לא מדברים על זה: להישאר בשליטה כשחולים
בטור אישי מספרת עובדת סוציאלית על השינוי שמתרחש אצל חולים ומשפחותיהם שנאבקים עם מחלת הסרטן. "סרטן זאת עדין מילה מפחידה", היא אומרת "אבל זכות הבחירה באיך לעבור את הדרך - משנה הכל"
המדור בשיתוף "מגדלי הים התיכון"
"אני לא רוצה לדעת כלום. אני לא רוצה שהרופאה תספר כמה זה חמור. אני רוצה להתמודד עם מה שיבוא כשיבוא". הוא היה בן 60, החולה האונקולוגי הראשון שטיפלתי בו כעובדת סוציאלית בהוספיס בית. גבר בן 60, דתי עם כיפה סרוגה, כבר עייף מהמחלה, בקושי מצליח לעמוד על הרגליים. הוא לא היה מוכן להיעזר במקל או כל אמצעי עזר אחר, רק שלא ידעו מה מצבו. הראש שלו עבד מצוין, אבל הבושה שחש והרצון להסתיר היו כל כך חזקים, עד שלקראת הסוף בחר להסתגר ולו בלבד שלא יראו אותו במצב הזה.
למשפחה שלו היה קשה לקבל את זה. והאמת, שגם לי לא היה קל. במבט לאחור, אני יכולה להגיד שהוא לימד אותי את אחד השיעורים החשובים – דרכו הבנתי שהמשמעות הראשונה של הוספיס בית היא בכלל זכות הבחירה עצמה: הבחירה איך לעבור את הדרך האחרונה שלך לפי מה שנכון לך.
עוד במדור 60 פלוס:
4 מאפיינים לכך שה-70 הוא ה-60 החדש
כמה זמן לוקח לסובלים מאובדן שמיעה עד שיקבלו טיפול?
האימון הפשוט שיגרום למבוגרים לבצע מספר פעולות יחד
החופש לבחור בזמן מחלה
לפני 15 שנים הגעתי לעולם הוספיס הבית. מאז השתנו דברים רבים. המדינה הרחיבה את הזכאות לחולים, העולם המקצועי הלך והתפתח, בעיקר בישראל שהיא מהמתקדמות בעולם בתחום, וגם אצלי הרבה דברים השתנו. גיליתי שמה שקוסם לי בעבודה הזו אלה הערכים שקשורים בטיפול במרחב הביתי – הצוותים שמכבדים את הבחירות של האדם, שמים אותו ואת רצונותיו במרכז, בגמישות, הבנה וחמלה.
יש פה מקום לחופש הבחירה שלא תמיד מתאפשר במסגרות אחרות. לא להיות על טייס אוטומטי, אלא לתת להם את המקום והאפשרות להבין באיזו צומת הם נמצאים, ואפילו את האפשרות לבחור מחדש בכל רגע, בהתאם למצב המשתנה.
גם המשפחות לוקחות חלק בבחירות אלה. מקום המשפחה משמעותי מאוד, ויש לה תפקיד מרכזי בהצלחת הטיפול בבית. לפעמים ההתמודדות עם המחלה והשלכותיה זו משימה משפחתית, הרבה יותר מאשר "רק" ההתמודדות של האדם עם המחלה.
כל המשפחה נשאבת לתהליך. נדרשת התארגנות של שגרת החיים וישנה חלוקת תפקידים חדשה, למשל בן זוג שמוצא עצמו מטפל ועונה לצרכים סיעודיים והגבולות של הזוגיות וההורות מטשטשים.
גם היום: סרטן מילה מפחידה
אז כן, סרטן זו מילה מפחידה. גם היום, על אף הרפואה המתקדמת והטכנולוגיה התומכת, רבים ששומעים אותה, מדמיינים איתה את סוף החיים. והערך המוסף שאנחנו מעניקים הוא האפשרות של האדם לבחור איך תיראה הישורת האחרונה של חייו ואיך להגיע ל"סיום החיים".
בגילאים המבוגרים הבחירה הזו חשובה אף יותר. אלו שהיו גדולים וחזקים בצעירותם, מילאו תפקידים של אבא, אמא, סבא, סבתא – האפשרות להחליט היא זו שמעניקה להם עדיין את תחושת השליטה. להיות מי שהיו מאז ומעולם. השליחות שלנו היא לפתוח להם את הדלת ולהעניק להם הזדמנות.
כאנשי מקצוע אנחנו לפעמים מוצאים את עצמנו כחלק מהמערך עצמו. אני זוכרת למשל מטופלת אונקולוגית שאמרה לי "די, אני לא רוצה להישאר בבית, קשה לי להכיל את כל זה". לעומת זאת, בעלה התעקש שהיא תישאר תחת טיפולו בביתם. מצאנו את עצמנו מגשרים על פערי הרצונות, מנסים להבין מה חשוב לכל אחד מהם. מקלפים את הפחדים, החלומות, הרצונות ומנסים לייצר מענה לכל אחד מבני הזוג. אנחנו מקשיבים לסדרי העדיפויות של המטופל שלנו, מדריכים אותו ואת בני המשפחה, מקלים עליהם, לא רק על הכאב הפיזי, אלא גם על הכאב הנפשי. אסור לנו לשכוח שאנחנו, צוות הטיפול, אורחים בדף אחד בתוך פרק אחד מהספר המשפחתי כולו.
הבחירה בסוף: היא לא מובנת מאליה
בסוף החיים יש חשיבות גדולה לבחירה של המטופל הסופני, בין אם יחליט לסיים את חייו בבית או מחוצה לו. השליחות שלנו היא לפתוח להם את הדלת ולהעניק להם את ההזדמנות.
במהלך העבודה המקצועית שלי קיבלתי אינסוף כלים ונחשפתי להמון דברים חדשים, אבל יש שתי מתנות גדולות שקיבלתי מהמטופלים שלי: מטופל אחד, כשהיה כבר בסוף דרכו אמר לי, "אני לא מבין למה אנשים אומרים שהם חיים רק פעם אחת. אנחנו חיים כל הזמן, אבל אנחנו מתים רק פעם אחת".
השנייה הייתה מטופלת מאוד מבוגרת שממש על ערש דווי שאלה אותי, חצי בלחישה, "את יודעת על מה אני הכי גאה?". חיכיתי. "שאני בחרתי איך. בחרתי גם איך לחיות ובחרתי גם איך למות." בסופו של דבר, גם הסוף הוא עניין של בחירה ואנחנו בוחרים בזה בכל יום מחדש.
הכותבת הינה עו"ס ומגשרת, מנהלת השירות הסוציאלי הארצי בצבר רפואה
צפו בד"ר רוני צבר מדבר על החופש לבחור ולהחליט, ואיך לעשות את זה בקלות וללא עלות:
בשיתוף "מגדלי הים התיכון"
לפנייה לכתב/ת 
