המסך והספקטרום: הסופר שפיצח את בנו דרך משחק וידאו
התפרצויות הזעם, הפחד מגינות שעשועים, המבט המאשים של הורים אחרים - כאבא לילד אוטיסט, קית סטיוארט כבר איבד תקווה. אבל אז הגיע משחק המחשב "מיינקראפט" שאפשר לו סוף-סוף ליצור קשר עם בנו זאק, וגם לכתוב על זה רומן מצליח
את סצנת יום ההולדת אפשר למצוא, בשינויים קלים, ב"ילד קוביות" (הוצאת מטר, בתרגום דנה אלעזר הלוי) – רומן הביכורים של סטיוארט שיצא לפני שנתיים בבריטניה וזכה להצלחה גדולה ותורגם מאז ליותר מ-25 שפות. עלילת הספר מלווה את אלכס, אביו של סאם האוטיסט, ואת המסע הארוך שנדרש עד שהוא לומד לקבל את בנו; בעיקר בעזרת משחק המחשב "מיינקראפט", שעוזר לו לפתח עם סאם תקשורת אחרת.
כמו גיבור הספר, גם סטיוארט גילה את ההשפעה החיובית העצומה שיש למשחק על ילדים אוטיסטים. למעשה, הספר נולד מכתבה שהוא פרסם ב"גרדיאן" הבריטי, ובה תיאר את האופן שבו "מיינקראפט" שינה את חייו של בנו. ואת חייו שלו.
"פנו אליי מההוצאה לאור והציעו שאכתוב על זה ספר, אבל הם רצו שהוא יתחיל בדרמה. בניגוד לאלכס, אני לא עזבתי את הבית, ומערכת היחסים של אשתי ושלי טובה מאוד, ולכן לא מספקת את הסחורה. אז בניתי סיפור שבו הנישואים מתפוררים במקביל לחוסר האונים של ההורים מול בן אוטיסט. והאמת היא שאני מכיר הרבה הורים לילדים אוטיסטים שחוו התפוררות דומה".
זאק, בנו הבכור של סטיוארט, נולד ב-2005. בגיל שנתיים וחצי הבינו הוריו שיש בעיה. "היה לו אוצר מילים מצומצם מאוד. הוא התקשה לבטא את עצמו והיה מבוהל מכל אינטראקציה חברתית. גינת המשחקים הייתה המקום הכי מפחיד בעולם בשבילו. חשדנו שהוא על הספקטרום, אבל לא ידענו בוודאות, כי בבריטניה לא עושים אבחונים לפני גיל שבע, מחשש שהרופאים יבלבלו בין אוטיזם ובין סימפטומים נוירולוגיים אחרים. אז התמודדנו לבד, וזו הייתה חוויה מפחידה מאוד. רק לפני חמש שנים זאק קיבל אבחנה ברורה. התהליך היה ארוך: חלק מהרופאים לא השתכנעו, כי בביקורים בבתי החולים הוא הסתגר וסירב לשתף פעולה. ואז אתה מבין שכהורה אתה חייב להילחם מול מערכת ביורוקרטית ולעיתים אטומה. בכלל, ההורות שלך אחרת מהורות של אחרים: אתה נלחם על כל דבר".
איך נראה היומיום של הורה לילד אוטיסט?
"ילד אוטיסט הוא סערה מתמשכת. אתה לא ישן בשבע או שמונה שנות חייו הראשונות. אתה כל הזמן מנסה לזהות מראש מה הדבר שיגרום להתפרצות הבאה. חייבים לתכנן הכול, אין שום ספונטניות. אשתי עורכת טבלאות מפורטות ומצוירות של סדר היום של זאק – והוא צריך לראות את הטבלה ערב לפני כן. אין מקום לסטיות. לכן הורים לאוטיסט צריכים להיות מאוחדים, גם כשהם בסיטואציה פגיעה". כמו שהוא מנסח בספר: "סאם הוא כוכב לכת של דאגה ושל בלבול שאנחנו חגים סביבו במשך שנות היכרותנו".
כשזאק מתפרץ, הוא הופך אלים. מרביץ, שורט, נושך. מקומות הומי אדם מהלכים עליו אימים. הצורך לתכנן כל דבר מחייב את הוריו, למשל, להביא איתם למסעדה את האוכל שזאק אוהב – תפריט מצוצמם שכולל שעועית מבושלת, פסטה, פרי או יוגורט. "אנחנו צריכים להתקשר למסעדה מראש ולוודא שהם מסכימים שנביא איתנו את האוכל שלו. בכל מקום שנכנסים אליו, בודקים קודם כל איפה נמצאים השירותים ומהו נתיב הבריחה הקצר ביותר, למקרה שתהיה לזאק התפרצות. בפעם הראשונה שלקחתי אותו לקולנוע, הוא החליט אחרי עשר דקות שהספיק לו. למדתי שאי אפשר להשאיר אותו שם בכוח ושחייבים לצאת. זה היה שיעור יקר מאוד", הוא צוחק.
אני מניח שגם הסביבה לא תמיד מגיבה כל כך טוב.
"אני רגיל למבטים של הורים אחרים. כשזאק בוכה, הורים מסתכלים ולא מבינים למה ילד בגילו מיילל בקולי קולות. בכלל, הורים הם אנשים מאוד שיפוטיים, במיוחד כלפי ילדים של אחרים. אם זאק בוכה בפארק, הורים מרחיקים את ילדיהם ממנו. אבל השיא היה בדירה הקודמת שלנו. זאק השתולל שם כמה פעמים, ובאיזשהו שלב השכנה השאירה לנו מכתב מתחת לדלת, ובו היא הודיעה שנכשלנו כהורים ונתנה כמה עצות לחינוך של זאק. נבהלנו נורא כי חששנו שהיא תתקשר לשירותי הרווחה. אבל האוטיזם של הילד שלך מלמד אותך להיות סבלני. הלכתי לשכנה והסברתי לה שהמכתב הזה הוא לא בדיוק הדבר הכי יעיל עבורנו. אחרי שנה עברנו דירה. בגללה".
איך בכל זאת שורדים בתוך השגרה התובענית הזאת?
"אשתי, מורג, עובדת במשרה חלקית, אז היא פנויה יותר לטפל בזאק. יש קבוצות פייסבוק ושיחות עם הורים של ילדים אוטיסטים אחרים. אני טוב יותר בלימוד תיאורטי – קורא ספרים, צופה בהרצאות 'טד'. זאק עכשיו גדול יותר אז אפשר כבר להשאיר אותו עם בייביסיטר או עם סבא וסבתא שלו, מה שמאפשר לאשתי ולי לנסוע לוויקנד ולהתאוורר מדי פעם. אבל רוב החברים שלנו, שהם הורים לילדים, מסרבים לקחת את זאק אליהם. הם חוששים שיקרה לו משהו, ולא הציעו את עזרתם מעולם. במידה מסוימת, הסיטואציה הזאת קירבה ביני לבין אשתי. אנחנו לומדים להעריך דברים שהורים אחרים לא רואים. אם יש לנו שעתיים לשבת במסעדה ביחד, רק שנינו, זה הישג. גן עדן לזוגיות".
ומה עם אח של זאק? איך זה לגדול בבית שיש בו ילד אוטיסט שגוזל את כל האנרגיה של ההורים?
"אלבי היום בן עשר, צעיר בשנתיים מזאק, אבל אין ספק שהוא בוגר יותר מבני גילו. אנחנו משתדלים להעניק לו תשומת לב ואהבה במידה זהה לזו שאנחנו מעניקים לזאק, אבל הוא מבין שלזאק יש צרכים מיוחדים – ומקבל אותם. לפני כמה ימים הוא אמר לנו, 'אני תמיד אדאג לזאק, אפילו כשנהיה מבוגרים'. המורים של אלבי אומרים שהוא רגיש יותר לחבריו מאשר ילדים בני גילו".
יש בכל זאת גם רגעי חסד? אתה מצליח ליהנות מזאק לפעמים?
"יש לזאק חוש הומור ייחודי והוא לימד אותי לראות את העולם אחרת, דרך עיניו. ערב אחד אשתי ואני הלכנו למסיבת אייטיז ולבשתי מין תלבושת רטרו. זאק בהה בנו, אבל חשבנו שהוא לא ממש הבין או שם לב. כמה ימים אחרי זה, אשתי ואני היינו מדוכדכים. זאק הלך לחדר שלנו וחזר לבוש בתלבושת האייטיז מהמסיבה. למרות שהוא לא הבין את המשמעות שלה, הוא קלט שמדובר במשהו שגרם לנו לצחוק בפעם הראשונה שלבשנו אותו – אז הוא לבש אותה כדי להעלות לנו את המורל".
התפנית בעלילה הגיעה, כאמור, מהמקום הכי פחות צפוי – עולם משחקי המחשב. זאק, שבשבילו משחקים חברתיים או ספורטיביים הם לא ממש אופציה, מצא לו זירה וירטואלית בטוחה בחסות 'מיינקראפט', משחק שמאפשר לבנות ולהרכיב עולמות שונים בתלת-ממד. לסטיוארט, עורך מדור המשחקים ב"גרדיאן", יש גישה לכל משחקי הווידיאו האפשריים, והוא הבחין כי מסכי האייפד ומשחקי המחשב מהפנטים את זאק. "נפתח לנו ערוץ תקשורת שלא היה קיים לפני כן. עד אז לא היה לי על מה לדבר איתו. כשנתתי לו לשחק במשחקי וידיאו בפעם הראשונה, הוא ישב מולם במשך שעות, מהופנט. הצד הקריאטיבי שלו יצא פתאום החוצה. לפני זה הוא בקושי ידע להגיד 'חמאת בוטנים'. כשהוא נחשף למשחקים, הוא התחיל להשתמש במילים גבוהות ומגוונות כדי לתאר סיטואציה במשחק.
רוב ההורים מתמודדים היום עם בעיה הפוכה. הם נאבקים להגביל את זמן המסך של הילדים, מתוך חשש שזה עושה נזק.
"אני חושב שזו תגובה של אנשים מבוגרים, שלא גדלו עם המסכים האלה. הם מאוימים מדברים שהם לא מכירים. כעיתונאי שכותב על משחקי וידאו, אני שומע מאנשים שהם מודאגים מהזמן שילדיהם מבלים מול מסכים, בעוד ההורים יושבים לצדם ושקועים בסמארטפון שלהם. אז מה ההבדל? הכול צריך להיות במינון הנכון. הורים יכולים להגביל את זמן המסך של ילדיהם, אבל גם להבין את האפקט החיובי שיש למסכים. הילד שלך צריך לדעת איך משתמשים במכשירים טכנולוגיים לא רק כדי שהוא יוכל למצוא עבודה טובה בעתיד, אלא גם כדי לפתח מערכות יחסים – לשם הכול הולך. ואפשר גם להתחבר לילד באמצעות טכנולוגיה. אני הצלחתי להתחבר כך לזאק. מבחינתו, קל יותר לתקשר דרך המסך מאשר לשחק בכדור".
הוא חי עם משפחתו בדורסט שבדרום אנגליה, רחוק מספיק מההמולה של לונדון. המשיכה למשחקי מחשב, קצת כמו אצל בנו, התחילה אצל סטיוארט כדרך מילוט. "הייתי ילד קצת מנודה, לא הייתי טיפוס של חבורות, ומצאתי מפלט במשחקי וידאו". אחרי האוניברסיטה התחיל לכתוב במגזיני גיימינג, עד שהתקבל ל"גרדיאן". "יש לי את העבודה הכי קולית בעולם", הוא מודה. "אני נוסע בעולם כדי לשחק במשחקי וידיאו. בגיל 45, החברים שלי הם צעירים בשנות ה-20 לחייהם. אני נהנה לשחק משחקי וידאו יותר מאשר לשחק גולף או סקווש, כמו שעושים גברים בני גילי".
"הנה לקח חשוב על אוטיזם", כותב סטיוארט בספר, "'איש הגשם' מ-1988, בכיכובם של טום קרוז ודסטין הופמן, הוא לא סרט תעודה. לא כל הילדים האוטיסטים ניחנו בכוחות מיוחדים. אם אקח את סאם לקזינו בבריסטול, הוא לא יידע לספור את הקלפים ולהשיג לנו הון קטן. להפך, הרעש יפחיד אותו עד מוות, ובתוך זמן קצר הוא יתחבא מתחת לשולחן הרולטה".
הסרטים והספרים האלה, שהולכים ומתרבים בשנים האחרונות, עושים חסד עם אוטיסטים או עושים להם נזק?
"אנשים שנתקלים בזאק בפעם הראשונה, שואלים אותי מה תכונת-העל שלו. הספרים האלה מציגים ילדים אוטיסטים עם יכולות יוצאות דופן – אבל בדרך הורסים לכולנו. כאילו אוטיסט רגיל הוא לא מספיק טוב. לא קל להיות הורה לילד אוטיסט גם בלי הציפייה שהוא יזכור את כל המספרים בספר הטלפונים בעל פה. אני רציתי לתאר בספר אוטיזם אמיתי, לא גיבור-על. אבל דברים משתנים, ואפשר לראות היום בספרות דמויות מורכבות יותר על הספקטרום, כמו הדמות של ניוט ב'חיות הפלא והיכן למצוא אותן'".
בערך במקביל לספר שלך, יצא בבריטניה גם "שטום" של ג'ם לסטר – רומן נוסף שמתאר התמודדות של אבא לילד אוטיסט.
"'שטום' הוא ספר יותר אמיץ מהספר שלי וגם אפל וקודר יותר, כמו החוויה של ג'ם בחיים. האוטיזם של בנו קשה יותר מזה של זאק. אני מעריץ את ג'ם. בניגוד אליו, אני רציתי לכתוב סיפור יותר פופי והוליוודי, סיפור של ניצחון".
והוליווד אכן גילתה עניין. "ילד קוביות" כבר התייצב על הכוונת של אחד האולפנים הגדולים, וסטיוארט מצוי במשא ומתן על עיבוד קולנועי לספר. לא רע עבור סופר שזה לו ספר ראשון, שזמן הכתיבה שלו ארך פחות משנה, ושמתוודה כי מעולם לפני כן לא קרא ספרות יפה.
אבל "ילד קוביות" סיפק לסטיוארט לא רק הכנסה נאה, נסיעות בין פסטיבלים ברחבי העולם ודרייב לכתוב רומן שני. "הספר עזר לי להתמודד עם הסיפור של זאק, וגם להיות חבר טוב יותר שלו. אחרי שהספר יצא, קיבלנו הרבה תגובות מחברים שלנו, שזיהו את עצמם בסיטואציות המוזכרות בספר ואמרו לנו, 'לא היה לנו מושג שזה מה שעברתם'".
אז עכשיו, אחרי שהם קראו את הספר, הם סוף-סוף מציעים לעשות בייביסיטר לזאק?
"לצערי, הנס הזה עוד לא קרה".
הכתבה פורסמה ב"ידיעות אחרונות", מוסף "7 לילות".
