יש לי כל כך הרבה דברים לספר על קרוהן

אדווה שטרנברג אובחנה כחולת קרוהן בגיל 10 אבל לשנייה לא נתנה למחלה לעצור אותה. סנפלינג, טראקים בארץ ובעולם, הדרכות סקי במועדונים בעולם ועובדת בחקלאות באתיופיה.

לאדווה "אח קנדי" אותו אימצה המשפחה המורחבת לאחר שהדריכה מסע של "תגלית" בישראל לחולי קרוהן וקוליטיס מארה"ב ומקנדה. בעקבות המסע עשה "האח" עלייה וכיום משרת בצה"ל בתפקיד סודי. אחותו צפויה לעלות לישראל ולשרת בצבא בעקבותיו.

יכולה לעשות עם המחלה הכל. אדוה שטרנברג

אתה מרגיש לבד ולא משנה כמה אנשים יש סביבך

לקראת מפגש "המשמרת הצעירה" של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס ב-4.5.17 אומרת אדווה: "אני משתתפת בפעילויות של העמותה והשאיפה שלי היא שלא יהיה חולה קרוהן בישראל שלא תהיה לו מספיק תמיכה. כשאתה מתמודד עם מחלה כרונית הרבה זמן אתה הרבה פעמים מרגיש לבד ולא משנה כמה אנשים יש סביבך".

אדווה שטרנברג, בת 24, גרה בתל אביב וילדת הסנדוויץ' לאח ואחות היא סטודנטית לחינוך יצירתי לגיל הרך בסמינר הקיבוצים, משלימה קורסים בפסיכולוגיה באוניברסיטה הפתוחה, לומדת הדרכת פנאי אתגרי במכון וינגייט, ואם זה לא מספיק לוקחת חלק בקורס סקיפרים.

בגיל 10, לפני 14 שנים, התחילה לסבול מכאבי בטן, שהופיעו אחרי האוכל. היא קיבלה אנטיביוטיקה מרופא המשפחה שעזרה לתקופה,אבל כאבי הבטן חזרו ואיתם תסמינים נוספים אופייניים של המחלה. בחלוף שנתיים, ולאחר סדרת בדיקות אובחנה כחולה בקרוהן.

כשהתחילה ללמוד בחטיבה, המחלה הפכה להיות חלק מהיום יום והתסמינים התעצמו. המעבר לבית הספר לאמנויות, כאשר אף אחת מהחברות שלה לא המשיכה איתה והלחץ של הלימודים שגבר, עשו את שלהם והתסמינים החריפו. הפחד גבר שהיא חולה במחלה מסכנת חיים.

גם בתיכון היה לה קשה. המחלה היתה פעילה כל הזמן - כאבי בטן שבאים והולכים, המון בשירותים. "אובחנתי בגיל כל כך צעיר ולא רציתי לדבר עם אף אחד. חשבתי שלא יבינו. לא רציתי שיתייגו אותי וירחמו עלי ולכן מיעטתי לשתף. אני גם נוטה להתמודד לבד עם דברים. עניין של אופי.

14 שנים של מחלה – מנות דם, אנמיה, אשפוזים לקבלת תרופות. הרבה טיפולים שלא צלחו. בהתחלה לא ידעתי איך להתמודד ופחדתי לצאת מהבית, אבל באיזה שהוא שלב החלטתי שלא אתן למחלה לנצח ולנהל לי את החיים ".

בצבא מצאה את אחיה

"עם מחלה פעילה, עשיתי המון דברים שהיו לי מאוד מאתגרים. עד היום כשאני מסתכלת אחורה אני לא מאמינה איך התגברתי על הקשיים. אני חושבת שהמחלה נשארה בערך אותו הדבר ואפילו אולי החמירה מאז שאובחנתי.

ההבדל הוא שלמדתי איך להתמודד איתה. עם מחלה פעילה עשיתי מכינה קדם צבאית למנהיגות חברתית – הרבה טיולים וחיים בקומונה. עשיתי קורס צלילה ואני רוכבת עם אבי על אופני הרים באזור הכרמל. עשיתי סקי וסנובורד וגם הדרכתי סקי, נסעתי עם משלחות לחו"ל ועבדתי ב-6 כפרי נופש באירופה, לקחה חלק בקטיף תפוחים ודובדבנים, עשתה טרקים בירדן בארץ ובסין וטיילה בעולם. כיום משתתפת קורס סקיפרים ומומחים לפנאי אתגרי – עושה סנפלינג, טיפוס מצוקים ופעילות ימית.

חלק מהפעילויות לא הומלצו ע"י הרופא והוגדרו ככאלו שמתאימות "לבריאים בלבד". אבל אני לא ויתרתי. על אף הניסיון לתייג אותי, חתרתי והלכתי אחרי מה שלבי רצה וידעתי יותר טוב מהרופאים שלי מה טוב בשבילי. עם השנים, צברתי ניסיון בהתמודדות עם המחלה מחוץ לבית. כמובן שהיו המון קשיים, אבל היה שווה את זה כי אני עושה דברים שאני אוהבת. המחלה לימדה אותי איך לא לוותר ובעקבותיה הכרתי גם חברים חזקים לחיים שמתמודדים עם דברים עצומים".

לצבא התנדבה כמש"קית חינוך ואחראית על פרויקט "תגלית". ב-2013 ליוויתה מסע של "תגלית", שהשתתפו בו צעירים בגילאי 18 ומעלה מארה"ב וקנדה, כולם חולי קרוהן וקוליטיס. ביניהם שון, שהפך ל"אח הקנדי" שלה.

שון חזר לקנדה בתום עשרת ימי המסע ואחרי פחות משנה עלה לארץ והתגייס לצה"ל. ההורים שלה, המאוד ציונים ואוהבי ישראל, הכירו אותו והתלהבו ממנו. הקשר הלך והעמיק והיום שון הוא האח המאומץ של המשפחה, גם על ידי המשפחה המורחבת. במשך השבוע הוא בצבא ובסופי השבוע הוא איתם. בקנדה יש לו שתי אחיות ואחת מהן מתכננת לעלות לארץ בעקבותיו. על אף הקשיים שהוא חווה עם הקרוהן, הוא לא מוכן לעשות לעצמו שום הנחות. הוא רוצה ללכת לקצונה ולשרת בקבע.

השאיפה שלא יהיה חולה קרוהן בישראל שלא תהיה לו מספיק תמיכה

"עברתי מסע ארוך. אם בהתחלה היתה לי חרדה גדולה מבדיקות דם, לא הייתה לי ברירה אלא להתרגל, כי דקרו אותי הרבה. החלק של ספיגת הברזל במעי שלי נפגע ולכן טופלתי באין ספור עירויי ברזל, והייתי צריכה להזריק לעצמי תרופות, דבר שדרש ממני המון כוחות ואומץ.

כשאתה גדל עם מחלה (במיוחד כזאת שאתה מתבייש להודות בה), זה משפיע עליך המון לטובה ולרעה. עברתי ואני עדיין עוברת מסע שלם של הפיכת הדימוי העצמי השלילי והאמונות השגויות, שנוצרו לי בעקבות המחלה לאמונות מחזקות ומקדמות. אני יכולה שעות לספר על תובנות שהיו לי בעקבות ההתמודדויות.

אני משתתפת בפעילויות של העמותה והשאיפה שלי היא שלא יהיה חולה קרוהן בישראל שלא תהיה לו מספיק תמיכה. כשאובחנתי היתה הרבה פחות מודעות וכשאתה מתמודד עם מחלה כרונית הרבה זמן אתה הרבה מרגיש לבד ולא משנה כמה אנשים יש סביבך".

********************************

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, הקימה את “המשמרת הצעירה”, ככתובת לחולים צעירים בגילאי 19-29. “המשמרת הצעירה” פועלת להגברת המודעות למחלות מעי דלקתיות. המשמרת עוזרת לחולים צעירים להתמודד עם המחלות שפוגעות, כמעט, בכל היבט בחיי היום יום – לימודים בתיכון, שירות צבאי, לימודים אקדמיים, טיולים, עבודה , זוגיות ועוד.

ביום חמישי ה-4.5.2017, עם פתיחת חודש המודעות הבינלאומי למחלות מעי דלקתיות, תקיים "המשמרת הצעירה" מפגש לחולים צעירים. המפגש יכלול הופעת סטנד-אפ של הקומיקאי בני ברוכים. לאחר מכן תתקיים פעילות פסיכודרמה חווייתית, מגבשת וייחודית בהנחיית הפסיכותרפיסט, אודי דנקר.

ההשתתפות במפגש מיועדת לחולי קרוהן וקוליטיס, בגילאי 19-29. היא אינה כרוכה בתשלום, אך מחייבת רישום מראש,

 בשיתוף חברת יאנסן