יעל דיין והמחלה: "תסתכלו עליי - ואל תהיו כמוני"
הח"כית לשעבר ויו"ר מועצת עיריית ת"א בהווה סובלת מ-COPD - מחלת ריאות כרונית שמקשה עליה ללכת, לעלות מדרגות ואפילו הדיבור מצריך מאמץ. לרגל שנת המודעות למחלה חשוכת המרפא, יעל דיין מדברת על קשיי היומיום והניתוח שכשל, הסיגריות שהביאוה עד הלום ובעיקר - חולמת שנסתכל עליה ונלמד לקחת אחריות, לפני שיהיה מאוחר מדי
יעל דיין אינה אישה שנשברת בקלות. היא אמנם עוד תשוב ותאמר "אינני רכה כחמאה, אך אני לא אשת ברזל", אולם יכולתה להתגמש - הן בתפיסת עולמה והן ביכולתה לנווט את חייה לאחר שלקתה במחלה שאין לה מרפא - מרשימה. שמונה שנים אל תוך מחלת ה-COPD, ודיין ממשיכה הלאה במלוא הכוח.
שלושה מיליון בעולם וכ-35 אלף איש בישראל סובלים מ-COPD - מחלת ריאות חסימתית כרונית. היא גורם התמותה מספר ארבע בעולם, ובישראל הורגת בכל שנה כ-3,000 חולים. המחלה מתחילה בקשיי נשימה ההולכים וגוברים,
המקשים על ביצוע פעולות פשוטות כמו הליכה ואפילו צחצוח שיניים. אליהם מתלווים שיעול תכוף ופליטת כיח. הגורמים העיקריים למחלה: עישון וחשיפה למזהמים סביבתיים.
השבוע נפתחה בישראל שנת המודעות למחלה. על פי סקר שנערך לפני כשנתיים, רק 40% מהישראלים שמעו על המחלה, ו-91% מאיתנו אפילו לא יודעים כי היא נמנית בין גורמי המוות המרכזיים. במהלך השנה תנסה עמותת "לנשום" להעלות את המודעות למחלה על סדר יומה הבריאותי של ישראל במטרה להיאבק בבורות, לסייע להכנסת התרופות למחלה לסל התרופות, ולקדם את המחקר למציאת מרפא למחלה הסופנית. יעל דיין, חברת כנסת פעילה בעברה ויו"ר מועצת עיריית תל אביב בהווה, סופרת ועיתונאית - גילתה על המחלה בדרך הקשה, לפני שמונה שנים.
כשהיומיום הופך מורכב
כבר שנה שדיין מדברת בחופשיות על המחלה. אצלה זה התחיל בקוצר נשימה במאמץ, ופעילויות שבאו לה בקלות הפכו לפתע למורכבות: "לא הייתי אף פעם
ספורטאית מהוללת", אומרת דיין, "לא רצתי שלושה ק"מ באופן שגרתי. אבל גם הפעולות היומיומיות הפכו קשות והכניסו אותי לקוצר נשימה".
דיין, אז חברת כנסת, פנתה לרופא המשכן שהפנה אותה לבדיקת תפקודי ריאות. "עד אז היתה דעה רווחת שאם עושים צילום חזה והוא תקין, הכל בסדר, אבל תפקודי הריאות הן שהראו שלמרות שצילום החזה שלי תקין (ועודנו תקין גם היום), הריאות שלי מתפקדות רק ב-60%".
כבר אז היה ברור לה שהיו אלה הסיגריות שעישנה במשך 40 שנים, כחפיסה ביום, שהביאו למחלת הריאות הקשה וחשוכת המרפא. "באותו זמן כבר הפסקתי לעשן, אבל הנזק בפרספקטיבה של הזמן מוגדר כנזק עישון בלתי הפיך. זה גם מה שכתבו לי על הטופס הרפואי, ואין כל סיבה אחרת".
- מדברים ללא הרף על נזקי העישון. לא תיארת לעצמך שגם את תיפגעי?
"אנחנו מדברים על תקופה בעבר שלא הצביעה על הצורך במודעות. העישון היה אקט חברתי מקובל בכל העולם. אני זוכרת שבהצגות הראשונות שראיתי בלונדון בעודי בחורה צעירה, היתה מוצבת מאפרה על גב כל מושב בצורת משולש קטן שנפתח ונסגר. בטיסות היה איזור למעשנים. זה לא היה עניין של לא לעמוד בפיתוי או חוסר שליטה אלא נורמה, שמתחילה בצבא וממשיכה הלאה".
- אם היתה לך אפשרות, היית עושה משהו אחר בהתנהלות שלך?
"זו סוגיה היפותטית. הרבה אנשים יאמרו שהם מכירים רבים שמעשנים ואינם חולים. אבל מצד שני, אני רואה מקרים קיצוניים של אנשים שנזקקים לחמצן נישא ולהשתלת ריאות. כל יום שמרוויחים הוא בריאות".
- את מתגעגעת לסיגריות?
"כן, זה היה כיף, זה היה חלק מהחיים שלי. אפשר להיגמל, אני מכירה הרבה שנגמלו פשוט בהחלטה, ואחרים שנדרשה להם עזרה. אני נגמלתי עם כדורים שהתמדתי בהם. אבל אינני חושבת שאחזור אי פעם לעשן".
הניתוח לא עצר את ההידרדרות
מאז האבחנה הראשונית שלה, הלכו והידרדרו תפקודי הריאות שלה. כיום, רק 30% מהריאות מתפקדות. היא החלה בטיפול במשאפים, ואז הופנתה לניתוח ניסויי שנערך בבית החולים בילינסון שבו מבוצעת הקטנת ריאה. "הם קיבלו אישור מיוחד לבצע את הניסוי באמצעות מכשיר הקרוי ברונכוסקופיה. אבל אצלי הניתוח לא עצר את ההידרדרות".
חולים אחרים במצבה נותרים מרותקים בביתם, מחפשים אוויר לנשימה. אבל יעל דיין מסרבת להיכנע. "אני מבואסת מזה, אני מודה" היא אומרת, "אני שואלת תמיד אם יש מדרגות שאותם קשה לי לעלות, אני צריכה תמיד מנוחה אחרי הליכה ולפני שאני מדברת. אבל אני לא נמסה מהר כל כך. אני גמישה למדי".
גם הניתוח שכשל לא שבר את רוחה. היא אמנם מתעייפת, נזקקת למנוחות
תכופות, אך ממאנת לחדול מעשייה בלתי פוסקת. בין משאפים לטיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה המשפרים את מצבה באחוזים בודדים, היא ממשיכה לתפקד כיושבת ראש מועצת עיריית תל אביב, מרצה, וסבתא פעילה לנכדיה.
- מה גרם לך לחשוף את מחלתך בציבור?
"אני יודעת להודות בטעויות ואני לא מאלה שמתפעלים שכל העתיד לפניהם. אני עם מגבלה שאני מקבלת אותה. הייתי רוצה שהמודעות למחלה תגבר, שיותר מחקר יושקע במחלה. אוכלוסיות ענקיות סובלות ממנה. אני חולמת על כך שיביאו את המשאף האולטימטיבי או את הניתוח חסר הסיכונים שירפאו את החולים. בינתיים, אני לא מתבכיינת ואומרת - תסתכלו עליי ואל תהיו כמוני. זה כל כך בידינו, ומי שרוצה גם תוחלת חיים צריך לקחת אחריות על הבריאות שלו, ולדעת שיש נזקים שגורמים למחלות".
לפנייה לכתב/ת 
