אחרת בגלל הרעידות. יש לי חברים עם צרות אחרות שלא הייתי מתחלף איתם. כל אחד סוחב את השק שלו. המחלה לא עוצרת אותי מלעשות את הדברים שאני אוהב".

"לרגע לא הרגשתי שנעצרו החיים"

ערן בהחלט לא מניח לפרקינסון למנוע ממנו לעשות דבר. הוא רוקד, מצייר מדור קומיקס עבור העלון של הקיבוץ, מתכנן ובונה כלי תחבורה לא שיגרתיים כגון אופנוע ששט על המים ואופניים עם מפרש וחבר בתא הצעירים של עמותת פרקינסון ישראל.

אופני המפרש שבנה ערן

אפילו תאונת האופנוע שעבר, שלתחושתו היוותה זרז להתפרצות המחלה, לא מונעת ממנו לרכוב. "לרגע לא הרגשתי שנעצרו לי החיים", מתאר ערן, "אני רוכב על אופנוע, בעיקר בשטח.

"הרכיבה היא פעולה שמערבת את על הגוף. אני מרגיש שהצורך לשמור על שיווי משקל עוזר לי לתחזק את התקשורת עם הגוף. עושה לי טוב לעסוק בדברים שאני אוהב. החיים שלי מלאים. אני אולי עושה את הדברים לא באותו הקצב שהייתי עושה בעבר, אבל אני שמח על מה שיש לי. אני מנסה להיות מוקף בטוב ולא בקושי".

"לחולי פרקינסון צעירים התמודדות שונה משל החולים המבוגרים", מסביר עמיר כרמין, יו"ר עמותת פרקינסון בישראל, שמציינת החודש את חודש המודעות למחלה, "לצד המחלה הם צריכים לנהל גם קריירה ולהקים משפחה, ולכן מרגש מאוד בכל פעם לראות חולה שלא מוותר על דבר בחיים ומהווה דוגמה ליתר החולים".