בגיל 22 חליתי בטרשת נפוצה - אבל החיים שלי לא נפסקו
נטע, חולה בטרשת נפוצה, התעקשה להילחם בתחזית הרופאים לפיה לא תלך יותר. היא מספרת על ההתמודדות עם המחלה ואומרת: "אני מרגישה שאני אדם יותר חזק, שלא נשבר מכל דבר קטן, אני לוקחת את החיים בפרופורציות"
היום אני הולכת כל כך טוב, שכששואלים אותי מה קרה לי ברגל ולמה אני צולעת – אני מתעצבנת. מעטים יודעים כי בגיל 22, לפני שלוש שנים, ביקשו ממני להשלים עם העובדה שכנראה אשאר רתוקה לכסא גלגלים, משותקת בחצי גוף וסיעודית. אני חשבתי אחרת. לא היה שום סיכוי שאוותר, וגיליתי שנסים אכן קורים.
רכבת ההרים שלי התחילה אחרי השחרור משירות הקבע כקצינת מודיעין. היו לי הרבה חלומות - כתלמידה מצטיינת בתיכון, רציתי ללמוד בבצלאל אדריכלות או עיצוב מוצר והתחלתי להכין תיק עבודות. באותה התקופה היו לי הרבה כאבי ראש, אבל מכיוון שאני לא אדם שמתרגש מעניינים בריאותיים, לא ייחסתי לכך חשיבות רבה.
באחת השבתות כשרציתי לראות סרט עם בן הזוג שלי, קלטתי פתאום שאני לא רואה בעין אחת. בבית החולים אבחנו דלקת במוח, נתנו לי סטרואידים ואשפזו אותי לשבוע.
קראו עוד:
הטיפולים החדשים בחזית המאבק בטרשת נפוצה
"מערכת היחסים שלי עם הטרשת הנפוצה"
אחרי כחודש כל הסיפור חזר שוב - עיוורון, בית חולים, סטרואידים. בשלב הזה החלטתי, אחרי חיפוש קצר בגוגל, שיש לי טרשת נפוצה. כולם מסביבי אמרו לי 'מה פתאום', ו'אל תגידי דבר כזה', אבל אחרי שהעיוורון חזר, הפעם בעין השנייה, ואיתו אשפוז נוסף, שלישי במספר, ממושך יותר - אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה.
הוחלט לטפל בי בתרופה שניתנת בדרך כלל במצבים מתקדמים של טרשת ולצורך כך ביקרתי אחת לחודש בבית החולים. אבל מלבד הביקורים הקבועים בבית החולים החיים שלי היו רגילים לגמרי. עבדתי, למדתי, הייתה לי זוגיות, גרתי לבד. אחרי שנה, בבדיקת דם, התגלה אצלי נגיף שחייב את הפסקת הטיפול בתרופה.
100 מדרגות הפרידו ביני לבין הבית
ואז, יום אחד, באמצע מבחן, הרגשתי שקשה לי להזיז את היד. אחרי שעתיים לא יכולתי להניע את אצבעות כף יד ימין. אחרי כמה שעות כבר לא יכולתי להזיז את היד מהזרוע ומטה. בסוף אותו שבוע הייתי משותקת בכל צד ימין של הגוף ואיבדתי את יכולת הדיבור. שמו אותי בכיסא גלגלים, אליו היו צריכים לקשור אותי כדי שלא אחליק. היו צריכים להרים אותי לשירותים, לקחת אותי להתקלח. לעזור לי לאכול.
אושפזתי לצד אנשים מבוגרים שעברו שבץ ואירועים מוחיים במצב סיעודי, והייתי במצב מאוד קשה נפשית ופיזית. הרופאים אמרו לי שאני צריכה להשלים עם זה שלא אוכל ללכת יותר. שאני צריכה לעבור מהדירה שלי (קומה 3 בלי מעלית, 100 מדרגות) ולהפסיק את הלימודים. החלטתי שאין שום סיכוי בעולם שבגיל 23 אעצור את החיים שלי.
התחלתי לעבוד מאוד קשה כדי להשתקם – ריפוי בדיבור, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק. כל יום מ-08:00 בבוקר עד 15:00 אחר הצהריים. לאחריהם, הייתי נשארת עוד שעתיים בחדר כושר ועושה את כל התרגילים האפשריים בפיזיותרפיה. בכל התקופה הזו לא יצאתי מבית החולים. 100 מדרגות, שלא יכולתי לטפס, הפרידו ביני לבין הבית. רק אחרי חודש מתחילת האשפוז יצאתי לבית של דודי בחיפה, כי יש לו מעלית.
אחרי חודשיים התחלתי ללכת עם הליכון ועברתי לשיקום יום. עדיין לא יכולתי לחזור לעבודה או ללימודים כי הטיפולים היו מאוד אינטנסיביים. כ-3 חודשים אחר כך, הגעתי למצב שאני יכולה ללכת עם קב אחד, אבל יד ימין שלי לא חזרה לתפקד.
לא צריכה שירחמו עליי
חלפה שנה. הלכתי לבדיקה שגרתית אצל נוירו-אופטומולוג והוא אבחן, להפתעתי, הידרדרות בראייה. בדיעבד, אני מודה לו על האבחון, כי אחרי שאושפזתי שוב עם הפרעות בהליכה ובראייה, שלא בישרו טובות בכלל, החליטו לטפל בי בתרופה ביולוגית חדשה, הניתנת בשני מחזורי טיפול - אחד בכל שנה, במשך שנתיים. היא היתה הנס הרפואי שלי.אחרי המחזור הראשון של הטיפול בתרופה היו לי כמה שבועות שבהן לא הרגשתי טוב. אבל התופעות נעלמו בהדרגה והתחלתי, כמו בקסם או נס, ללכת לבד. חמישה חודשים אחר כך, הרגשתי שאין לי צורך במקל הליכה. נותרה לי צליעה בצד ימין, ואני עדיין לא יכולה לעשות פעולות אחדות בצד זה של כוח או מוטוריקה עדינה, כמו לכתוב או לחתוך, אבל זכיתי בעצמאות שלי בחזרה.
גם אחרי המחזור השני של הטיפול המשכתי לראות שיפור. היום, למשל, אני הולכת כל כך טוב, בהשוואה לתקופות הקשות, שכשאנשים שואלים אותי מה קרה לי ברגל כשאני צולעת זה מעצבן אותי.
אין ספק שהחיים שלי השתנו בגלל המחלה. הלימודים נפגעו בגלל כל האשפוזים והטיפולים. החברים שלי סיימו תואר ראשון ועברו לתואר שני ואני עדיין לא סיימתי הראשון. גם בעבודה עברתי לתפקיד אחר ופחות לחוץ.
שנה אחרי האשפוז "הגדול" החבר שהיה לי בזמנו נפרד ממני. היינו 5 שנים יחד. עם כל הכאב הבנתי שאין מה לעשות. מה שיש לי לא הולך להיעלם, וקשיים תמיד יש בחיים. אם לא זה, יהיה משהו אחר.
כל מה שעברתי לימד אותי על חברות ועל איך אנשים מגיבים לסיטואציות: חברתית אין לי בעיה, יש לי המון חברים. רוב החברים הקרובים מכירים את הסיפור. אני מדברת על המחלה רק עם אנשים שאני מרגישה איתם בנוח, כי אני לא רוצה שירחמו עלי, ויש אנשים שלא יודעים איך להגיב.
היו לי הרבה תקופות של כעס שלא הבנתי למה זה מגיע לי. היום אני שלמה עם עצמי. כל מה שעברתי מאפיין אותי לטוב ולרע. אני מרגישה שאני אדם יותר חזק, שלא נשבר מכל דבר קטן. למדתי לקחת דברים בפרופורציות: נכון, נכשלתי במבחן, אבל, היי, לפחות אני הולכת.
ומה הלאה? אני מאוד רוצה להקים משפחה גדולה. לעשות תואר שני בפסיכולוגיה ולעזור לאנשים.
נטע, בת 25, מאזור המרכז, עובדת במוסד ציבורי, סטודנטית לפסיכולוגיה וחינוך.
לפנייה לכתב/ת 
