האנשים שמלווים ילדים אל מותם

איך מסבירים לילד שהוא הולך למות? צפו בראיון עם ד"ר גלעד והאחות בן-גל:

קשה גם להעלות על הדעת תפקיד חשוב מזה – תפקיד שמהותו הקלת סבלם של ילדים שזמנם קצוב ומתן אפשרות למשפחות ולילדים לבחור, כיצד להעביר את ימיהם האחרונים. 

קיראו עוד

"מתחילת דרכי המקצועית גיליתי שיש דלתות במחלקה שהאנשים בצוות נמנעים מלפתוח אותן", מתאר ד"ר גלעד את האופן שבו הוא הגיע לתפקיד. "אין שלט על הדלת הזו, אבל כולם במחלקה יודעים עם מה מתמודדים האנשים שנמצאים מאחוריה. סוף חייו של ילד זו הסיטואציה הכי בלתי אפשרית שיכולה להיות.

"משלב מאוד ראשוני בדרכי המקצועית החלטתי שעבורי הדלת הזו לא קיימת", מתאר ד"ר גלעד. "אף פעם לא עברתי ליד הדלת שאחרים חששו להיכנס בה והמשכתי הלאה. מעולם לא נתתי לרתיעה מההתעמתות עם הסיטואציה להיות חוצץ ביני ובין הנפשות שנמצאות מאחורי הדלת. וכך אני נוהג עד היום".

ד"ר גלעד ובן-גל הם האחראים על השירות הפליאטיבי של המחלקה האונקולוגית של בית החולים שניידר לילדים. טיפול פליאטיבי (טיפול תומך) הוא הטיפול שנועד להקל על הסימפטומים של המחלה, בניגוד לטיפול שנועד לרפא אותה.

למעשה, טיפול פליאטיבי הוא הטיפול שניתן כשלרפואה נגמרו הפתרונות עבר החולים, וכשלרופאים אין יותר מה להציע עבור המטופלים.

"העוצמה של המשפחות מלמדות אותך על גדולת נפש האדם". יעל בן-גל וד"ר גיל גלעד(צילום: ליהי קרופניק)

"אסור לטמון את הראש בחול"

"המהות של קיומנו כרופאים היא לרפא מחלות ולהביא מזור לכל ילד", מבהיר ד"ר גלעד, אשר משמש גם כרופא בכיר במחלקה. "אבל יש ילדים שהיכולת שלנו לרפא את המחלה שלהם היא מוגבלת. אני חושב שנחטא לשליחות ולעשייה שלנו אם לא נשים את הדברים על השולחן ונגיד בצורה הכי אמיתית והכי כנה שיכולה להיות, קודם כל לילד, ואז להורים, את הנורא מכל.

"אי אפשר לטמון את הראש בחול ולהגיד 'כשזה יגיע אנחנו נתמודד'. זה לא עובד ככה. גם לילדים וגם להורים יש את הזכות לדעת. הם צריכים להיות מוכנים והם צריכים לבחור את הדרך שבה הם מתמודדים עם מה שטומן להם העתיד".

היכולת להקנות בחירה למשפחה שנמצאת בשעה הכי חשוכה של חייה היא מהותה של הרפואה הפליאטיבית. "יש ילדים שידעו ששעתם קרבה, והם ביקשו מההורים לחגוג להם יום הולדת מוקדם מהזמן, כי זה חשוב להם", מסביר ד"ר גלעד בקול חנוק, "הם אמרו להורים 'אני נורא רוצה להספיק לחגוג את יום ההולדת שלי'. ברור לך למה מתכוון ילד שאומר דבר כזה. ברור לך שהוא יודע מה מחכה לו מעבר לפינה, והיכולת למלא את הרצונות שלו מחזקת את התחושה שאנחנו עושים משהו נכון".

אני כאן עבור ההורים והילדים. יעל בן גל(צילום: ליהי קרופניק)

להפיק את המיטב מהזמן שנותר

"חשוב לזכור שהמשפחות לא נולדות במערכת הרפואית, הן צונחות אליה ביום בהיר אחד", מסבירה בן-גל, "חלק גדול מהקושי של ההורים הוא אובדן השליטה. הם הוריו של הילד. הם רגילים להיות אחראים על הכל, ופתאום הם נכנסים למערבולת של אובדן שליטה. הטיפול הפליאטיבי נועד לאפשר להם לבחור. אני מסבירה להורים ולילד שאני כאן עבורם. מסבירה להם שהתפקיד שלי הוא להקל עליהם כדי שיוכלו להפיק את המיטב מהזמן שנותר".

עיקר הטיפול התומך, כך מסבירים השניים, הוא בהקלה על כאבו של הילד, בהגברת תיאבונו ומניעת בחילות, במתן סיוע נפשי, טיפול בקשיים בנשימה, בניידות או באכילה. עיקרון מנחה נוסף של השירות הוא לאפשר לילדים לשהות בבית ככל שניתן.

ד"ר גלעד מסביר כי "חייבים להעניק להורים את הזכות, וזו בהחלט זכות במציאות הבלתי אפשרית שנכפתה עליהם, לבחור איך ילדם יסיים את חייו. לפני 15 שנה, מרבית הילדים היו מסיימים את חייהם בחדר בבית חולים. זה בסדר. זה מותר. הצוות פה ערוך לתת מענה לכך וללוות ככל שיידרש.

"השאלה היא האם זה אידיאלי עבור הילד ועבור המשפחה, ובעיניי ברוב המקרים התשובה היא לא. ברוב המקרים מה שנכון לילד והמשפחה הוא להיפרד מהחיים בסביבה הטבעית שלהם, והתפקיד שלנו הוא לאפשר את זה ככל שניתן".

משרד הבריאות זיהה את היתרונות הגלומים בשירות הפליאטיבי וביקש להעמיקו בארץ. בשנת 2016 הגישה ועדה שכללה עשרות מומחים המלצות לתוכנית לאומית למתן טיפול פליאטיבי במצבי סוף חיים.

בדו"ח ההמלצות כתבו המומחים: "היקף השירותים הפליאטיביים הניתנים בישראל הם עדיין מעטים ורחוקים מלענות על צרכי האוכלוסייה. על פי הערכות, רק אלפים בודדים מקרב הנפטרים בישראל עקב מחלת חשוכת מרפא זוכים לקבל טיפול פליאטיבי ורק קומץ מהם זוכים לייעוץ ולליווי".

בסיכום ההמלצות כותבים המומחים כי "אין עוררין על תרומתו של הטיפול הפליאטיבי לאיכות חייהם של חולים קשים ובני משפחתם. אשר על כן עולה צורך אמיתי וממשי בתכנון מדיניות ובפיתוח והרחבה של המערך הן במסגרות קיימות והן במסגרות חדשות".

"איתן בחר את האופן בו הוא נפרד מהעולם"

איתן ז"ל, בנה של איימי ברמן (40) מנס-ציונה, אשר טופל במחלקה ההמטואונקולוגית של שניידר, אובחן כחולה סרטן בגיל 4 וחצי ונאבק באומץ במחלה. בחודש מרץ אשתקד שב ותקף אותו הסרטן. קצב הגידול המהיר של המחלה לא הותיר ספק רב באשר לגורלו העצוב.

"הבנו מיד מהי המשמעות של חזרת המחלה", משתפת האם, "ביום שקיבלנו את הבשורה קראתי הרבה מחקרים והבנתי איפה אנחנו עומדים. הסטטיסטיקה אמרה שרק חמישה אחוזים מהילדים יחיו יותר מחודש. לקרוא את זה היה הזבנג הראשון".

עם קבלת האבחנה הקודרת צוותה בן-גל למשפחה כדי להתאים לאיתן טיפול תומך. "יעל הציגה את עצמה והסבירה שהיא נכנסת במקרים קשים יותר", משחזרת איימי, "לא שמעתי לפני כן את המושג רפואה פליאטיבית, אבל הבנתי מיד איזו פונקציה ממלאה יעל. היה ברור לי מה משמעות התפקיד שלה. אני זוכרת שמאוד הוקל לי להכיר אותה.

"שמחתי שיש אדם שהייעוד שלו הוא לדאוג שאיתן לא יסבול. הבנתי שרפואית אין להם מה להציע לו. יעל נתנה לנו את הטלפון האישי שלה והעניקה את התחושה שהיא זמינה בכל עת לכל שאלה. וכך אכן היה".

איימי מוסיפה ומתארת כי "אונקולוג - המטרה שלו היא לטפל במחלת הסרטן. יעל, לעומת זאת, טיפלה בחולה, לא במחלה שלו. היא הייתה מישהי להישען עליה. איתן מאוד לא אהב להיות בבית החולים. בחרנו בהוספיס בית והוא נפטר בחיק המשפחה.

"כשהוא נכנס לתרדמת התקשרתי לאונקולוגית שלו ושאלתי אותה אם חשוב שנגיע לבית החולים. היא אמרה שזה תלוי בנו, אבל שהיא מכירה את איתן והיא יודעת שהוא היה מעדיף להישאר בבית".

האם מסבירה שמילוי רצון בנה היווה עבורה נחמה בשעתה הקשה ביותר: "אתה נקלע למצב של חוסר שליטה. המעט שאפשר להעניק להורים היא האפשרות להחליט. זה גורם להרגיש שלם יותר עם התהליך. יש לי נחמה בידיעה שאיתן בחר את האופן שבו הוא נפרד מהעולם ומאיתנו. זה היה הכי נכון עבורו ועבורנו. קשה לי להסביר כמה ערך זה נותן למשפחה. יש לכך משמעות עמוקה".

"אנחנו עוברי אורח בסיטואציה בלתי אפשרית"

"טיפול פליאטיבי נתפס פעם כמשהו נטול תקווה", קובעת בן-גל, "טיפול לסוף החיים כשאין עוד כלום להציע לחולה. אבל מבחינתי הדבר הכי מרכזי בטיפול, ובטח כשמדובר בילדים, הוא שימור התקווה. יצירת משמעות עם מה שיש. גם אם מדובר על זמן קצר, וגם אם מדובר על זמן שהוא מוגבל, בכל מקום ובכל רגע נתון אפשר למצוא משמעות. ואלו הדברים שמובילים אותי – ליצור משמעות וחוויות לילד ולמשפחה, גם במעט שנותר להם".

הדוגמאות לחוויות שאפשרו הצוות של שניידר יחד עם 'עמותת חיים' הן רבות מספור. "אפשרנו להרבה מאוד ילדים להגשים את המשאלות שלהם וליצור חוויות עם המשפחה לפני הפרידה", מסביר הרופא, "אנחנו לא נביאים, אבל כשאתה יודע להעריך כמה זמן נותר לילד אפשר למקסם אותו לייצר חוויות לילד, ועד כמה שקשה לומר זאת, ליצור גם זיכרונות לו וליתר בני המשפחה".

איך מסבירים לילד שהוא הולך למות?

ד"ר גלעד: "אין מקרה שדומה לאחר. הכל תלוי בילד ובהוריו. יש הורים שמעדיפים שתתקיים שיחה עם הילד. אחרים מעדיפים שלא תתקיים. אנחנו כמובן מכבדים כל החלטה של ההורים. אנחנו חייבים לזכור שאנחנו עוברי אורח בסיטואציה הבלתי אפשרית הזו. המשפחה היא זו שתיקח את זה הלאה, ולכן היא זו שצריכה להיות שלמה עם התהליך".

בן גל מוסיפה: "היו הורים שהסתירו את המידע מהילדים שלהם. כך למשל, מקרה שזכור לי במיוחד היה של נערה בת 15 שלקתה בסרטן מאוד אגרסיבי ואמה התנגדה לערוך איתה שיחה פתוחה על המצב שלה. המצוקה שהנערה חשה הייתה מאוד גדולה. היא הבינה שהמצב שלה לא תקין אבל גם לא ידעה למה. היא סבלה מסיוטים ולא הצליחה לישון בלילות.

"הכחשה היא מנגנון טבעי ומובן, אבל רק עד השלב שסובלים ממנו. כשאנחנו רואים שהילד או הסביבה שלו סובלים שלא לצרוך, יש לנו אחריות להציע לנקוט בגישה אחרת".

התפקיד שלי לימד אותי שנפש האדם היא גדולה מהיכולת שלנו להבין אותה. העוצמות והכוחות של ההורים פה מלמדים אותך מהי גדולת האדם. היכולת להפיק המון באמצעים כל כך קטנים ומצומצמים היא מדהימה כל פעם מחדש בעיניי.

"אנחנו פוגשים אנשים בשפל של חייהם, וגם בנקודה החשוכה הזו הם מצליחים להפיק רגעים גדולים של שמחה, אושר ונתינה", היא מסכמת.

"ההצלחות הן שגורמות לי להישאר בתפקיד". ד"ר גלעד(צילום: ליהי קרופניק)

"אם היום יום שלי לא היה סביב הצלת חיי ילדים לא הייתי שורד בתפקיד האחראי על השירות", מודה ד"ר גלעד, "אינספור ההצלחות הרפואיות של הצוות פה בשניידר הן הכלל. פרידה מילד היא החריג. יש מקרים שמשאירים צלקות. כשדברים לא הולכים לפי המצופה זה כואב".

ד"ר גלעד משתף ואומר כי "המקום הזה גורם לך להעריך את קדושת החיים. החיים הם באמת מתנה יפה. מתנה שצריך ליהנות ממנה ולנצל אותה. אתה רואה פה משפחות שמתמודדות עם הדבר הכי קשה, ואפילו בזמן הזה הן מוצאות זמן לחנוך משפחה חדשה ולהתנדב במחלקה. יש פה משפחות שמבשלות ארוחות למאושפזים כבר שנים. זה מדהים".