"למדתי שאני לא טובה בלהתייאש"
תמר קפלנסקי כל הזמן צריכה להסביר לסקרנים שהיא והגר, גיבורת ספרה הראשון שנוסעת להודו באמצע החיים, הן ממש לא אותה אישה. קפלנסקי, עיתונאית ב"ידיעות אחרונות", מתמודדת בשנה האחרונה עם דרמה אחרת לגמרי, שאפשר היה לכתוב עליה ספר נפרד: אבחנה שגויה של תסמונת נדירה השאירה אותה עם שיתוק בחצי פנים וכאבים קשים. עם צאת "על מקום הימצאה", היא מסבירה למה המחלה הכריחה אותה להתאבל על עצמה ולראות גם את הטוב, ואיך נשים חזקות מסתבכות עם גברים רעים
קפלנסקי הכירה את שחורי — המחברת של ספרים מצוינים כמו "שנות החלב", "אקווריום" ו"שנות העשרים" — מהאוניברסיטה. שחורי הייתה זו שהפצירה בה לכתוב. "אמרתי לה, 'אבל אין לי עלילה' ויערה אמרה: 'אם יש לי איזשהו כוח־על זה לדעת למי יש ספר בתוכו ולמי אין, ולך יש. אז בואי ניפגש'".
הן נפגשו וקפלנסקי עדיין לא השתכנעה שהיא צריכה להוסיף את שמה לרשימה המתארכת של עיתונאים שחייבים לסמן וי על ספר משלהם. "אמרתי ליערה, 'אין לי על מה לכתוב'. והיא אמרה, 'את כל הזמן אומרת לי למה לא, ואני רוצה שכבר תתחילי, תני לאונייה להפליג. עלילה זה דבר מוערך יתר על המידה. עלילות אפשר לגנוב'. נראה לי שהיא פשוט אמרה כל מה שצריך כדי לגרום לי להתחיל".
לפני שבועיים יצא "על מקום הימצאה", הספר שקפלנסקי נלחמה לא לכתוב. אישה בת 40 בשם הגר, נשואה לא באושר ואמא לשתי בנות, נוסעת לחתונת חברתה שבהודו. שם, בין ארוחות טאלי לסיגריות של חשיש איכותי, היא פוגשת את מאנו — גבר מקסים, עתיר רגישויות ורב און בין הסדינים — וכמו בכל הקלישאות הרומנטיות מתאהבת כמעט עד כדי פיתוי לזרוק את החיים שהכירה לפח. לוקח זמן עד שמתברר שמאנו הוא לא בדיוק מה שהוא נראה.
קפלנסקי (45) ביקרה בהודו יותר מפעם אחת. היא אמא לשני ילדים — אביתר, בן 13 וקצת, ויותם, תכף בן עשר — גרושה מאביהם, המוזיקאי שי צברי. אפשר להבין למה מאז שהספר יצא היא נדרשת שוב ושוב להסביר שלא מדובר ברומן אוטוביוגרפי, שעם כל הכבוד להודו, היא לא חוותה בה התאהבות כל כך מערערת, ושמלאכת הכתיבה, לפחות עבורה, היא בעיקרה גניבה: גניבה של סיפורים, מקומות, קטעי דיאלוגים, מעשים וחלומות. "לפעמים אני גונבת מעצמי. לפעמים מאחרים".
"הגר ואני דומות בכמה דברים ושונות באחרים", היא אומרת. "נכון שנסעתי להודו אבל לא פגשתי שם מאנו כזה. לשמחתי, אבי ילדיי הוא אדם טוב ואבא נהדר. אני כן מאמינה שכמעט לכל איש יש לפחות מאנו אחד בחיים שלה — טיפוס שסוחף אותה למרות שכל הפעמונים מצלצלים. גם אם לא כל אישה נענית באותו האופן, הגברים האלה יודעים להגיע אלייך בזמן שאת הכי חלשה — ומתישהו זה הופך למהלך גלוי של התעללות".
מאיפה הם שואבים את הכוח הזה?
"הגר מגיעה להודו מאוד חסרה רגשית. היא אומרת לחברה שלה שהיא מרגישה בחיים שלה כמו רהיט. בהתחלה מאנו מהמם. הוא מנחש אותה לפני שהיא מנחשת את עצמה. אני חושבת שהטיפוסים האלה עונים לך על החלקים הכי פצועים ומורעבים בנפש. כאישה צעירה הייתי במערכות יחסים כאלה. הנשים הכי חזקות והכי חכמות והכי מודעות יכולות למצוא את עצמן שם".
שיתוק מערכות
קפלנסקי, עורכת ב"ידיעות אחרונות" כבר 15 שנה, היא קולגה וחברה. את התכונות הכי בולטות אצלה, אינטליגנציה חריפה ולהט אידיאולוגי, היא גייסה לא פעם לעבודתה העיתונאית בנושאים שהעסיקו אותה — חטיפת ילדי תימן, גורלו של אברה מנגיסטו, מאבק התושבים המפונים בגבעת עמל ועוד. אתם לא רוצים להגיע לוויכוח איתה ללא העובדות המדויקות, וגם אז סביר להניח שתמצאו את עצמכם בצד המפסיד. אבל לצד הטמפרמנט הסוער והברק האישיותי, היא גם אישה נדיבה ובעלת אתיקה אישית מחמירה, שיודעת להיות חברה טובה.
היא נולדה בפריז, בת אמצעית בין שני בנים, ועלתה עם הוריה לישראל בגיל שנתיים. בתחילת כיתה ו' נסעה המשפחה לשליחות במרסיי, ולאחר ארבע שנים שבה לארץ והתמקמה באשדוד. בחודשים האחרונים קפלנסקי נמצאת בזוגיות עם גבר גרוש, אב לילדים.
אבל לפני הזוגיות שנכנסה לחייה, טילטל אותם שינוי עומק אחר. זה היה לפני שנה, קפלנסקי הרגישה פתאום משהו מוזר. "בצד שמאל של הפה נהיה לי טעם משונה, כמו אחרי ביקור אצל רופא שיניים. הייתה גם איזו תחושה לא מוסברת של שיבוש", היא מספרת על היום שבו הכל השתנה. "הרגשתי שמשהו בפנים שלי לא תקין והתקשרתי לחברה רופאה מהאוטו. היא אמרה לי לעצור בצד, לצלם סלפי ולשלוח לה. כששמתי את הנייד מול הפנים, קלטתי שעין שמאל שלי לא ממצמצת".
החברה הטלפונית שלחה אותה ישירות למוקד קופת החולים, משם הובהלה באמבולנס לבית החולים איכילוב, שבו איבחנו "שיתוק על שם בל" (בל'ז פאלסי), תסמונת נוירולוגית שהגיעה לאחרונה לכותרות לאחר שמיכל אנסקי לקתה בה. "מדובר בשיתוק של עצב הפנים, שקורה בלי הסבר ממשי ובדרך כלל חולף מעצמו תוך שבועיים עד חודשים ספורים", מסבירה קפלנסקי. "שלחו אותי הביתה עם סטרואידים והנחיה לנוח, לאכול בריא, לא להתרגז. בקטנה. זה לא נראה טוב וזה מלחיץ, אבל זה עובר".
זו הייתה אבחנה שגויה. רק בדיעבד התברר שמה שתקף את קפלנסקי היה תסמונת רמזי האנט, גרסה נדירה של שלבקת חוגרת, שנגרמת על ידי התעוררות של וירוס אבעבועות ישן, ומאובחנת בדרך כלל כשיש שיתוק של חצי הפנים ופריחה דמויית הרפס באוזן. להבדיל מבל'ז פאלסי, התסמונת כוללת מלבד שיתוק הפנים גם כאבים עצביים קשים, תשישות ממושכת, רגישות יתר לרעש ופגיעה אפשרית בשמיעה ובשיווי המשקל. הטיפול המקובל משלב סטרואידים ותרופה אנטי־ויראלית, שחייבת להינתן תוך 72 שעות מרגע הופעת הסימפטומים — כדי למנוע נזקים בלתי הפיכים.
"כשחזרתי הביתה מהמיון, הילדים קצת נבהלו לראות אותי", היא מספרת. "אמרתי להם שזה רק נראה רע. הם היו חמודים, אמרו שנבלה בבית ביחד, שאני יכולה לנצח כל אחד בקרב מבטים בעין אחת. אפילו התכוונתי לנסוע לסיני בסוף השבוע, כמו שתיכננתי. אבל כבר למחרת הכאבים היו כל כך נוראיים שבכיתי מקופלת על הרצפה במטבח".
"הימרו על הפנים שלי"
היא חזרה לאיכילוב. "הייתי שבר כלי. רופא אף־אוזן־גרון בדק את האוזן וקבע שאין פריחה אז זה לא רמזי האנט. המגע שלו באוזן כל כך כאב שאמרתי לו שזה כאילו שמישהו עומד עם מצית ומבעיר לי את הסחוס. הרגשתי שיש משהו באפרכסת האוזן וממש התחננתי בפניו שיבדוק, אבל הוא התעקש שהוא בדק ואין צורך.
"שלחו אותי לנוירולוגית, לשלול גידול במוח. התחננתי בפניה, אני יודעת שזה לא תחום ההתמחות שלך אבל בבקשה תסתכלי בתוך האוזן. היא הסתכלה ואמרה, יכול להיות שיש פה משהו, והזמינה רופאת עור. הצלחתי לשכנע אותה לקחת משטח. אחרי יומיים הגיעו תוצאות הבדיקה והראו שכולם טעו ואני צדקתי. זה ניצחון מאוד־מאוד מר. אני לא אסלח על זה אף פעם".
מה בעצם משמעות האבחנה השגויה?
"ברמזי האנט חלון הזמן לטיפול הוא קריטי. 75 אחוז ממי שיקבלו טיפול אנטי־ויראלי בזמן, יחלימו לגמרי. עד לפני כמה שנים, כל מי שהגיע עם שיתוק חצי פנים, קיבל גם סטרואידים וגם טיפול אנטי־ויראלי, לכל מקרה. מתישהו בחלק מבתי החולים בארץ, כמו באיכילוב, הפסיקו עם זה. למה? ככה. אני משלמת על ההחלטה הזו עד היום".
איך?
"החיוך שלי לא חזר וכבר לא צפוי לחזור. העין לא ממצמצת וחייבת תחזוקה של טיפות כל שעתיים ומשחה בלילה. היא לא יודעת להתגונן. אם תשפריץ לי סבון או תזרוק לי חול בפרצוף, אין לה את האינסטינקט להיעצם. הקרנית חשופה לפגיעה, עד כדי סכנת אובדן ראייה. חוש הטעם שלי לא חזר במלואו. אני מתקשה בפעולות פשוטות כמו צחצוח שיניים, שתייה, לעיסה. אני לא יכולה לשרוק. יש אותיות שקשה לי לבטא. אני עדיין סובלת מטינטון קבוע ומרגישות לרעש: כלב נובח, אמבולנס עובר — אני מתכווצת. כשאני אוכלת או מדברת, העין נסגרת באופן לא רצוני. כשאני ממצמצת, זווית הפה קופצת. גם הכאבים העצביים עוד מלווים אותי. זה עינוי, וכל זה נחשב שיפור".
מה עוזר לכאבים?
"רק קנאביס רפואי. הציעו לי את כל התרופות הנרקוטיות והאחרות שיש, אבל יצאו לי מהן רק תופעות לוואי איומות. ואז חבר הביא לי פרח. למרות שבמשך שנים קראתי על קנאביס רפואי וערכתי כתבות על זה, הייתי קטנת אמונה. אבל בשאכטה השנייה הרגשתי כאילו מישהו מסובב בלייב את הכפתור של הכאב ומחליש אותו. זה היה הלילה הראשון שבו הכאב לא העיר אותי. קיבלתי רישיון לקנאביס מאוחר יחסית, בתוך הרפורמה. אבל אין שום דרך חוקית להשיג היום את מה שרשמו לי, כי אין תפרחות בבתי המרקחת".
את כועסת על מה שקרה לך?
"ברור שכן. אני מרגישה שהימרו על הפנים שלי. אחת החוויות המשמעותיות הייתה ההבנה שאף אחד במערכת הרפואית כמעט לא רואה אותי, כמכלול. אני אוזן, אני קרנית, אני פיזיותרפיה, אני כאב, אני זיהומולוגיה — אבל אני לא תמר. יש אנשים שחוטפים רמזי האנט ומתפרקים, נכנסים לדיכאון קליני".
ואת?
"למדתי שאני לא טובה בלהתייאש. יש כאן אֵבֶל, ברור, זו פרידה ממי שפעם הייתי. אני עוד לומדת את האבל הזה. אבל בסוף אני עושה את מלאכת החיים. לא טובה בלהחזיק דיכאון למשך הרבה זמן, אז אני קמה מהמיטה. ואני גם זוכרת שיש לי גג מעל הראש וילדים בריאים וזוגיות משמחת שקרתה לי תוך כדי המחלה, ואולי לא הייתה קורית אחרת".
הפער הזה, בין מי שהייתה למי שהיא היום, מופיע, היא אומרת, גם בכל מבט במראה. "כמו להרבה נשים, גם לי יש יחסים מורכבים עם שאלת היופי. כל אישה, קצת תגרד את העטיפה שלה, ותצא הילדה המכוערת — או היפה מאוד — שהיא הייתה. כילדה נחשבתי לא יפה וכאישה תמיד הייתי 'יפה קצת משונה'. לקח לי זמן לאהוב את הפרצוף שלי. והוא גם היה חלק מהאישיות שלי. הדבר שאיתו אני נכנסת לחדר. היום אין לי שליטה על זה. זו תחושה שקשה לתאר. יום אחד, קצת לפני גיל 45, לקחו לי את הפנים. אני עוד לומדת לחיות עם זה".