שתף קטע נבחר

ארז "הילד עם הנקודות" – קיבל את הקנאביס והתחיל לחייך

ארז גאון, הילד שמחלה נדירה גורמת לנקודות פיגמנטציה לכסות את כל גופו והתפרסם בעקבות רבבות גולשים ברחבי העולם שהעלו תמונות הזדהות איתו, החל לסבול באחרונה מכאבי תופת בעקבות מחלתו. לאחר מאבק עיקש, הצליחה אמו של ארז להשיג עבורו אישור רפואי לשימוש בקנאביס, ובמצבו חל שיפור משמעותי

הילד עם הנקודות חזר לחייך: סיפורו של ארז הקטן ריגש רבבות לאחר שאשה לעגה לנקודות הפיגמנטציה המרובות שהצטבר על עורו כתוצאה ממחלתו הנדירה. לאחרונה שיתפה אמו בכאבים העזים מהם סובל ארז בעקבות ניתוח, ואת סירובם של הרופאים לרשום לו קנאביס רפואי.אתמול (א') היא בישרה כי הקנאביס אושר סוף סוף וכבר החל להפחית את סבלו.

 

ארז גאון בן התשע מוכר כבר בכל העולם בשל מחלתו הנדירה "ג'יאנט נבוס", תסמונת ששכיחותה אחת למיליון וחצי לידות, ומתבטאת בשומות חומות המפושטות בעור ובמעמקי הגוף. נגעי הפיגמנטציה הללו הולכים מתרבים ומתרחבים מדי שבוע.

 

הסיפור של ארז גאון:

תסמונת נדירה: ארז בן 4.5 מכוסה שומות שחורות - בריאות

בעקבות הנקודות של ארז: גולשים מכל העולם הצטלמו עם נמשים

נקודות של אור: הישראלים שצבעו את פניהם כהזדהות עם ארז

 

לפני כחצי שנה שיתפה האם בתקרית שבה אישה זרה לעגה למראהו של בנה. להפתעתה של רותי, אמו, ארז כלל לא התרגש והתעלם מלעגה של האשה ברחוב. הפוסט הפך ויראלי כשרבבות התרגשו מסיפורו של ארז, והעלו לרשת תמונות של גופם מעוטר בנקודות חן. אחד מהם היה גם דודו של ארז, הזמר יהורם גאון.

 

הפוסט שפרסמה אתמול רותי גאון, אמא של ארז (צילום מסך)
הפוסט שפרסמה אתמול רותי גאון, אמא של ארז(צילום מסך)

 

לפני כשבועיים פרסמה רותי פוסט נוסף בפייסבוק, בו סיפרה על החמרה במצבו של ארז: "אוטוטו חודשיים מאז שגיהנום הכאב אוחז בארז ולא מרפה ממנו. גם אני לא יכולה להרפות מהמלאך הפרטי. שבועות שאני מתחננת לרופאים לנסות קנאביס רפואי, אבל רופאי הכאב אטומים".

 

רותי סיפרה כי חלה ירידה בתפקוד המוטורי של ארז, הוא הרבה ליפול וכמעט שלא הלך. בהמלצת הנוירוכירורג הופנה ארז לניתוח להסרת נגע בחוט השדרה שלחץ על העצב. הניתוח אמנם הסתיים בהצלחה אך מצבו של ארז החמיר, והוא סבל מכאבים עזים בכל שעות היממה.

 

בעקבות הניתוח אושפז ארז במשך חודש כשהכאבים אינם מרפים, ובשל רגישותו לתרופות נרקוטיות לא יכול היה לקבל טיפול גם בתרופה רבת העוצמה מורפין. הוא שוחרר לביתו כשהוא סובל מכאבים עזים והדרך היחידה להקל עליו היתה באמצעות קנאביס רפואי.

 

רותי פנתה למספר רופאים, כולם סירבו להמליץ על אישור לקנאביס משום שהמקרה אינו עונה על הקריטריונים שקבע משרד הבריאות. הפוסט של רותי זכה גם הפעם לאלפי צפיות ושיתופים. אתמול (א') פרסמה רותי פוסט נוסף בו היא מבשרת כי ארז החל את הטיפול בקנאביס הרפואי ומצבו השתפר. "השגנו את האישור המיוחל, ארז חזר לחייך מדי פעם", היא כתבה, "שיקום הרופא שיגיד שקנאביס רפואי לא עוזר".

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
לא התרגש גם כשלעגו לו ברחוב. ארז גאון ואמו רותי
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים