תחקיר | תנאים קשים, זוהמה והזנחה בהוסטל ג'נסטיל: "כולם יודעים ולא עושים דבר"
ההוסטל המאכלס לוקים בתסמונת פארדר-וילי סופג כבר שנים ביקורת על התנהלות המטפלים ותחזוקת המקום. עובדים ובני משפחות של מטופלים מתריעים מפני מצוקה אמיתית, ועדויות שהגיעו אלינו מעלות חשש כבד לבריאות הדיירים. המנהל לארי ג'נסטיל: "התרעתי בפני הרווחה על גירעון, התוספת שלהם לא מספיקה". משרד הרווחה: "החלטנו על סיום ההתקשרות עם המפעיל"
כבר ארבע שנים שא' מרגישה שמשהו לא בסדר בהוסטל ג'נסטיל שבו נמצא בנה, הסובל מתסמונת פארדר-וילי, המכונה גם תסמונת הרעב הקטלני. "מהרגע שהוא נכנס לשם הבנתי שיש הרבה בעיות במקום", היא אומרת בעצב. "המצב נורא, הבנים גרים שם בקומת מרתף חשוכה ומסריחה. אין מילה אחרת לתאר את זה. הצוות ברובו לא מקצועי, עם תחלופה רבה, והטיפול הרפואי הוא מתחת לכל ביקורת".
את הדברים האלה אומרת א' בלב כבד ובהרבה חשש. אין הרבה מקומות ואנשי מקצוע שמסוגלים לטפל בבנה יום ולילה. ולמרות הבעיות הקשות במקום קשה לה לראות אותו מחוץ למסגרת. בנה של א' הוא אחד מכמה עשרות מטופלים בהוסטל ג'נסטיל שסובלים מהתסמונת הגנטית הקשה, הבאה לידי ביטוי במוגבלות שכלית ובתאווה בלתי נשלטת לאוכל. מרבית הלוקים בה חייבים טיפול תרופתי וסוציאלי צמוד, ועל כן מתגוררים במוסד באופן קבוע.
אלא שעל פי עדויות, המטופלים במכון לא זוכים לטיפול הטוב ביותר עבורם. נהפוך הוא — עדויות שהגיעו אלינו בימים האחרונים מצביעים על יחס משפיל לחוסים, הזנחה של מתקני ההוסטל ובעלי מקצוע שלא תמיד מתאימים להעניק את הטיפול הנכון.
"יש שם הרבה אנשים עם צרכים רפואיים רציניים, ויש המון תקלות וחוסרים בטיפול התרופתי", מוסיפה א' בכעס, "אלה דברים קריטיים לבריאות ולחיים של החניכים. במקום שתהיה שם תוכנית טיפולית אישית שמותאמת לרמת הטיפול של החניכים, יש בעיקר חוקים וכללים נוקשים מאוד. המון איסורים והזנחה שיטתית של המבנה. כאמא יש ימים של תסכול איום וזעם ובכי, ויש ימים שאני אסירת תודה. אני יודעת שאם הוא לא יהיה שם זה יהיה יותר גרוע. זה מצב בלתי אפשרי".
הדברים האלה של א' מוכרים למשפחות הדיירים בהוסטל ג'נסטיל. כבר לפני שלוש שנים ספג המוסד ביקורת קשה ממשרד הרווחה על התנהלות הצוותים בו. לפני כשנה וחצי נכנס לתמונה גם ארגון "בזכות" (המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלות). הארגון - שמאגד חמש פניות של משפחות דיירים בהוסטל ופניות של עובדים בו — כתב בינואר השנה למנכ"ל משרד הרווחה, אביגדור קפלן, מסמך מפורט ובו העלה את הבעיות העיקריות העולות מההתנהלות בג'נסטיל. כאמור, משרד הרווחה אמון על המוסד ומממן אותו, ומההתכתבות עולה כי המשרד מודע לבעיות וכי "יפרסם מכרז לאיתור מפעיל חדש".
מאז ועד היום לא חל שום שינוי, והמוסד עדיין פועל במתכונת הנוכחית.
"סכנת נפשות"
תסמונת פארדר-וילי היא הפרעה הפוגעת באחד מ-15 אלף ילודים, בשכיחות דומה בקרב בנים ובנות. התסמונת תוארה לראשונה ב-1956 על ידי צוות רופאים שווייצריים שעקבו במשך שנים רבות אחר תינוקות עם רפיון שרירים חמור לאחר הלידה. מלבד רפיון השרירים מופיעים לרוב אצל הפעוטות קשיי האכלה בשנה הראשונה לחיים, איחור התפתחותי ופיגור שכלי קל עד בינוני.
"מדובר בתסמונת גנטית מאוד ייחודית שיש לה תופעות גופניות, מוחיות וגם התנהגותיות", אומרת פרופ' אביבה פתאל, מנהלת היחידה לנוירולוגיית ילדים בבית החולים איכילוב. "יש להם מראה פנים מאוד אופייני עם עיני שקד, כשהם גדלים יש להם תסמינים שקשורים לחוסרים הורמונליים וכתוצאה מזה יש להם חוסר בהורמון הגדילה ואז הם נמוכים מדי, יש להם חוסר בהורמוני המין ולכן ההתפתחות המינית מעוכבת.
"החל מגיל שנה וחצי עד שנתיים בערך הם מתחילים לפתח תיאבון מוגבר שמגיע לאובססיה לאכול כל דבר. עד כדי כך שבני משפחותיהם של הלוקים בתסמונת שמים מנעול על המקרר כי הם לא מפסיקים לאכול. הם מסוגלים להוציא דברים קפואים מהמקפיא ולאכול אותם, או לאכול דברים לא מבושלים, או להוציא דברים מהפח ולאכול. פשוט אין להם שליטה על מנגנון הרעב".
אכילת-היתר גורמת להשמנה חולנית, להפרעות שינה קשות ולעקמת בקרב החולים בפארדר-וילי. הם מתחילים לפתח השמנת-יתר בצורה מוגזמת, וכתוצאה מזה סובלים הרבה פעמים מסוכרת, מחלות לב, מחלות לחץ דם, ונשקפת סכנה ממשית לחייהם. "מדובר במחלות של מבוגרים שתוקפות ילדים", אומרת פרופ' פתאל. הטיפול בחולים הוא רב-מערכתי ונעשה על ידי צוות שכולל דיאטנים, צוות התפתחות הילד, נוירולוג, אורטופד, פסיכולוג, עובד סוציאלי, ועוד.
הוסטל ג'נסטיל הוא היחיד בארץ שמעניק טיפול מיוחד לאנשים הסובלים רק מהתסמונת. הוא הוקם עם הרבה כוונות טובות ב-1991 על ידי לארי ג'נסטיל, ד"ר לפסיכולוגיה וחינוך מיוחד. עם הזמן המקום גדל, וכעבור שנתיים קלט ג'נסטיל גם פניות של מטופלים מאגף השיקום של משרד הרווחה. כיום קיימות במקום שתי מסגרות — למתבגרים בעלי הפרעת קשב וריכוז ולאנשים עם תסמונת פראדר-וילי.
ג'נסטיל, מצידו, לא מתעלם מהטענות הקשות שמופנות כעת למוסד, אלא מפנה אצבע מאשימה כלפי משרד הרווחה שזנח אותו עם גירעון תקציבי. "מ-2010 יש גירעון ענק בתרופות", הוא מספר. "כדי לסגור את הגירעון הזה הכנסתי מהכיס שלי יותר ממיליון שקל. לאורך כל השנים קיבלנו 82 שקל לחניך עבור תרופות. הסובלים מפראדר-וילי נזקקים להמון תרופות, שעלותם מסתכמת לעיתים ב-600-500 שקל בחודש. אז הגענו לגירעון נוראי, משרד הרווחה הכיר בגירעון ונתן לנו תוספת קטנה ב-2017, אבל זה לא מספיק".
איך אתם מתפקדים?
"הפסקנו את שירותי הניקיון כי אין בתקן מנקה. אין תקן לכל מיני דברים שהייתי מוציא מהכיס. מלווים למקומות תעסוקה כדי שאנשים יעבדו באופן עצמאי בשוק החופשי", מוסיף ג'נסטיל. "אני מימנתי מאות אלפי שקלים למלווים כדי שחניכים יעבדו לפי היכולות שלהם ולא בתעסוקה המוגנת. אבל אחרי כמה שנים כאלה הפסקנו. אני לא יכולתי להמשיך לעמוד בזה. למסגרות של אוטיסטים יש מנקים, לנו אין. אוטיסטים מקבלים מדריך לכל ארבעה חניכים, אנחנו מקבלים מדריך לכל שמונה חניכים. זה אבסורד, כי שליש מחולי פראדר-וילי הם גם אוטיסטים. במקומות אחרים בעולם יש מדריך לכל שניים-שלושה חניכים, אנחנו אחד לשמונה. זו סכנת נפשות".
את סכנת הנפשות שמתאר ג'נסטיל מכירים היטב במשרד הרווחה. למעשה, כבר לפני שלוש שנים נכתב דו"ח בעקבות ביקור פתע של המשרד שבו נכתב: "המקום נראה מוזנח, אינו מספק תנאי מגורים בסיסיים לדיירים. במידה ולא יחול שינוי מהותי על פי הלו"ז שייקבע — האגף ישקול את המשך ההפעלה".
אלא שגם אחרי המכתב החריף הזה המציאות בהוסטל ג'נסטיל לא השתנתה בצורה מספקת. כשנתיים לאחר מכן התקיימה לבעלי ההוסטל ישיבת שימוע על ידי נציגים של משרד העבודה והרווחה. בישיבה דובר בין היתר על זה שהפסיכיאטרית המועסקת במקום אינה מתאימה לתפקיד, ובתגובה לטענה השיב עורך הדין מטעם הנהלת ההוסטל כי "יש קושי למצוא מועמדים מתאימים".
חשוב לציין שהפסיכיאטרית עזבה בשנה שעברה וכי אינה עובדת עוד במקום. מג'נסטיל נמסר בתגובה לטענות כי בתקופה שבה עבדה היא "הגיעה להוסטל באופן שבועי, הגיעה לחגיגות ימי הולדת, לכל אירוע של ההוסטל. היא הייתה מאוד מסורה ומאוד שייכת. כן, היא הרימה את קולה מדי פעם, אבל כל החניכים מאוד אהבו אותה בגלל היחס האכפתי והחם".
"זה עניין מתמשך, משהו שאנחנו מטפלים בו תקופה ארוכה", מספרת נעמה לרנר, מנהלת המחלקה הקהילתית של ארגון "בזכות". "בהתחלה הגיעו שתי משפחות של דיירים במקום שביקשו עזרה, אבל אחר כך נורא נלחצו והחליטו שהם לא רוצים את מעורבותנו. הם מפחדים, כמו כל שאר ההורים במוסדות ובהוסטלים".
איך אפשר למנוע מקרים כאלה?
"אם רק המקומות היו יותר פתוחים, יותר קטנים, יותר נגישים לקהילה", אומרת לרנר. "מקומות סגורים מזמינים דברים רעים. צוותי הפיקוח של משרד הרווחה לא נמצאים שם כל הזמן ומגיעים לביקור פתע פעם בחודשיים. לעומת זאת, בדיור בקהילה כל השכונה רואה, שומעת ומפקחת. לא פיקוח מקצועי אלא פיקוח אנושי. ככה צריך להיות. מקומות סגורים עלולים להזמין הזנחה, כי הם סגורים ואף אחד לא רואה. מגיע לאנשים האלה חיים כמו של כולנו. למה שאני אאחל להם פחות ממה שאני מאחלת לעצמי או לילדים שלי?".
"זה מפעל חיי"
לא כל עובדי המקום משלימים עם המצב הקיים בהוסטל. נ', עובד לשעבר במוסד, מספר כי "קיימת הזנחה והתנהלות כלכלית לא טובה לאורך השנים במקום. הדירות במצב גרוע מאוד — נזילות בכל מקום, חדרים מסריחים. תנאים לא אנושיים. משרד הרווחה יודע מזה ובכל זאת שום דבר לא נעשה".
נ' מסביר כי בשנתיים האחרונות הגיע למכון צוות חדש ולא מיומן, שלא זכה לחפיפה נאותה. "הרבה מדריכים הגיעו בלי הכשרה, בלי חפיפה, הם לא קיבלו כלים להתמודד עם ההתנהגויות של הדיירים", הוא אומר, "וזה יצר אינטריגות מיותרות. היו צעקות איפה שלא צריכות להיות צעקות".
בהקלטה שהגיעה אלינו מאיים עובד על אחד הדיירים: "איתי אל תתעסק, אתה תחטוף ממני", נשמע העובד אומר לחוסה.
במקרה מצער אחר חוסה שסבל מבעיה במעי פונה לבית החולים, שם חטף זיהום ומת. המטופל, שנעזר בסטומה (פיום) של מערכת העיכול, התבוסס זמן רב בצואה שלו משום שלפי נוהלי המקום הוא צריך לנקות את החדר שלו בעצמו. "הצוות ציפה ממנו לקום ולנקות בעצמו בלי שיש לו יכולת נפשית, שכלית ופיזית לעשות את הדבר הזה", אומרת לרנר. "בסופו של דבר זה הזדהם, הוא פונה לבית חולים ושם חטף זיהום נוסף שסיים את חייו".
מהתכתבות פנימית בין אנשי הצוות שהגיעה לידינו עולה תמונה בעייתית במיוחד: עובדת בהוסטל כתבה מייל להנהלה ובו התריעה מפני אסון: "כאמור, מצבו (של החוסה) קשה. נכון לעכשיו הוא ישן בתוך הצואה של עצמו ואף שוהה בחדרו זמן רב מהיום. הצעתך כי ינקה את חדרו אינה תואמת את יכולותיו הפיזיות והוא אינו מסוגל להתכופף בכדי לנקות".
בתגובה לדברים של העובדת ושל עובדים נוספים במכון השיב המנהל במייל: "אם אתם לא תאמינו שהם יכולים, איך הם יאמינו שהם יכולים? אנחנו נעשה ניסיון של לפחות חודש מלא עד שנחליט בנוגע לניקיונות. אומר לכם שבכל מקרה הניקיונות לא יחזרו להיות כפי שהיו בעבר. אם יהיו, ואני מדגיש אם, אז משהו מצומצם מאוד".
עובדת נוספת כתבה: "אני תופסת (את זה) כהזנחה פושעת. חודש נוסף כזה, ואפילו יום, גובל בניסויים בבני אדם. לתפיסתי, הניקיון צריך להתבצע באופן מיידי, ולאחר מכן להתקדם בנושא זה באופן כללי. המצב כיום, מלבד היותו חומר נפץ להורים, לרשויות הרווחה ולתקשורת, אינו מוסרי ואינו עולה בקנה אחד עם כללי האתיקה הבסיסיים ביותר".
לארי ג'נסטיל מכיר במקרה המצער ואומר בתגובה: "ביקשנו מהרווחה להעביר את החוסה למסגרת סיעודית, הוא היה סיעודי לגמרי. הרווחה חיפשה מסגרת סיעודית, לא מצאה, אז ביקשנו שעות טיפול בו. המשרד נתן לי אפס שעות, חודשיים ראשונים אני מימנתי מטפלים 24/7. בשלוש השנים שהוא היה במוסד המשרד נתן לנו בין 10 ל-18 שעות ביום, ואני מימנתי את השאר. כשהם ערכו ביקור פתע ומצאו צואה בשירותים, מה הם מצפים? אין מטפלים. במקום לקחת אחריות על עצמם הם האשימו אותי".
כיום עומד הוסטל ג'נסטיל למכירה, וכל המתעניינים בקנייתו ובהפעלתו של המוסד מבקשים שלארי ג'נסטיל עצמו יהיה זה שאמון על הייעוץ המקצועי בו. "זה מפעל חיי", הוא מספר בתסכול, "השקעתי בו המון, מקצועית וכלכלית. מבחינת טיפול הצלחתי מאוד לדעתי. יותר משני שלישים מהמטופלים שלי לא היו בחיים היום ללא המסגרת הזו".
"אני מאוד מעריכה את לארי על כך שהוא באמת הקדיש את כל חייו לחבר'ה האלה", אומרת א', שבנה מטופל במכון. "הוא מתמודד עם קשיים בלתי אפשריים. חשוב לציין כי יש הרבה מתנדבים שהגיעו להוסטל בזכותו והם עושים עבודה נהדרת עם הדיירים. משרד הרווחה אחראי במידה רבה לעיכובים ולאי-מציאת הפתרונות להוסטל".
ממשרד הרווחה נמסר בתגובה: "משרד העבודה והרווחה רואה בחומרה התנהלות מעין זו ומגלה אפס סובלנות למקרים שבהם מפעילי המסגרות פועלים שלא על פי ההנחיות והנהלים. לאחר דו"חות פיקוח חריפים ושני שימועים שנערכו לג'נסטיל החליט משרד העבודה והרווחה על סיום ההתקשרות עם המפעיל. באחרונה נבחר זכיין חדש שייכנס לתפקידו בעוד חודש. עד להחלפת הזכיין הידק המשרד את הפיקוח על התנהלות המסגרת כדי לוודא שהדיירים זוכים לתנאים ההולמים את צורכיהם, והתהליך כולו נעשה בשיתוף הדיירים ובני משפחותיהם.
"לגבי הטענות על התקציבים שמעביר המשרד: התעריפים שמשלם משרד העבודה והרווחה עבור הפעלת מסגרות מסוג זה מספיקים לכיסוי כל ההוצאות ואף מעבר לכך, ולראיה - 345 מסגרות אחרות שעובדות על פי תעריפים דומים ועשרה מפעילים שונים שניגשו למכרז המדובר".
מג'נסטיל נמסר בתגובה: "לאורך השנים הצוות היה מאוד יציב עם מעט תחלופה. קרה לנו שעזבו שבעה מדריכים בבת-אחת, אז התחלנו לגייס. נכנסו אנשים חדשים, רובם התאימו אך דרשו הכשרה — הן לגבי העבודה הכללית והן לגבי התסמונת. תוך כדי עבודה עוד מספר קטן של אנשים החליטו לעזוב כי לא התאים להם. היום הצוות מאוד יציב ומיומן. להגיד שהמצב הרפואי לא טוב, זה פשוט שקר. למה, אם כך, החניכים בדרך כלל בריאים? לא היה שום אירוע של אלימות מצד הצוות כלפי חניכים. לגבי הדוגמה של הרכז שאמר "איתי אל תתעסק, אתה תחטוף ממני" - מפורשות לא נכון. הוא התכוון לכך שהחניך יחטוף עונש. החניך התפרץ, והדרך של הרכז הצליחה להרגיע אותו. אם מחפשים התעללות, תמיד ניתן לפרש בדרך שמוכיחה שיש".
לפנייה לכתב/ת 
