לאחר מות אחותו: יניב מוציא את האפילפסיה מהארון
אחרי שעדן טבריה ז"ל נפטרה כשהייתה בת 18, הבינו שני אחיה את הבעיה האמיתית במחלת האפילפסיה - השתיקה. "נכון שהתקף זה לא דבר סקסי, אבל אם אחרים יידעו שאתם חולים הם יוכלו לעזור לכם", אומר האח יניב, שמפעיל עמותה להעלאת המודעות למחלה שהוקמה לזכרה של אחותו
בחזונו של יניב טבריה, בעוד חמש שנים מהיום לא יהיה חולה אפילפסיה בישראל שיתבייש במחלה שלו. החולים יוכלו לדבר על המחלה וכולנו נדע שאפילפסיה לא הורגת, שאפשר לחיות איתה בשלום עד מאה ועשרים, ללמוד, לעבוד, להקים משפחה ולגדל ילדים, ולא פחות חשוב - מי שנמצא ליד אדם שעובר התקף יידע כיצד לעזור בשורה של צעדים פשוטים.
לפני כשנתיים, כשהייתה בת 18, נפטרה אחותו עדן, שהייתה חולת אפילפסיה, במהלך בדיקה שגרתית בבית החולים תל השומר, במקרה שנחשד כרשלנות רפואית. "הבדיקה, שנקראת וידאו EEG, מאפשרת לרופאים לאפיין את סוג האפילפסיה כדי להתאים את הטיפול הנכון עבורם", מסביר יניב.
"במהלך הבדיקה המטופל מחובר לאלקטרודות, ומורידים בהדרגה את מינון התרופות כדי ליצור התקף בעוצמה גבוהה בסביבה מבוקרת. ככה הרופא יכול לאבחן את מצב האפילפסיה וסוגה, ולהתאים את התרופה הנכונה. באחת הבדיקות האחות לא שמה לב, ורק אחרי 3 שעות גילו את עדן ללא רוח חיים".
אבל יניב (27) לא רוצה לדבר על הטרגדיה המשפחתית. מאז המקרה, רואים הוא, האח השלישי אלדד (29) וההורים בהעלאת המודעות למחלה שליחות, ומפנים את מרצם לטובת הפעלת העמותה "גן עדן בסגול", שהקימו לזכרה של עדן.
"השאיפה שלי היא שתוך חמש שנים מהיום ילד יבוא לכיתה א' ויגיד לחברים שלו 'נעים מאוד, קוראים לי דני ויש לי אפילפסיה'", אומר יניב. עדן, שהייתה חולה באפילפסיה במשך 10 שנים, עברה שינוי במהלך חייה בתפיסתה את המחלה ואת מקומה בחברה, ובשנים האחרונות הבושה והשתיקה שאפיינו אותה בשנים הראשונות פינו את מקומן לרצון לשתף ולהעלות את המודעות למחלה.
ליניב חשוב להבהיר שמותה של עדן בגיל כל כך צעיר היה מקרה טראגי שאיננו מאפיין כלל את המחלה, שאיננה נחשבת לקטלנית כלל, אבל המקרה הטראגי בהחלט תרם לרצון שלו לעשות משהו, לגייס את כישוריו כאיש שיווק ופרויקטור למען מטרה טובה, לזכרה של עדן ובשמה.
"שלושה שבועות לפני שהיא נפטרה, העלתה עדן פוסט לפייסבוק עם לב סגול על הלחי כדי להעלות את המודעות למחלה", הוא מספר. "בגלל שבמקצוע שלי אני עוסק ביחסי ציבור, לקחתי את הסיפור של עדן, והחלטנו, ההורים, אחי ואני, להגשים את הצוואה הבלתי כתובה שלה. הקמנו את העמותה שנקראת 'גן עדן בסגול' על שם עדן, בשילוב הצבע הסגול - הצבע הבינלאומי של מודעות לאפילפסיה".
קראו גם:
"אני בן 18 ולא מפחד מהאפילפסיה שלי". טור אישי
"ידעתי שאלד למרות האפילפסיה" בשורה לחולי אפילפסיה: קוצב שימנע התקפים
גם ליניב לא היה מושג עד כמה הדלת שהוא פתח הייתה חשובה לרבים כל כך. רק אחרי אירוע ההתרמה הראשון של העמותה הוא הבין את עוצמת הבושה והשתיקה של עשרות אלפי החולים בישראל. "אחרי האירוע פתאום התחילו להגיע עשרות פניות, המון הודעות שקיבלנו, ואמרו כמה זה חשוב להם שהנושא עולה לסדר היום", הוא אומר.
"הרבה אמרו לנו 'אני חולה אפילפסיה ולא מדבר על זה עם אף אחד'. פתאום הבנו שיש כאן מחלה שאחוז אחד מהאוכלוסייה חולה בה, אחד מתוך מאה אנשים, זה המון, ולא מדברים עליה בשום מקום".
"התקף אפילפסיה זה לא סקסי"
על פי דו"ח שהוציא החודש מרכז המחקר של הכנסת לרגל היום הבינלאומי לציון המודעות למחלה, כ-81 אלף אנשים בישראל חיים כיום עם מחלת האפילפסיה. מבחינת יניב, חשוב שכל אחד ואחת מהם יידעו שאין להם במה להתבייש ושמודעות יכולה להציל חיים.
איך גם אתם יכולים להציל חיים במקרה של התקף אפילפסיה? צפו בסרטון שהפיקה עמותת "גן עדן בסגול":
"עד גיל 13 גם עדן לא סיפרה לאף אחד שיש לה אפילפסיה", מספר יניב. "תחשבי שאת בכיתה ח', וכמה חשובים חיי החברה והחברות והחברים שמסביב, ופתאום את מקבלת התקף אפילפסיה. זה משהו שהוא מאוד לא סקסי. ילדים יכולים להיות מאוד רעים בגילאים האלה, והיום לכל ילד יש גם סמארטפון ומצלמה, אז תחשבי שמישהו היה מצלם את ההתקף ושולח לכל הכיתה בווטסאפ, זהו, גמרת את הילדה, היא לא רוצה יותר לבוא לבית הספר".
מה בעצם הטעם להסתיר מהחברים? מה קורה אם יש התקף באמצע יום לימודים או טיול?
"הרבה ילדים מסתירים את זה עד שיש להם התקף. זאת בדיוק הבעיה. ואז החברים שמסביב לא יודעים להתנהל ועלולים לגרום נזק. אם החולים יסבירו לחברים שלהם מה לעשות בזמן התקף, החברים יכולים להציל להם את החיים. ובאותה מידה אם יש חוסר מודעות, הילדים יכולים גם להרוס להם את החיים".
יניב אומר שאפילו במשרד החינוך מכירים את בעיית ההשתקה. "זה ידוע שהורים בבתי ספר לא מצהירים שהילד חולה באפילפסיה כדי שלא ינדו את הילד", הוא אומר. "אבל זה מה שאנחנו עושים עכשיו, עובדים על תהליך של יציאה מהארון".
ספר לי קצת על עדן, איזו אחות היא הייתה?
"עדן הייתה ילדה מדהימה. היו לה המון חברים וחברות. היא הייתה ילדה שקטה, כזאת שלא הייתה צריכה לדבר בשביל שיבינו מי היא. היא הקרינה משהו מיוחד".
ואיך ההורים, מה שלומם?
"אי אפשר להגיד שהם ממשיכים את החיים. זה מאוד קשה. החלל שנפער כשעדן נפטרה הוא עצום. היה בינינו הפרש גילאים די גדול, היא הייתה הנסיכה של הבית, בת זקונים. אני ואחי עזבנו את הבית כבר מזמן ועדן נשארה איתם. תמיד זה נורא כשההורים קוברים את הילד. אבל כל המשפחה התגייסה לעמותה ועכשיו אנחנו פועלים כדי שלא תהיה יותר בושה. כי באמת אין במה להתבייש".
ב-10 במאי 2017 יתקיים באמפי וואהל בתל אביב אירוע להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה בהשתתפות אמנים, בהם אליעד, בית הבובות, הראל מויאל ועוד.
לאתר העמותה "גן עדן בסגול"
לפנייה לכתב/ת 
