האם ידע מדעי הוא כוח בחיי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים?

האם ידע מדעי שימושי בחייהם של מי שאינם מדענים? לכאורה התשובה ברורה - ודאי שידע הוא כוח. אלא שבפועל יש מעט מאוד ראיות לכך שאנשים שאינם מדענים משתמשים במדע שלמדו בבית הספר כדי לקבל החלטות בחייהם האישיים.

סופי שאולי, המסיימת בימים אלו דוקטורט בתחום תקשורת המדע בפקולטה לחינוך למדע וטכנולוגיה בטכניון, שאלה את עצמה את אותה שאלה בנוגע להורים לילדים לקויי שמיעה. כאם לילדה לקויית שמיעה בעצמה, היא זכרה היטב כיצד מיד עם קבלת ההודעה על החירשות של בתה התינוקת היה עליה ללמוד כמות אדירה של ידע מדעי, אודיולוגי, טכנולוגי ורפואי כדי לקבל את ההחלטות הטובות ביותר עבור בתה.

שאולי עם ילדיה שבעות ספורים לפני ניתוח השתל הראשון(צילום: מתוך אלבום משפחתי)

"אני זוכרת את הפעם הראשונה שבה הציגו לי את תוצאות בדיקת השמיעה של בתי", היא משחזרת. "מעבר לקושי להתמודד עם הידיעה שבתי נולדה חרשת, נאלצתי להתמודד גם עם הקושי של למידת עולם שלם של מושגים חדשים וזרים לי לחלוטין: אודיוגרמה, טימפונומטריה, שתל קוכליארי, דציבלים, הרצים ועוד ועוד. תוך זמן קצר הבנתי שאני לא היחידה שנבוכה מול כל הידע המדעי החדש הזה... רובם המכריע של ההורים לילדים לקויי שמיעה - מעל 90% - הם שומעים, ולכן לרוב חסרי ידע מוקדם בתחום השמיעה ושיקומה".

11 שנים אחרי אותה בדיקה דרמטית, התפרסם לאחרונה בכתב העת הבינלאומי Public Understanding of Science המחקר שערכה שאולי יחד עם פרופ'-חבר אילת ברעם-צברי מהטכניון. במחקר זה הן שאלו האם במסע הארוך להשתלבותו של ילד כבד שמיעה בחברה השומעת הידע המדעי של הוריו עשוי להועיל.

תוצאות המחקר שכלל מעל מאה שאלונים ועשרות ראיונות עם הורים ועם מומחים מצביע על כך שידע מדעי עשוי בהחלט לעזור להורים בדו שיח עם הצוות הרפואי והחינוכי המטפל בילד. הידע המדעי גם משמש כלי בידי ההורים כאשר הם מנסים לפעול למען מיצוי זכויותיהם של ילדיהם.

למשל, הורים שדואגים להסביר לצוות החינוכי כיצד כדאי ורצוי לפנות וללמד את ילדם לקוי השמיעה, נעזרים בהבנתם את המאפיינים הספציפיים של לקות השמיעה של ילדם על מנת לחדד את הסבריהם ולשכנע את הצוות החינוכי. החוקרות מקוות כי תוצאות המחקר יעזרו להרחיב את ההדרכה להורים אחרי גילוי לקות השמיעה. הורים בעלי הבנה טובה יותר של מאפייני לקות השמיעה של ילדם יוכלו לנהל שיח פורה יותר עם הגורמים המטפלים ולהוביל להשתלבות מהירה ופשוטה יותר של ילדים כבדי שמיעה בחברת השומעים.

עם זאת, הקשר בין ידע מדעי כללי, מהסוג שנלמד בבית הספר (לדוגמה - האם אלקטרונים קטנים מאטומים?) ובין ידע מדעי בהקשר של לקויות שמיעה (לדוגמה - היכולת להבין את הגרפים המסכמים את הבדיקות), לא היה ישיר. גורמים נוספים, כמו מיומנויות חיפוש מידע או מאפייני אישיות של ההורים, עשויים להסביר את דרך הרכישה וההבנה של ידע מדעי בהקשר. יתר על כן, ידע מדעי בהקשר ללקות השמיעה הסביר רק חלק קטן מההבדלים בין ההורים בעמדות ובידע לגבי הזכויות של ילדיהם והדרכים להשגתן.

יחד עם זאת, יש חשיבות לידע ולמיומנויות מדעיים הנרכשים במהלך שיעורי המדעים בבית הספר. המחקר מדגים כיצד ידע זה יכול לשמש בסיס לפתרון בעיות וקבלת החלטות בחיי היום יום של אנשים שאינם מדענים.

"כיום, כשאני רואה את בתי משתלבת היטב בחברת השומעים בני גילה איני יכולה להימנע ממחשבות על הדרך הארוכה שעברנו באחד עשרה השנים האחרונות", מסכמת שאולי, "אני בטוחה שתמיכה ברכישת הידע הנחוץ להורים, הן הידע בעל האופי המדעי והן ידע אודות זכויות והתאמות לכבדי שמיעה, עשויה הייתה לסייע לנו ואין לי ספק כי יסייע להורים רבים בשלבים השונים לאורך הטיפול בילדם כבד השמיעה. ידע הוא בסיס לכוח".

מידע נוסף ניתן למצוא במאגר דפי מידע להורים לילדים עם ירידה בשמיעה