"כשקיבלתי את הידיעה שאני חולה בסרטן הדם - השמיים נפלו עליי"
ספי שין לבחר-מרקו נמנית עם החולים שכיכבו בספטמבר בקמפיין למען העלאת מודעות לסרטני הדם. בטור מטלטל היא מספרת, על הדרך לגילוי, האבחנה ועל ההתמודדות הבלתי פוסקת עם החיים
בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
הכל התחיל מדלקת ריאות, או ליתר דיוק הרבה מאוד דלקות ריאה קשות ולא אופייניות, בהן חליתי פעם אחר פעם. סבלתי מכאבים בריאות, מחום שהיה קופץ לשמיים ומקשיי נשימה. רופאת המשפחה שלי שחשדה התעורר ביקשה שאחרי 'שאתנקה' מכמויות האנטיביוטיקה בהן טופלתי אערוך בדיקות דם, כי לא נראה לה סביר שכל שבועיים אני חוטפת דלקת ריאות קשה.
היא הייתה נודניקית בלתי רגילה, ובעת ובעונה אחת המלאך השומר שלי", מספרת ספי שין לבחר-מרקו, אם יחידנית, לשי לי, בן ה-8 מפתח תקווה, שתחגוג 50 בנובמבר. "עם קבלת התוצאות היא ביקשה ממני לעשות 'אתמול' בדיקת מח עצם, משום החשד שמדובר בסרטן דם מסוג מיאלומה נפוצה.
אובחנתי ב-2013. במהירות המסחררת שבה קרו הדברים לא היה לי יותר מדי זמן לחשוב כדי לעבד את הסערה אליה נכנסתי. לרופאה הגעתי, שוב, עם דלקת ריאות. חלשה כל כך וישובה בכסא גלגלים. מחול השדים החל. בדיקות אינספור, ביניהן בדיקת מח עצם. ותחילתם של טיפולים כימותרפיים".
כשקיבלתי את הידיעה על מחלתי השמיים נפלו. לא הצלחתי לעכל את הבשורה. לא ידעתי מאיפה להתחיל. אני משערת שהתחלתי כמו כולם מד"ר גוגל. חיפשתי "מיאלומה נפוצה", השארתי פרטים באתר עמותת אמ"ן ואחרי פחות מ-20 דקות, התקשר אלי מתי רביד ז"ל, שחי עם המחלה 12 שנים, ופשוט הרגיע אותי.
רופא יכול להעניק מידע מעודכן וסטטיסטיקות, אבל אין להשוות לשיחה עם מישהו שחווה והתמודד עם אותה סיטואציה, עם אותן תחושות ורגשות. עם אותם פחדים וחרדות. חולה שמצליח לחיות חיים מלאים עד כמה שניתן. בשיחות איתו, במידע בשפע שהציעה העמותה, בימי העיון ובמפגשים עם החולים מצאתי עידוד ונחמה גדולים ומידע יקר ערך בנושאים רבים שאף אחד לא מדבר איתך עליהם כשאתה חולה, כמו מיצוי זכויות.
כשאובחנתי, שי לי היה תינוק בן שנה וחצי ואני לא יכולתי להחזיק אותי בידיי. הוא נולד לתוך המחלה וכחלק מהתהליך שלי לעזור לעצמי ולסביבה התומכת מסביבי בחרתי שלא להסתיר דבר. כשהתקשורת אפשרה דיברתי עם שי-לי בגילוי לב. הוא עבר ועובר איתי את כל השלבים במחלה. הכל מדובר מבחירה, כי אלו הם חיינו, ולהתאמץ להסתיר או לספר חלקים, גבה ממני הרבה יותר כוחות נפש.
"המיאלומה לימדה אותי שהחיים הם צבעוניים ולא שחור לבן"
בגיל 45 עברתי את השתלת מח עצם והייתי בבידוד. אמצע החיים. גשם זלעפות, התבוננתי בחלון וכל מה שרציתי היה לנסוע באוטו בגשם, הייתי בבידוד ורק רציתי לנשום אוויר. סימנתי וי כמעט על כל מהמורה שהמחלה נושאת עימה. את כל הטיפולים התומכים שמקבלים זמן קצוב אחרי השתלה קיבלתי במשך שנה. ובשנה הזו נראיתי, איך לאמר, לא משהו בכלל. שערי נשר והתקרחתי. ירדתי במשקל, סבלתי מבחילות קשות, בקושי יכולתי ללכת בבית, התקלחתי בישיבה באמבטיה כי לא יכולתי לעמוד ועוד התמודדויות. עם מערכת חיסונית חלושה ומאותגרת, השיפור במצב ובתחושה התרחש באיטיות ובעקביות, צעד אחר צעד, בכל יום מחדש.
מעולם לא שאלתי למה זה קרה לי, והיו לי הרבה שיחות עם ההוא שם למעלה. שאלתי מה אתה רוצה ללמד אותי? שאלתי איזה מסר אתה רוצה להעביר לי? ולמדתי שלחיים יש דינמיקה משלהם. למדתי שגם אם אשבור את הראש להביא בעיה זו או אחרת לכדי פתרון, הבעיה תיפטר באיזה שהוא שלב והדברים יסתדרו מאליהם ללא התוספת של הלחץ שלי.
הבריא חושב שהוא חסין, אבל הוא הוא לא חסין מפני דבר. תתעכבו רגע על החיים שלכם ועל סדרי העדיפויות. על השאלות כמה כסף אני רוצה לעשות? מה יהיה הטיול הבא לחו"ל? איזה רכב נקנה? לההוא יש וגם אני רוצה. הדשא של השכן לא ירוק יותר. בכל בית יש בלאגן והתמודדות. תמיד יש מישהו שהחיים שלו יותר קשים משלך, או טובים יותר. תתבוננו בדברים הקטנים ותודו על מה שיש. פעמים רבות אני מתבוננת בפליאה וקסם בשי-לי. הוא חושב שאני מסתכלת בטלוויזיה. אבל עיני נעוצות בו בהיחבא ואני צוחקת לעצמי, עד שהוא מסובב את הראש. כמה הורים יושבים וצופים על הילד שלהם"?
לפני המיאלומה החיים שלי היו צבועים בגווני שחור או לבן. האפשרויות היחידות שידעתי היו או או. גם בלבוש, כמעט כל הארון שלי היה שחור. לא היו גווני ביניים. המיאלומה לימדה אותי שהחיים יפים וצבעוניים.
אני מנסה לציד את שי לי בארגז 'כלים לחיים'. הייתי אדם מאוד מרצה ובעבר הייתי תמיד במקום האחרון. את שי לי אני מלמדת לחיות את החיים כמו שהוא בוחר ורוצה, כי חיים רק פעם אחת. כשהוא שואל אותי מה את שאעשה או אהיה כשאהיה גדול? תשובתי אחת: שתהיה בריא ומאושר, תהיה שלם עם המחשבות והמעשים שלך ותבחר את דרכך.
בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
לפנייה לכתב/ת 
