אם ל-2 אוטיסטים: "אאלץ לבחור לאיזה ילד לתת את התרופה"

"אני בחרדות קשות. לא אוכל לעמוד בתשלום על הקנאביס הרפואי לשני הילדים שלי. איך אוכל לבחור למי מהם לתת את התרופה?" – כך מתארת ריקי בלומנפלד (51), אם לשני ילדים על הספקטרום האוטיסטי, את חששותיה מרפורמת הקנאביס הרפואי שמוביל משרד הבריאות.

פסיכיאטרים בכירים המטפלים באנשים עם אוטיזם הטיחו בשבוע שעבר ביקורת חריפה על רפורמת הקנאביס. הפסיכיאטרים, אשר כינו את הרפורמה "אירוע רב נפגעים", תיארו כי שמן מיצוי הקנאביס המסופק במסגרת הרפורמה בבתי המרקחת הוא לא השמן אליו מורגלים המטופלים, דבר אשר גורם להם לנזקים קשים.

שמן הקנאביס שהמטופלים הורגלו אליו - השתנה(צילום: shutterstock)

"יש לי מטופל בן 10 שהתפרק לגמרי בגלל השמן מבית המרקחת. אמו נאלצה להוציא אותו מהבית למוסד", מתארת פרופ' טלי שגיא, מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים בבית החולים וולפסון שבחולון. "הוא היה מאוזן, אבל השמן שהוא קיבל מבית המרקחת, המופק מתערובת של כמה זני קנאביס, פירק אותו. הוא חזר שנים אחורה. התפרצויות הזעם שלו חזרו במלוא העוצמה. אימא שלו לא מצליחה להתמודד איתו מאז ששינו לו את הטיפול והעבירה אותו מהבית למוסד. זה עצוב מאוד.

"הרפורמה הזו מסוכנת לילדים", קובעת פרופ' שגיא, "מי שהחליט עליה עשה את זה בלי להתייעץ עם אף גורם מקצועי שמטפל באנשים עם אוטיזם. כל מי שמטפל באנשים על הספקטרום יודע שגם השינוי הכי קטן בחייהם מטלטל את עולמם. הורים שהחיים שלהם השתנו ללא היכר בזכות הקנאביס הרפואי נמצאים בחרדות, ובצדק".

קיראו עוד:

• התפטרויות בכירים ומחסור בחומר: פארסת רפורמת הקנאביס בשיא
• 4 חודשים לרפורמת הקנאביס הרפואי: מחסור במלאי בבתי המרקחת
• חולים טוענים: רפורמת הקנאביס מייקרת את הטיפול פי 3
• "תעזרו לבעלי לא לסבול ברגעי חייו האחרונים"
• "הקנאביס מחזיק את אבא בחיים, אין לנו כוחות להיאבק במשרד הבריאות"
  

לאחר פרסום הטענות הודיע סגן שר הבריאות, יעקב ליצמן (יהדות התורה), כי במשרד הבריאות "קשובים לביקורת ולצורך בשיפור תוך כדי תנועה", ופרסם שורת שינויים ברפורמה. בין היתר הודיע סגן השר כי אנשים עם אוטיזם יוחרגו מהרפורמה עד שנת 2020, אלא שמהודעתו של ליצמן לא ברור האם יתאפשר למטופלים עם אוטיזם, שמקבלים את הטיפול על פי האסדרה החדשה בבתי המרקחת, לשוב ולקבל את הטיפול באמצעות המגדלים.

במענה לפנייתנו להבהרת השאלה, השיבו במשרד הבריאות כי יבחנו את הנושא.

הודעת משרד הבריאות עמומה גם באשר לעלות הטיפול לאנשים עם אוטיזם – האם הטיפול יעלה 370 שקלים למטופל ללא קשר למינון הקנאביס, העלות על פי האסדרה הישנה, או שהמחיר יהיה על פי האסדרה החדשה.

"מוציאים הודעה לעיתונות ורק אח"כ מעדכנים את החברות"(צילום: EPA)

"הדבר הכי גרוע עבור אוטיסטים הוא שינוי

"אנחנו עדיין לא מבינים למה הם התכוונו בהודעה שלהם. האם מטופלים עם אוטיזם שעברו לאסדרה החדשה יוכלו לעבור לישנה? אם לא – תהיה אפליה חמורה בין מטופלים עם אותה מחלה. וכמה הם ישלמו? האם יגבו מחירים שונים מחולים שונים על אותו טיפול? לא ברור. הודעת המשרד על הגבלת מחירי הקנאביס הלחיצה מאוד את החברות. יש חברות שפינטזו על מחירים גבוהים בהרבה לגרם קנאביס. יש חברות בורסאיות שצריכות לבצע הערכה מחדש".

הגורם מוסיף ומבקר כי "הדבר הכי חמור שקרה עם הרפורמה הזו היא שלא התייעצו עם אף פסיכיאטר שמטפל בילדים עם אוטיזם לפני שקבעו את הדברים. הם מעולם לא ראו איך מתאימים טיפול לילד עם אוטיזם. אלו המטופלים הכי רגישים. ילד אוטיסט עם אפילפסיה יכול חלילה למות מהתקף".

"הדבר הכי גרוע עבור אוטיסטים הוא שינוי", מסבירה בלומנפלד, אם לשני ילדים על הספקטרום האוטיסטי, "הרפורמה הכניסה את כל ההורים לחרדות. הקנאביס הרפואי שינה את החיים שלנו. המצב של הילדים שלי השתנה ללא היכר. אני לא ישנה בלילה מהפחד שנחזור לימים הקשים של לפני הקנאביס".

מימין לשמאל: אשר בלומנפלד, ענבר נעים, ריקי בלומנפלד ואסי נעים(צילום: אשר בלומפלד)

בלומנפלד מתארת כי לפני שהחל לקבל שמן קנאביס רפואי, היה בנה הבכור, אסי, מכה את עצמו עד זוב דם. "בגיל ההתבגרות הוא החל לסבול מהתקפי זעם בלתי מוסברים", מפרטת האם, "הוא סירב ללכת לבית הספר והחטיף לעצמו מכות רצח. זה היה כאילו שד השתלט על הילד המתוק והחייכן שלי. הוא היה מכה את עצמו כל דקה שהוא ער. היינו מתעוררים בבקרים ורואים שהמיטה שלו ספוגה בדם. ככה חיינו במשך שנתיים וחצי זה היה נורא".

בלומנפלד מוסיפה כי התרופות שקיבל בנה רק החמירו את מצבו. "בשלב מסוים הוא קיבל כל כך הרבה סוגים של תרופות וסבל מכל כך הרבה תופעות לוואי שכבר לא ידענו לומר איזו תרופה גורמת לאיזה אפקט. גם הרופאים לא ידעו לומר לנו. היינו אובדי עצות. שקלנו לאשפז אותו במוסד. החלטתי שאני חייבת לעשות 'ריסטרט'. הסתגרנו בבית במשך שלושה שבועות וגמלנו אותו מהתרופות. אפילו את התריסים לא פתחנו בזמן הזה כי האור הפריע לו. באותו הזמן התחלנו לשמוע על הטיפול בקנאביס".

האם מתארת כי בנה היה מראשוני הילדים שקיבלו בארץ טיפול בשמן קנאביס. "הצלחנו להתקבל למחקר של פרופ' עדי הרן. היה קשה בהתחלה להגיע למינונים והטיפול הנכון. לקח כשנה וחצי עד שהגענו לזנים הנכונים עבורו. הוא ניסה לא מעט זנים של כמה חברות. זה תהליך של ניסוי וטעייה. המצב שלו השתנה ללא היכר. קיבלתי את הבן שלי בחזרה בזכות הקנאביס".

"שמן הקאנביס שינה את חיינו"(צילום: shutterstock)

בלומנפלד מספרת כי גם בנה הצעיר, ענבר, החל טיפול בקנאביס רפואי. "ענבר לא סבל מהתפרצויות זעם אלא מחרדה. החרדה מנעה ממנו ללכת לבית ספר רגיל ואילצה אותו ללמוד בחינוך המיוחד", מסבירה האימא, "הקנאביס היה כמו תרופת פלא עבורו. היום הוא לומד בבית ספר רגיל וניגש לכל הבגרויות. הוא רוצה ללמוד באוניברסיטה והימים בחינוך המיוחד נראים רחוקים".

איך הורה אמור לבחור לאיזה ילד לתת תרופה?

האם מתארת כי מחיר הטיפול בקנאביס עבור בניה הוא עול כלכלי שהיא עומדת בו אך בקושי: "היום אני משלמת 740 שקלים בחודש עבור שניהם. לפי הודעת משרד הבריאות אני עתידה לשלם יותר מאלף שקלים בחודש רק על הקנאביס עבור הבנים שלי, וזה גם בהנחה שההודעה שלהם אכן תיושם.

"מאיפה אני אמורה להביא את הכסף? בגלל הטיפול בהם אני מוגבלת ביכולת שלי לעבוד. הארכת הרישיונות עולה מאות שקלים לכל אחד. זה לא הגיוני. אני לא יודעת אם אצליח לעמוד בהוצאה הזו. אני כבר נאלצת לחשוב מי מהם זקוק יותר לטיפול. איך הורה אמור לבחור לאיזה ילד לתת תרופה? אני לא ישנה בלילה בגלל החרדות. הטיפול הזה חייב להיכנס לסל התרופות. הוא משנה חיים של אנשים".

בני הראל, גם הוא הורה לשתי בנות עם אוטיזם, מתאר כי הטיפול בקנאביס רפואי שיפר את חייהם ללא היכר. "עד הטיפול בקנאביס סבלנו מאוד. הבת האמצעית שלי ענבל הייתה מקבלת התקפי זעם לא מוסברים. היא הייתה מתחילה להטיח בעוצמה את הראש שלה ברצפה ובקירות. זה היה קורה שלוש פעמים בשבוע. היא הייתה קמה באמצע הלילה וצועקת בקולי קולות. לילות שלמים אשתי ואני עשינו עליה משמרות. זה היה סיוט".

"הטיפול חייב להיות בסל התרופות", בני וביתו ענבל(באדיבות המצולמים)

"אחרי שהבנו איך לווסת את ההתנהגות שלה בעזרת השמן השתנו החיים שלנו", מסביר האב ומוסיף: "הכל התחיל לזרום על מי מנוחות. ענבל כמעט שלא קיבלה התקפי זעם. היא התחילה לישון לילות רצופים. זה הבדל של שמים וארץ".

האב מצטרף לביקורת של בלומנפלד ומציין כי "עלות של ביקור ראשון אצל פסיכיאטר היא 1,000 שקלים. כל ביקור נוסף עולה 600 שקלים. זה הרבה מאוד כסף כדי להוציא או לחדש רישיון לתרופה. חיפשתי בכל אזור השרון והמרכז פסיכיאטר שעובד עם קופת החולים, אבל לא מצאתי. הורים נאלצים לפנות לרפואה הפרטית ומשלמים על כך כסף רב. זה חייב להשתנות".

בינתיים, גם חברות הקנאביס הרפואי מבינות את עומק הבעיה, וחלקן אף התגייסו לסייע למשפחות: חברת הקנאביס הרפואי BOL Pharma הודיעה על פתיחת תכנית מיוחדת להנגשת הטיפול בשמן הקנאביס הרפואי לכלל הילדים הלוקים באוטיזם במחיר חודשי מקסימלי של 300 שקל לחודש למשפחה, ללא הגבלה על הכמות הנצרכת וללא הגבלה על מספר המטופלים במשפחה.

חברת "פנאקסיה" הודיעה כי תמכור עד שלושה בקבוקי שמן המכילים 10 גרם במחיר של 120 שקלים לבקבוק. חברת "תיקון עולם" מסרה לאחר הודעת משרד הבריאות כי היא "מברכת על כל החלטה שמשמעותה הקלה על המטופלים", וכי היא תאמץ כל תקרת מחיר שיקבע משרד הבריאות.

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "דברי הפסיכיאטרים אינם מבוססים על המצב בפועל ונובעים מאי היכרות שלבי הרפורמה והחלטות משרד הבריאות בכל האמור לילידם הזקוקים לשמן קנאביס.

1. נכון להיום משרד הבריאות מאפשר למטופלים להמשיך להחזיק ברישיון מהסוג הישן, שמאפשר רכש ישיר מהמגדל, וזאת עד לסוף אוגוסט 2019, ואילו להורים שיהיו מעוניינים בכך להמשיך ולעשות זאת עוד שנה נוספת עד סוף יולי 2020.

2. בנוסף, המשרד פועל כדי לאפשר מחיר מוזל שיאפשר לילדים להמשיך ולקבל טיפול במחיר דומה לזה ששולם עד עכשיו.

3. חלק מהספקים הודיעו כי יחתנו מחיר מסובסד בעת רכישת המוצרים בבתי המרקחת, למי שיעבור למסלול זה".