חולים מספרים: "רפורמת הקנאביס הפכה להיות הסיוט של החיים שלי"
זה היה אמור להיות המהלך שיסדיר סוף־סוף את מעמדו של הקנאביס כתרופה, ויקל על חיי החולים. אבל אחרי ההשקה, רבים מהחולים קובעים שרפורמת הקנאביס הרפואי לקחה מהם את הדבר היחיד שסייע להם להתמודד עם כאבים איומים ותופעות לוואי קשות. חלמאות, חוסרי מלאי, איכות ירודה והתייקרות דרמטית — מטופלים מספרים על חוליי המערכת ודורשים ממשרד הבריאות: אל תתנו לנו לסבול
כל אחד מאיתנו יצא להגיע לבית המרקחת עם מרשם ולגלות שהתרופה שנרשמה לנו חסרה במלאי. בדרך כלל הרוקח יציע לנו חלופה לתרופה החסרה.
במקרה של נועה גביש, וחולים רבים נוספים, מערכת הבריאות מערימה עליה קשיים בלתי נתפסים בדרך למשכך הכאבים היחיד שמקל עליה את הטיפולים הכימותרפיים הקשים שהיא עוברת. למה? בגלל שהתרופה שנרשמה לה לא מגיעה בכדור מהמפעל. התרופה של גביש היא קנאביס רפואי.
גביש מתמודדת בפעם השנייה עם סרטן השד, מתגוררת בתל־אביב ומטופלת בבית החולים איכילוב. אחרי ניתוח לכריתה נכנסה לסדרה אינטנסיבית של טיפולים כימותרפיים לא פשוטים, וקיבלה מרשם לקנאביס רפואי. "אז יש לי מרשם, אז מה?" היא שואלת בתסכול. "זה לא אומר שהתקדמתי. אני עדיין תקועה במקום, וזה כואב בגוף".
קראו עוד:
4 חודשים לרפורמת הקנאביס הרפואי: מחסור במלאי בבתי המרקחת
חולים טוענים: רפורמת הקנאביס מייקרת את הטיפול פי 3
"הקנאביס מחזיק את אבא בחיים, אין לנו כוחות להיאבק במשרד הבריאות"
"תעזרו לבעלי לא לסבול ברגעי חייו האחרונים"
אחרי פארסת 'תיקון עולם' - תביעות מטופלי הקנאביס בדרך
כמו רבים אחרים גם גביש מלאה בביקורת על הרפורמה שהייתה אמורה להקל על משתמשי הקנאביס הרפואי ולדבריה הופכת את חייה לגיהינום.
"הרפורמה אמנם איפשרה לי לקבל רישיון למרשם בבתי מרקחת מורשים, אבל שלא כמו תרופות רגילות אם אין את הזן המדויק שכתוב לי במרשם, הרוקח לא נותן לי זן קרוב אחר, כמו שקיבלתי לפני הרפורמה דרך חברת 'תיקון עולם'. ככה יוצא שאני כבר שישה שבועות ללא הדבר היחיד שעוזר לי לעבור בשלום את הימים הקשים של הטיפולים. הדבר היחיד שמאפשר לי לישון קצת בלילה ולאכול".
למה בעצם לא מאפשרים לך לקחת זן אחר אם שלך חסר?
"משרד הבריאות לא מוכן לדבר איתי לפני שהתקשרתי לכל בתי המרקחת המורשים בארץ — שזה אומר להגיע גם לנהריה ואילת, לברר אם הזן הספציפי שרשום לי נמצא. עשיתי עשרות פניות וטלפונים לבתי מרקחת ברחבי הארץ - ואין, פשוט אין להשיג במלאי".
ומה התשובה של המערכת במצב הזה?
"הפקידה שעונה במשרד הבריאות שולחת אותי להחליף את המרשם לזָן שקיים בפארמים. שזה אומר שכל פעם שיהיה חוסר בזן שבמרשם שלי אני צריכה לחזור לאונקולוגית שלי. זה כשלעצמו לוקח מינימום שלושה שבועות. כשהייתי מול חברה פרטית הם ידעו להציע זנים דומים. את משרד הבריאות אנחנו מעניינים כקליפת השום. התשובה שלהם היא בעצם 'נועה, תסבלי, מה שחשוב לנו זה לא החולה אלא הדרך בה אנחנו עובדים'. ואני ממש לא לבד במערכה הזו. יש המון כמוני, בכל הגילאים".
"הופכים אותנו לפושעים"
חודשים מספר מאז שנכנסה רשמית רפורמת הקנאביס הרפואי, ששינתה את כל המערכת באבחה אחת, והביקורת לא פוסקת. המטרה המוצהרת הייתה לייצר רמה גבוהה ואחידה של הקנאביס שניתן כתרופה, להגדיל את מספר הרופאים המורשים לרשום את הטיפול ולהקל על החולים בהשגת הטיפול.
בפועל — חולים רבים מתלוננים על חודשים ארוכים של חוסרים במלאי, פניות שלא נענות, חלמאות מערכתית ואפילו חומר ירוד עם חשש לחומרי הדברה. בחודש האחרון התפטרו שני בכירים ביחידה לקנאביס רפואי במשרד הבריאות - היועץ הרפואי הראשי של היחידה ד"ר מיכאל דור ואחראי המחקר והפיתוח של היחידה בועז אלבו. ד"ר דור מתח ביקורת חריפה על ההתנהלות של משרד הבריאות, טען שהחלטות התקבלו בניגוד לדעתו ומבלי לעדכן אותו, וכן שהטיפול התייקר באופן דרמטי, בייחוד עבור החולים הקשים.
בנוסף, בעוד שלכאורה הרופא האישי של המטופל הוא הממליץ על כמות הקנאביס לה זקוק החולה, החלטתו היא רק בגדר המלצה וההחלטה הסופית מתקבלת על ידי היחידה לקנאביס רפואי (יק"ר) במשרד הבריאות. הגורם המקצועי במשרד לא נמצא בקשר ישיר עם החולים, ובכך במידת מה נפגע שיקול דעתו של הרופא אשר מוגבל ביכולתו להמליץ למטופל על המינון.
"אולי למחוקק הייתה כוונה טובה, אבל בפועל יצא לו ההפך", אומרת אורית ויקינסקי. "כישלון מוחלט שמוביל לכאוס ענק בקרב החולים, ייאוש". ויקינסקי (38) ובעלה נאלצו להשהות את תוכניות הילודה שלהם כשגילו בגופה סרטן שד דרגה 3. היא נכנסה מיד לטיפולים אינטנסיביים שעשו שמות בגופה. "ירדתי 15 קילו, תופעות הלוואי פגעו במערכת החיסונית שלי, וכל הפה והגרון היו מכוסים בפצעים שהפכו גם שתיית מים לעינוי", היא מספרת. "לילות לבנים, התקפי חרדה וכאבים בכל הגוף". הדבר היחיד שעזר לוויקינסקי להתמודד עם הכאוס שזרע הסרטן בחייה היה הקנאביס. "בימים שלא אכלתי כלום, בעלי היה מאיץ בי לקחת כמה שאכטות וזה בהחלט היה פותח את התיאבון. הקנאביס מקהה את הכאב וזה איפשר לי לאכול ולשתות כדי להתחזק למרות הפציעות והתשישות. אני לא יודעת איפה הייתי היום אם לא זה".
בינתיים תוקף הרישיון של ויקינסקי פג. לאחרונה גילתה שהיא נשאית הגן BRCA שמעלה את הסיכוי לחלות בסרטן השחלות, ונאלצה לעבור כריתה. "לאור מה שמצפה לי, הרופאה האונקולוגית שלי שוב העלתה אותי על מרשם קנביס. הפעם כבר לא מול 'תיקון עולם'. מרשם חדש תחת הרפורמה החדשה".
הרפורמה שמה סוף להסדר המכירה הישיר בין מגדלים לפציינטים, והגדירה בתי מרקחת בכל הארץ דרכם ניתן יהיה לרכוש את הקנאביס. "בהתחלה חשבתי שזה נשמע ידידותי וקל יותר, אבל בפועל זה הסיוט של חיי", אומרת ויקינסקי. "פניתי כבר לארבעים בתי מרקחת, כולם עונים לי אותה התשובה: מצטערים, הזן שלך לא קיים במלאי.
"לרופאים שנותנים את המרשמים אין שמץ של מושג מה במלאי. זה אבסורד. מה חושב לו השר ליצמן, שזה כזה קל ופשוט לחולה להשיג מרשם חדש לזן אחר בכל פעם שיש מחסורים? זה לא קפיצה לרופא בקופה, זה מרשם שאפשר לקבל רק מהאונקולוגית שלי בבית החולים, ואני צריכה להמתין חודשים לתור. גם ככה רוב החולים שנזקקים לקנאביס לא נמצאים במצב פיזי לטיול בין עשרות בתי מרקחת בחיפוש אחר הזן הספציפי. שלא לדבר על זה שכל רוקח שדיברתי איתו כבר הזהיר אותי שגם כשיתחדש המלאי של הזן הספציפי יש מאות אנשים בתור לפניי, כך שאין לי מה לבנות על המשלוח הקרוב".
בלית ברירה פונים חלק מהחולים לשוק השחור ומחפשים קנאביס באופן פיראטי. "אני אישית חוששת לגעת בקנאביס כזה", אומרת ויקינסקי, "אבל אני מבינה אותם. הופכים אותנו לפושעים חסרי ישע, ואין לי ספק שיש כאן גם אינטרסים פוליטיים וכלכליים".
"שקית הפתעה לחולה"
שלום סובל מסרטן סופני. בגיל 87 הכאבים רודפים אותו יום אחרי יום. אשתו, שסועדת אותו בהוספיס בית, בת 82 ובעצמה לא בריאה. היא נקרעת כל יום לראות את בן זוגה סובל מכאבים לא אנושיים. לשלום יש עדיין רישיון בתוקף שמאפשר לקנות ישירות מהספק, אבל גם את פניו משיבים ריקם לאחרונה. גם אצל הספק יש כבר הרבה זמן מחסור בזן הקנאביס שמקהה את כאביו של שלום ומסייע לו לאכול, "כי בלעדיו הוא לא אוכל כלום", אומרת אשתו.
"בן אדם לא צריך לגמור ככה את החיים. אסור להמשיך את המחסור הלא מובן הזה". מאז כניסת הרפורמה לתוקף מתלוננים מגדלים רבים שאי אפשר לעמוד בתנאים החדשים שהציב משרד הבריאות. רבים מהמגדלים מציינים שמראש לא משתלם להם לנסות ולהתמודד עם התקנות החדשות והמכבידות, והם עוברים מראש לעסוק בגידול ליצוא בלבד. כך, בזמן שהחולים הישראלים סובלים מכאבים קשים ומתקשים לאכול ולישון, הקנאביס הישראלי עושה חיל בעולם.
חוץ מהזמינות הבעייתית בבתי המרקחת וחוסר התקשורת בין אלו שמנהלים את המלאי לאלו שנותנים את המרשמים, ליקויי הרפורמה הם רבים ומגוונים.
עד היום המחיר ששילמו החולים על הטיפול בקנאביס רפואי עמד על 370 שקלים, ללא תלות בכמות הקנאביס שנרשמה למטופלים. מרגע שהרפורמה נכנסה לתוקף הטיפול החל להיות מחושב לפי משקל הקנאביס. כעת מטופלים קשים, שעד היום שילמו פחות מ־400 שקלים עבור הטיפול, נאלצים לשלם אלפי שקלים. לשם השוואה, תרופה אופיאטית חזקה כמו "אוקסיקוד", שנועדה לשכך כאבים עבור חולים קשים, עולה 50 שקלים למינון של 300 מ"ג, לפני סבסוד של קופת החולים. סיבה נוספת הגורמת לזינוק המחירים היא "הכבדת שרשרת הייצור": במקום קשר ישיר בין המגדלים למטופלים, הצטרפו למשוואה בתי המרקחת ובתי הייצור.
בנוסף, הרפורמה בקנאביס הרפואי מגדירה מספר זנים מצומצם, מה שפוגע בחלק מהמטופלים שהיו מקבלים עד היום זנים שלא נכללים כעת. הדבר קוטע את הרצף הטיפולי של חלקם. הדבר רלוונטי במיוחד ללוקים באוטיזם ובאפילפסיה אשר הותאמו להם זנים ספציפיים שמסייעים להם בהתמודדות עם התקפים.
ואם זה לא מספיק, דווקא ברפורמה שקבעה במוצהר כמטרה להביא את רמת הקנאביס לסטנדרט של תרופה, לטענת חלק מהחולים, בשקיות הקנאביס שהם מקבלים אין אזכור אם החומר מודבר או אורגני, והרפורמה גם לא מחייבת את החברות לציין האם נעשה שימוש בחומרי הדברה. המשרד לא הסדיר תקנות בנושא, בטענה שזוהי אחריותו של משרד החקלאות. חלק מהחולים העלו גם טענות לעובש.
"קחי אותי לדוגמה", אומר חגי גוטמן, הסובל ממחלת פרקים קשה שמצריכה טיפולים כימותרפיים מדי שבוע. "פניתי למשרד הבריאות כבר שש פעמים, ועדיין לא קיבלתי מענה". גוטמן טופל בקנאביס רפואי גם לפני הרפורמה, והיה מרוצה מאוד. "הכל עבד פיקס", הוא מעיד. "מה בסך הכל אדם כמוני מבקש? לחיות חיים שקטים לצד מחלה רועשת, ועובדה שזה היה אפשרי. פתאום תוהו ובוהו, ואין גם עם מי לדבר. מבטיחים שיחזרו אליך ואף אחד לא חוזר. לפחות שיקימו מערך שייתן מענה לחולים".
לטענת גוטמן, הקנאביס שמסופק לו מאז כניסת הרפורמה אף גרם לו נזקים. "משלוח שקיבלתי גרם לי לפצעים נוראיים בפה, כמו כוויות, קושי לבלוע בגרון, כאבים בגוף שלא היו לי אף פעם, הרגשה של נימולים. החזרתי להם את החבילה ודרשתי שיחליפו לי את המשלוח כולו. זה הרגיש כאילו יש בזה רעלנים של ריסוס. אף אחד לא חזר אליי".
במארס 2019 הגישה העמותה למטופלי הקנאביס הרפואי בישראל עתירה לבג"ץ נגד יישום הרפורמה. עו"ד יסמין מזרחי, שהגישה את העתירה יחד עם עו"ד מרים בריינין, הסבירה: "לטענתנו הרפורמה פוגעת בשלום ציבור החולים בישראל המטופלים בקנאביס רפואי. היא פוגעת ברצף הטיפולי של החולה, באוטונומיה של הפרט לבחור את הטיפול שלו כפי שמחויב על פי חוק ובזכויות אדם בסיסיות נוספות. הרפורמה פוגעת בצורה בלתי מידתית ובלתי סבירה בשיקול הדעת של הרופאים בכך שהיחידה לקנאביס רפואי מתערבת וקובעת את המינון הסופי לחולה. על גבי האריזות אין דרישה לציין האם החומר מודבר, ואיזה חומרים הוא מכיל. זו ממש שקית הפתעה לחולה. לא יעלה על הדעת שמשרד הבריאות יאשר לחולים קבלת תרופות בלי ליידע אותם מה עלול להכיל החומר".
"לא אכפת להם מאיתנו"
"הרעיון שעומד מאחורי רפורמת הקנאביס הרפואי בישראל היא תפיסה חדשה במשרד הבריאות כי מוצרי קנאביס המיועדים למטופלים הם כמו מוצר רפואי", מסביר שי ארד, שעוסק בייעוץ עסקי בתחום הקנאביס הרפואי. "בהתאם לכך שונו הסטנדרטים שנדרשים כעת מחוות הגידול בישראל, באמצעות הסדרת זני הקנאביס השונים תחת תקנים מפוקחים כגון תקן GAP IMC, ותרגום הצמח למדדים אחידים. מדינת ישראל ממצבת את עצמה כמובילה בעולם במחקר רפואי של צמח הקנאביס. ישנם משקיעים מחו"ל שמחפשים להשקיע בחברות קנאביס ישראליות, וזאת בעיקר בשל המוניטין שנוצר לישראל בגידול ומחקר צמח הקנאביס במשך שנים רבות".
אבל למרות ההיגיון הברור מאחורי הרפורמה, לארד יש ביקורת על הפתאומיות והחדות בה נערכו השינויים ברפורמה, שאת מחיר חבלי הלידה שלה משלמים החולים. "אני סבור כי על משרד הבריאות לבצע את הרפורמה החדשה בהדרגה ולהקשיב לתלונות המטופלים", הוא אומר, "במיוחד כשמדובר בתפרחות קנאביס רפואי, שקשה יותר לעקוב בהן אחר מינון הרכיבים הפעילים לעומת מינון הרכיבים בשמני קנאביס רפואי".
לא רק חולי סרטן נעזרים בקנאביס, שידוע כמשכך כאבים יעיל. ארז שטיבל, אב לשניים מהיישוב עריף, סובל מ־CRPS, אחת ממחלות הכאב הכרוניות הקשות ביותר, שהתפרצה בעקבות תאונת דרכים והינה חשוכת מרפא. "הגעתי לקנאביס אחרי שהגעתי למצב של זומבי במיטה בעקבות טיפול 'קונבנציונלי' באופיאטים, כשהציעו לי אדולן (תרופה קשה וממכרת שמשמת לגמילת מכורים להירואין, אל"ק)".
את הקנאביס הרפואי מגדיר שטיבל "הצלת חיים, נקודה". לעדותו, בעקבות המעבר לקאנביס חזר שטיבל לחיים נורמליים כמעט לגמרי, אבל גם אותו הרפורמה החדשה מאיימת להחזיר למיטה. "נתקעתי בעצמי בלי רישיון ארבעה חודשים", הוא מספר. "אני, אגב, לא נגד הרפורמה במהותה. אני נגד הדרך שהרגולטור הנחית אותה מבלי להיערך מראש וללמוד את הצרכים של החולים. עשו מאיתנו עכברי מעבדה. ניסוי וטעייה".
למרות הדימוי של הקנאביס כסם לעצלנים, חולים הסובלים מבעיות מפרקים, חולי פיברומיאלגיה וחולי כאב נוספים תלויים בקנאביס על מנת לתפקד, ללכת לעבודה ולנהל את חייהם ואת משק הבית. "בשנה האחרונה הקנאביס מושיע מכאב למעלה מאלף מטופלים, רובם הגדול נתקעו ללא התרופה בחידוש הרישיון", אומר שטיבל. "יש אינסוף קבוצות חולים שקמו בפייסבוק ובווטסאפ מאז כניסת הרפורמה שמקימים קול זעקה. אנחנו בסך הכל רוצים להקל על הכאב ולנסות לחיות שגרה".
לטענת שטיבל, בעיה נוספת היא הירידה באיכות הקנאביס מאז כניסת הרפורמה לתוקף. "זה חומר שאפילו לא ראוי לעישון", הוא אומר. "לא יכול להיות שזה נרקח מקנאביס שהיינו מקבלים עד עכשיו. זה משהו אחר. יש לא מעט תלונות על תופעות לוואי שלא הכרנו קודם לכן".
בשנה האחרונה שטיבל משתדל לסייע לחולים שנמחצים תחת גלגלי הבירוקרטיה, ומנסה להקים עמותה לחולי CRSP. "הכל תקוע, וגם אין תכלס למי לפנות. אף אחד לא עונה לך, לא באמת אכפת להם שם מאיתנו".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "באשר לתלונות על עובשים, מעבר לתמונות שהועברו אלינו, לא הגיעה לידינו אף דגימה ואין לנו מידע האם לא מדובר בצילומים מפוברקים. בדקנו את הנושא מול החברות שלגביהן התקבלו תלונות ומצאנו כי כל האצוות (סדרת ייצור) ששוחררו עברו את כל הבדיקות המחמירות שמחייב המשרד והן נמצאו תקינות. האכיפה כוללת התייחסות גם לחומרי הדברה ועובשים ולראייה כל אצווה מחויבת בבדיקות מחמירות.
"התהליך שהסדיר משרד הבריאות יאפשר למטופלים להתמודד עם מצבים בהם מוצר מסוים נעלם מהשוק. במקרה זה המטופלים יכולים לבחור חלופה של מספר ספקים אפשריים בבתי המרקחת. בקרוב יהיו בבתי המרקחת מבחר של זנים. באשר למחיר: בעבר היה מצב לפיו המחיר היה אחיד ללא קשר לכמות. מצב זה אינו סביר ולא יכול היה להמשיך להתקיים. לכן משרד הבריאות יזם מהלך שיביא לכך שתשעים אחוז מהמטופלים ישלמו מחיר דומה למה ששילמו עד עתה. בכוונתנו למצוא פתרון גם למטופלים שמקבלים כמויות גדולות. בכוונת משרד הבריאות לפקח על מוצרי הקנאביס כמו שהוא מפקח על מחירי תרופות, אך תהליך זה לוקח זמן ומותנה באישורים של משרדים נוספים".
צילומים: אביגיל עוזי, יובל חן, דנה קופל
לפנייה לכתב/ת 
