במיון שלחו הביתה, האם התעקשה ולבסוף התגלתה מפרצת מוחית

כשבועיים לפני כן התלוננה הילדה על כאבי בטן קשים ומדי פעם גם הקיאה. "בהמשך", מספרת האם, "היא סבלה גם מכאבי ראש וזה כבר נראה לי מוזר כי אשלי היא ילדה בריאה לחלוטין, שמחה, מלאת חיים, שובבה, שרה ורוקדת, אופה עוגות ועוגיות סופר טעימות, ופתאום - ממצב של פול מרץ - לראות אותה קצת כבויה וסובלת? חשבתי לעצמי שזו לא אשלי שאני מכירה".

נס רפואי שהרופאים אבחנו מה יש לילדה. אשלי טויל(צילום: אביגיל עוזי)

"הכל בסדר"

ואז, באחד הבקרים, הבחינה האם ששני האישונים לא שווים. "הסתכלתי עליה ושמתי לב שהיא קצת פוזלת ושאישון שמאל גדול משמעותית מאישון ימין. לא שחשדתי באיזו קטסטרופה בריאותית, אבל זה בהחלט הדליק אצלי נורה אדומה שמשהו עם הילדה לא תקין", מספרת מרים. באותו יום הן כבר הגיעו לרופא ילדים, שהודיע כי על אשלי לעבור מיד הדמיית אם־אר־איי ומיהר להפנות אותה למיון. "עשו לילדה בדיקות דם, בדקו אותה גופנית ואמרו לנו שהכל תקין ולכן אין צורך בהדמיה", היא משחזרת.

אבל המסר ש"הכל בסדר" לא שיכנע אותה. "איך הכל בסדר אם פתאום היא פוזלת ויש כזה הבדל בגודל בין האישונים שלה? אז לקחתי אותה לרופא נוסף, שלמזלי נבהל מספיק כדי להפנות אותה למרכז שניידר לרפואת ילדים", היא מספרת.

"הילדה הגיעה למיון בגלל גודל לא שווה בין האישונים. למזלה, רופא העיניים התורן, ד"ר אסף גרשוני, בערנות מקצועית ראויה לציון, איבחן את הבעיה והציל את חיי הילדה", מתאר פרופ' גד דותן, מנהל יחידת העיניים בבית החולים שניידר מקבוצת כללית.

במהלך בדיקת העיניים הראשונית שעברה, איבחן ד"ר גרשוני שקיימת הגבלה בחלק מתנועת העין, שמתבטאת ביכולת הפניית המבט למעלה. כן נתגלה כי היא סובלת מצניחת עפעף. "זה הדליק לו נורות אזהרה שמדובר בשיתוק חלקי של העצב השלישי", מספר פרופ' דותן," עצב זה מעצבב את מרבית שרירי העין ובנוסף גם את השריר בקשתית העין, האחראי על כיווץ האישון. שיתוק העצב הזה עלול להצביע על הימצאות גידול מוחי או על מפרצת באחד מעורקי המוח, שלוחצת עליו".

חששם של רופאי המיון היה כי מדובר במפרצת שעלולה להיקרע ולגרום למוות. מדובר במצב שבו ישנה התרחבות חולנית של כלי דם במוח, שאותה ניתן לתאר במינוח עממי כבלון דק שנמתח עד שיש סיכון להתפוצצותו. מדובר במצב שמחייב התערבות חירום.

לכן, ללא שיהוי, הובהלה הילדה לבדיקת סי־טי אנגיו של כלי הדם. פענוח תוצאת ההדמיה אישש את חשדם של הרופאים שמדובר במפרצת מוחית מסכנת חיים. "הגענו עם בעיית עיניים ופתאום מעדכנים אותנו שהבעיה בכלל נוירולוגית ורק הביטוי שלה הוא בעיניים. זה היה מאוד מלחיץ ומפחיד", אומרת האם, "אבל בדיעבד היה לנו מזל שבשניידר הניעו את הכל כל כך מהר ושלא הייתה לנו ברירה אלא לרוץ לצידם במסלול להצלתה של אשלי. מצד אחד זה היה מבהיל, אבל מצד שני זה מנע נפילה להיסוסים ומחשבות קשות".

מהילדה נחסכו הפרטים המלחיצים על חומרת מצבה. היא הועברה להשגחה ביחידה לטיפול נמרץ, כשבמקביל נערך צוות לביצוע צנתור מוח לסגירת המפרצת. למחרת היא הורדה לחדר צנתורים וד"ר שמעון מימון, מצנתר כלי דם במוח ביחידה לנוירוכירורגיה ילדים בשניידר, סגר את המפרצת.

סלילי פלטינה

הליך תיקון או סגירת מפרצת אורך לרוב כשעתיים ומתבצע בדרך כלל כשהחולה תחת הרדמה כללית, תוך שהרופא צופה בהדמיית כלי הדם המוחיים בזמן הביצוע. לתוך המפשעה מוחדר קתטר שדרכו מוזרק חומר ניגוד, אשר מאפשר לזהות את מיקומה ואת גודלה של המפרצת וכן את גודל הפתח המחבר בינה לבין העורק. כשהפגיעה בעורק אינה מאוד נרחבת, דרך הקתטר מועברים למוח סלילי פלטינה שמסתלסלים בתוך המפרצת וחוסמים את כניסת הדם אליה, מה שמוביל להיעלמותה. אולם כשהפתח נרחב מדי וסלילי פלטינה לא יעשו את העבודה, מחדירים למפרצת תומכן המאפשר את סגירתה.

עם השלמת הפעולה הוחזרה הילדה ליחידה לטיפול נמרץ לשבוע השגחה והמשפחה התבשרה על הצלחת ההליך. "במרבית שעות היום והלילה הייתי על יד אשלי", מתארת האם, "זה היה סופר מורכב ומאתגר כי השארתי בבית תינוקת בת חמישה חודשים ומרבית המשפחה שלנו נמצאת בצרפת. הם לא הצטרפו אלינו לעלייה שעשינו בשנת 2017. לא ידעתי איך לחלק את עצמי בין אשלי, שמאוד הייתה זקוקה לי, לבין התינוקת, שמאוד צריכה את אמא שלה".

ממחלקת טיפול נמרץ הועברה אשלי למחלקה הנוירוכירורגית, ומשם נשלחה לביתה. "למדתי יותר מלקח אחד סביב מה שקרה לנו עם הילדה", אומרת מרים, "אני זוכרת שכשעלינו לארץ חששתי מרמת הרפואה כי ידעתי שהיא נופלת מזו של צרפת. ואז נפגשתי איתה פנים מול פנים והתבדיתי בגדול. המקצוענות של הצוות הרפואי, האכפתיות, עדכון המשפחות בכל רגע נתון - את כל אלה לא מוצאים בצרפת".

לקח אחר שלמדה, לדבריה, הוא לא למהר וליישר קו עם אבחון הרופא הראשון. "למדתי על הבשר שלי ואת זה אני רוצה להעביר לכל מי שהוא הורה: רק אתם מכירים את הילדים שלכם. כשמשהו בבריאות שלהם לא נראה לכם, תתעקשו. אל תירגעו מ'הכל בסדר'. כשהאבחון לא נראה לכם, תמשיכו לרופא הבא ואם צריך אז לבא אחריו. ככה הצלתי את החיים של הילדה שלי".