שתף קטע נבחר

היועצת הגנטית לא המליצה על בדיקה - הילד נולד עם פיגור שכלי

בני זוג מאזור הצפון תובעים את בית החולים כרמל בחיפה, כי לא יידעו אותם לגבי הבדיקות הגנטיות הנדרשות, מה שהוביל לכך לטענתם שבנם נולד חולה בתסמונת אנגלמן בצורה הקשה ביותר. לדבריהם, היועצת לא הציעה הבדיקה כי חשבה שתהיה יקרה מדי עבורם. ביה"ח כרמל: "נגיב על הדברים במסגרת ההליך המשפטי"

בני זוג מאזור הצפון תובעים את בית החולים "כרמל" בחיפה, בטענה שלא הוצעה להם בדיקה לאבחון גנטי וכתוצאה לא מנעו לידתו של תינוק עם מום מולד חמור.

 

לפני מספר שנים בני הזוג שהו בהונגריה. לאחר שגילו שהאישה בהריון עברו בדיקות שמצאו שההיריון תקין. בחודש השלישי להריון חזרו בני הזוג לארץ והחלו לקבל טיפול ומעקב בקופת החולים. כאשר האישה הגיע לשבוע ה-18 היא הופנתה על ידי הגניקולוג לקבל ייעוץ גנטי ובדיקת מי שפיר בבית החולים כרמל.

 

בני הזוג הגיעו לפגישה ולטענתם ביקשו לקבל מידע אודות כל הבדיקות שניתן לעשות על מנת לוודא שייוולד עובר שיהיה עצמאי בחייו הבוגרים. בכתב התביעה שהוגש לאחרונה לבית המשפט המחוזי בתל אביב על ידי עורך הדין רן שפירא, טענה היועצת הגנטית בבית החולים שאין צורך בבדיקת מי שפיר כלל.

 

אולם ההורים סירבו וביקשו לבצעה ואף לדעת אלו בדיקות נוספת ניתן לעשות. לטענתם היועצת הגנטית החליטה ליידע אותם על האפשרות לביצוע בדיקות למחלות תורשתיות בלבד.

 

"למרות רצונם של התובעים לקבל את כל המידע אודות הבדיקות האפשריות על מנת לאבחן מומים שיכולים לפגוע בתפקוד עצמי, היועצת הגנטית לא העניקה לתובעים כל מידע אודות אפשרות לביצוע בדיקות כרומוזומליות", טענו ההורים בכתב התביעה.

 

לאחר שבני הזוג חתמו על מסמך הבדיקות – שחררה היועצת את השניים ללא כל הפניה או פירוט נוסף.

 

במהלך אותו היום עברה האישה את בדיקת מי השפיר תוך שאינם יודעים שקיימות בדיקות נוספות שניתן לבצען במסגרת בדיקת מי שפיר ולכן בוצעו בדיקות רק למחלות X שביר, סיסטיק פיברוזיס, SMA, דיס אוטונומיה, טי זקס, מחלת קנוואן ומוקוליפדוזיס.

 

בדיקות דם בהריון. למה לא הציעו עוד בדיקות (צילום: shutterstock) (צילום: shutterstock)
בדיקות דם בהריון. למה לא הציעו עוד בדיקות(צילום: shutterstock)

 

"לידת ילד פגוע הייתה יכולה להימנע"

כמה חודשים לאחר מכן הגיעה האישה לבית החולים כרמל עם צירים וילדה את בנה הבכור. מאז לידת הילד הבחינו ההורים כי התפתחותו אינה תקינה והוא סובל מחוסר תיאבון מוחלט ובעיה בהרדמות. ההורים המודאגים לקחו את הילד לבדיקות מקיפות.

 

אחרי מספר חודשים התברר שהפעוט סובל מתסמונת אנגלמן - תסמונת הגורמת למוגבלות שכלית התפתחות. הסובלים ממנה וכמעט ואינם מסוגלים לדבר, סובלים מבעיה בשיווי המשקל, גפיים רועדות ומאופיינים בהיפר אקטיביות, נפנופי ידיים, חיוכים מרובים, הפרעות שינה, ובעיות קשות ברכישת שפה.

 

לאחר האבחון נדהמו ההורים לגלות כי מדובר היה בממצא שניתן היה להבחין בו במהלך ההיריון. "לא הבנו איך דבר כזה יכול לקרות בזמן שביקשנו מהיועצת הגנטית לקבל את המידע אודות כל הבדיקות האפשריות ובוודאי כאלו שניתן לבצע במסגרת דיקור מי שפיר".

 

ההורים התקשרו ליועצת הגנטית ולטענתם הודתה בפניהם שלא המליצה להם לעבור את הבדיקה שכן לדעתה לא היה בכך צורך בכלל מחירה הגבוה והיא חשבה שההורים לא יוכלו לעמוד בתשלום עבורה. לאחר שיחה נוספת שבין הזוג ליועצת שינתה את גרסתה וטענה שיידעה אותם בדבר כל הבדיקות. "המחשבה שהנזק העמק שנגרם לילד יכול היה להימנע מטרידה את מנוחתנו", אומרים ההורים.

 

כיום, הילד בן הארבע סובל מהתסמונת בצורה החמורה ביותר. הדבר מתבטא בפיגור שכלי קשה, בעיות התפתחות, אפילפסיה. הוא לא מסוגל לעמוד וסובל מהפרעות אכילה ושינה. הוא הוגדר כנכה 100%.

 

גורמים בבית החולים דוחים את טענות וסבורים שחוות הדעת ניתנה בצורה הנכונה והמקובלת בהתאם להנחיות המקובלות.

 

מבית החולים כרמל נמסר: "מדובר בתביעה העוסקת במקרה מלפני כ-7 שנים תגובתנו ניתנה ותינתן במסגרת ההליך המשפטי, כמתחייב".


 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: אפרת ספקטור
עו"ד רן שפירא
צילום: אפרת ספקטור
צילום: shutterstock
הבדיקה שלא בוצעה
צילום: shutterstock
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים