אנחנו מאותו הכפר

מדי בוקר, רפאל רחמינוב (28) קם לבד, מתרחץ, אוכל ארוחת בוקר ועולה על האוטובוס בשכונת מגוריו - לכפר הנוער אמי"ת בפתח תקווה. רחמינוב עובד שם יום אחד כגנן, ביום אחר הוא משתתף בסדנה שנמצאת ברחוב הסמוך לכפר, וביתר הימים הוא לומד שפה, חשבון, לימודי טבע והסביבה, יהדות ואקטואליה. מעבר לכך, רחמינוב גם משתתף שם בחוגים מגוונים: תיאטרון, חוג זמר, חוג לאילוף כלבים ותרפיה באמצעות בובות תיאטרון - שכולל גם את הכנת הבובות עצמן.

בסוף כל יום כזה, רחמינוב חוזר הביתה לבד, באוטובוס, אבל עם חיוך גדול על הפנים. בהחלט לא דבר מובן מאליו, עבור מי שיש לו תסמונת דאון, ועל זה כל הסיפור.

אף אחד מאיתנו לא רוצה להיות שונה או לא להיות שייך. אבל יש אנשי מקצוע המאמינים, שאם נולדת עם תסמונת דאון כמו רחמינוב, או שיש לך ילד כזה - המקום הטוב ביותר עבורו ולטובתו, הוא דיור מוגן. כזה שיספק לו מסגרת מגורים חמה וחינוך המותאם למוגבלות שאותה יש לו לשם צרכיו האישיים ולהתפתחותו. במילים אחרות: לשים אותו במקום שימסגר אותו בשלט, ויבליט את השוני שלו. ועוד לא דיברנו על אותם הורים שבוחרים פשוט לנטוש את ילדיהם שנולדו עם תסמונת דאון בבתי החולים. מעל 25 תינוקות כאלה, ננטשים בארץ מדי שנה.

חניכים ונהנים - כפר אמי"ת(צילום: עומר מסניגר)

עד כמה שמצב זה נשמע מדכא, זה לא מחויב המציאות, וקיימת גישה אחרת שרווחת בין אנשי מקצוע אחרים מהתחום, ודוגלת בשיטה הפוכה בדיוק: שילובם של ילדים ובוגרים בעלי תסמונת דאון כמו רחמינוב - דווקא במסגרת הקהילה, ובאופן עקיף גם למענה.

לא מאמינים שזה אפשרי? תשאלו את רחמינוב, ובעיקר את אילאיל לדר, מנהלת "המרכז לקידום החינוך והשילוב" של ית"ד (ילדי תסמונת דאון). לדר טוענת כי השילוב של אוכלוסיות מיוחדות בתוך הקהילה, הוא הכרחי כבר משלבי הילדות המוקדמת.

- תסבירי מדוע? הרי הגישה הרווחת דוגלת בהשמתם בדיור מוגן.

"מכיוון שאי שילוב בחברה מוביל מצד אחד לבדידות קיצונית של האוכלוסייה הזאת, ומצד שני, לבורות ולדעות קדומות קיצוניות כלפיהם בחברה הרגילה. את הדעות הקדומות האלה, ולא את התסמונת - צריך לדעתי להכחיד".

לדר, אמא של עינב - נערה עם תסמונת דאון, יודעת היטב על מה היא מדברת. לפני 29 שנים כשעינב נולדה, היא ובעלה התגוררו בקנדה, ולאחר שנתיים כשעלו לישראל, לדר החליטה לגדל אותה כילדה נורמטיבית לכל דבר ועניין. "עינב", היא מספרת, "למדה בכיתה רגילה בליווי סייעת צמודה בבית־הספר היסודי רמז ביהוד - שאף קיבל בהמשך פרס מטעם משרד החינוך על השילוב המוצלח של ענבר - ומשם היא המשיכה ללמוד בחטיבת הביניים "פסגות". בתיכון עינב למדה במגמת תיאטרון וספרות, בשילוב עם לימודים בבית־ספר לאוכלוסייה בעלת צרכים מיוחדים. היא יודעת קרוא וכתוב, חשבון ומיומנויות מחשב בסיסיות.

עינב לא לבד. בישראל נולדים מדי שנה כ־140 ילדים עם תסמונת דאון. מדובר בתסמונת גנטית נדירה, שבמסגרתה כל תא בגוף מכיל שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21 - במקום שניים. "המשמעות של זה היא שלילדים ובוגרים עם תסמונת דאון, יש כרומוזום נוסף שמייצר עוד חומר גנטי, והוא זה שמייצר בעיות קוגניטיביות", מסבירה לדר. "תסמונת דאון נחשבת לתסמונת בדרגת נכות קלה עד בינונית אבל היא זכתה לפרסום שלילי, בגלל המראה הייחודי של מי שיש לו את התסמונת. ומאחר וניתן כיום לאתר את זה באמצעות בדיקות דם ומי שפיר, יש כבר דיבור בעולם שניתן יהיה להכחיד אותה מראש".

- האם לא עדיף שייוולד ילד בריא?

"מבחינתנו, מדובר בדיבור פוגעני מאוד. מעבר לכך שתסמונת דאון היא אחת מתסמונות רבות שיש בעולם, ולעולם לא נמצא ונכחיד את הכל – העובדה שנולדים גם אנשים שונים, גורמת לחברה שלנו, באופן כללי, להיות חברה הרבה יותר טובה".

תוכנית שילובים

למרבה הצער, לא כל הורה לילד/ה בעל תסמונת דאון, מסוגל, או שיש לו אמצעים ויכולת כלכלית לגדל אותו בעצמו בבית. גם לדר נזקקה בהתחלה לתמיכה. "כשעינב נולדה, הוריי הצטרפו מייד לעמותת ית"ד שהוקמה ב־1984 על־ידי הורים לילדים עם תסמונת דאון", היא מספרת. "המטרה הראשונית של חברי העמותה הייתה למנוע נטישות ילדים כאלה בבתי החולים, ולהעניק לבני המשפחות מידע מהימן על גידולו של ילד בעל תסמונת דאון. כאשר מטרת העל לטווח הרחוק יותר, היא שילדים ומתבגרים בעלי תסמונת דאון יוכלו לחיות חיים נורמטיביים בתוך קהילות המגורים שלהם".

לדר, בעלת תואר ראשון בפסיכולוגיה ותואר שני בחינוך עם התמחות בפיתוח תוכניות הדרכה ממוחשבות וטכנולוגיות, לא ישבה בחיבוק ידיים, והצטרפה לעמותת ית"ד. בתחילה, הפעילות הייתה בעיקר סביב העיסוק בחוק השילוב של ילדי תסמונת דאון במסגרות חינוך רגילות.

- במה התבטאה הפעילות שלכם?

"העמותה אינה נתמכת על־ידי המדינה. היא מורכבת רובה ככולה ממתנדבים ונסמכת על תרומות וקרנות. לכן היינו צריכים להיאבק על גמלת ילד נכה לילדים שלנו ועל סל השילוב בחוק. זה הישג בהחלט שלנו, שבהמשך הוטמע במערכת גם עבור ילדים עם מוגבלויות באופן כללי.

אנחנו מסייעים למשפחות בכל תחום שאפשר להעלות על הדעת. החל מהסעה למערכת החינוכית שבה הוא לומד. עבור לתרפיה ממערכת הבריאות, וכלה בסיוע משפטי בכל מיני תחומים. לא פעם אנחנו מוצאים את עצמנו אף מנסים לשכנע הורים לקחת את הילד ולגדל אותו בבית, עם המשפחה".

לדר לא הסתפקה בפעילות הזאת. בשנת 2001 היא הקימה את "המרכז לקידום החינוך והשילוב" של ית"ד, והיא עוסקת מאז בפיתוח הדרכה לבעלי צרכים מיוחדים, תרגום והנגשת מידע וחומרי הוראה.

"כשעינב סיימה תיכון היה צורך למצוא לה תוכנית ומסגרת", היא מספרת. הפתרון היצירתי שנמצא עבורה ועבור הבוגרים בעלי תסמונת דאון או נכויות התפתחותיות- שכליות קלות עד בינוניות אחרות- הוא שילובם בכפר הנוער אמי"ת בפתח תקווה. ממש כמו רחמינוב.

תוכנית "שילובים" הוקמה בשיתוף פעולה עם עמותת שק"ל (שירותים קהילתיים לנכים), והיא פועלת מזה שבע שנים בכפר אמ"ית, כקבוצת הכשרה מטעמה.

מדובר בכפר נוער דתי, בניהולו של עמירם כהן, המשמש כקהילה חינוכית לבני נוער בכיתות ז'־יד'. הם מתחנכים בו להיות בוגרים ציוניים־דתיים, בעלי ערכים והשכלה, אשר מעורים בחברה הישראלית בכל תחומי החיים.

- עמירם כהן מנהל כפר אמי"ת - מה הקשר ביניכם לתוכנית שילובים?

"הבוגרים של תוכנית שילובים נמצאים איתנו במהות. זה לא חיצוני. זו שגרת החיים שלנו. הם מקבלים אצלנו מקום בדיוק כמו כל אחד מהתלמידים שלנו ומביאים את האינפוט המיוחד שלהם, וכולנו נתרמים מזה - הם וגם אנחנו".

לומדים, מתעמלים ועובדים

שבוע שגרתי בכפר אמי"ת: במקום להיות סגורים במוסד כלשהו, ארבע פעמים בשבוע מהשעה 8:00 בבוקר ועד 15:00 בצהריים, חניכי "שילובים" מתרכזים בכיתת הלימוד שלהם ובין הפסקה להפסקה, הם מבלים עם שאר התלמידים בחצר בית הספר. הם משתתפים בכל הפעילויות בכפר: לוקחים חלק בטקסים של בית הספר, משתתפים במסיבות, סועדים עם תלמידי הכפר בחדר האוכל, מתעמלים איתם בשיעורי חינוך גופני ואף יוצאים איתם לסיורי של"ח".

יום נוסף בשבוע, מבלים בני הכיתה בסדנה, אשר מתקיימת במבנה שנשכר ושופץ במיוחד לצורכי התוכנית ברחוב הסמוך לכפר. הם יוצקים שם עציצי בטון – מוצר ייחודי להם, על פי תבנית שיצר עבורם מהנדס תעשייתי. כשההכנסות ממכירתם, מהוות כסף לדמי כיס שלהם. בנוסף, הם מטפלים שם בגינה קטנה של תבלינים, גן ירק וסוקולנטים (ממשפחת הקקטוסים), אותם הם שותלים בעציצים, ומתנסים בעבודות אמנות ויצירה.

- לדר, מה בעצם המטרה שלכם בכפר?

"אנחנו מנסים כל פעם להעניק להם התנסות חדשה, כדי להרחיב להם את הרפרטואר של הידע והכישורים, כחלק מהכנה לחיים".

בתה עינב לדר, למשל, לומדת ועובדת ארבעה ימים בכפר. בין היתר היא מתנסה שם בטיפול בבעלי חיים, באמנויות מסוגים שונים ובגינון.

אחת המדריכות בסטודיו היא אחותה אביה בת ה־27, מטפלת באמנות בהכשרתה. "המטרה שלנו היא לעודד בני נוער להתנדב ולסייע לחניכים שלנו בתוכנית "שילובים", מסבירה לדר. "במסגרת זאת, אחת לחודש אנחנו מקיימים סדנאות לבני נוער מכיתות יא'־יב', שמגיעים במיוחד בתי ספר מרחבי העיר פתח תקווה".

- ומה הם לומדים במסגרת הסדנאות?

"אנחנו מחלקים אותם לקבוצות ומעבירים להם פעילויות: זה יכול להיות שיעור ספורט, ייצור ארנקים מעטיפות של חטיפים או חלוקת ארטיקים מצמחי תבלין. חשוב לנו קודם כל שיכירו אותנו, ויפסיקו לפחד. ילדים ובוגרים עם תסמונת דאון הם מקסימים, הם מצחיקים, הם תמימים, הם יכולים להיות מאוד אמנותיים. יש יופי באמיתיות שלהם - כי הם לא יודעים לשקר - ומשהו בשוני שלהם מאוד כובש".

גם 500 בני הנוער של אמי"ת - משתלבים בפרויקט

לדר: "חלקם מגיעים לפעמים מסביבה לא פשוטה ועצם המפגש היומיומי עם אנשים שמתמודדים עם מגבלה, ובכל זאת חיים את חייהם: לומדים, עובדים, מופיעים, צוחקים, אוכלים איתך בחדר אוכל – מעביר בצורה החזקה ביותר את המסר של עמותת ית"ד: גם מי ששונה שווה!".

עמירם כהן, מנהל הכפר, מסכים איתה. "מבחינתי, הדבר הבסיסי ביותר, היא העובדה שבתוך כפר־הנוער חיים איתנו אנשים שונים. מלבד כיתת שילובים, יש פה בוגרים נוספים בעלי תסמונת דאון שעובדים במערך המזון ובגינון, ומשתתפים איתנו בכל הפעילויות. כשמישהו מהם עוזב - מבחינתנו זאת ממש פרידה מחבר קהילה. החיים המשותפים עם בעלי מוגבלויות דורשים מאיתנו התאמות, רגישויות. זה דורש מאיתנו עבודה ומוציא מאיתנו חלקים טובים. זאת התרומה שלנו וגם שלהם למען הקהילה".