לגלות בגיל 20 שחליתי בטרשת נפוצה

לפני שלוש שנים, בזמן שאני שוכבת באשפוז במחלקה, כשסביבי רק שקט כזה של בית חולים והראש שלי מלא באינספור סימני שאלה, החלטתי לקחת את החיים לידיים, תרתי משמע, והתחלתי לחפש במחשב הנייד מסלולי לימודים.

המחלה תפסה אותי לגמרי באמצע: הייתי חתומה לשנת קבע נוספת בצבא, היה לי ברור מאוד, כמו שתמיד היה לי ברור מאוד, מה אני עושה בחיים שלי, בהווה ובעתיד. גילוי המחלה שלי שם סוף לבהירות הזו ברגע שהוא שם סוף לשירות הצבאי שלי, והכניס אותי לסיטואציה שלא הייתה מוכרת לי: חוסר ודאות. אבל באותו רגע במחלקה, החלטתי שמאותו רגע אני אנהל את המחלה שלי, ולא להפך.

קראו עוד:

רשת נפוצה: הקשר של המצב הנפשי לגופני

ה- FDA אישר: טיפול בהזרקה כל שבועיים - לטרשת נפוצה

תסמונת הצחוק והבכי: התרופה שמפחיתה ההתקפים

שנה וחצי לא הצליחו לאבחן

הסיפור שלי עם הטרשת הנפוצה התחיל שנה וחצי לפני האבחון המדויק: התחלתי להרגיש כאבים בכל מיני אזורים בגוף, ותחושות של נימול, כאילו חלקים שלמים ממני "נרדמים" למשך שעות וימים; הייתה לי אפילו פגיעה בעצב השמיעה ובמשך חודשיים לא שמעתי באוזן ימין. כל הזמן הזה עברתי מרופא לרופא ואף אחד לא הבין – בשלב מסוים הייתי כבר בטוחה שיש לי בעיה פסיכולוגית, שכל הדברים האלה קורים בגלל לחץ.

אבל שום דבר לא השתווה להתקף שהיה לי, כשכל צד שמאל של הגוף שלי כמעט שותק לגמרי: לא הצלחתי להזיז את הרגל או היד, לא הצלחתי לראות בעין שמאל. הגעתי לבית חולים, ובמזל

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבמהלכה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים, ונוצרות דלקות עצביות באזורים שונים בגוף. מרבית החולים במחלה בעלי מהלך "התקפי-הפוגתי", מה שאומר שהגוף עובר התקף (שיכול להימשך ימים ואף שבועות), ולהחלים ממנו בהדרגתיות אך באופן כמעט מלא. הטיפולים הקיימים היום, למרות שלא מביאים לריפוי מלא, יכולים לסייע בהאטת התקדמות המחלה וההתקפים הנלווים.

אני התחלתי טיפול ראשוני בסטרואידים עוד בבית החולים, עברתי לתרופה בכדורים שלא כל כך עזרה וחוויתי עוד שני התקפים גדולים, והחליטו להעביר אותי לטיפול בעירוי שאני מקבלת בבית החולים פעם בחודש, והיום אני באמת הולכת ומתפקדת כרגיל (אם לא הייתי מספרת, אף אחד לא היה יודע שאני חולה).

אם אני לא מספרת אף אחד לא יודע שאני חולה בטרשת נפוצה. גיל בן סימון

השבוע הראשון עם המחלה היה הכי קשה, אמנם התחושה הראשונית הייתה של הקלה, כי סוף סוף הבנתי מה היה לי כל הזמן הזה, אבל במקביל הייתי צריכה, בגיל 20, להתמודד עם עולם מורכב ועם שינויים שלא הייתי מוכנה אליהם: השחרור מהצבא היה לי קשה מאוד, כי היה לי שם כל כך טוב.

הייתי עצובה ומבולבלת כל השבוע הראשון, אבל אז החלטתי שאני חוזרת לשגרה. אמנם שגרה חדשה ושונה, אבל שגרה. לא נתתי לעצמי יותר מדי זמן לחכות בחוסר מעש (מה שכנראה היה משגע אותי), ונרשמתי כמעט בהחלטה של רגע, להנדסת ביוטכנולוגיה; העומס והעניין של הלימודים מחזיקים אותי ונותנים לי מטרה ושגרה טובה וחיובית.

לא חייבת להיות 100% בכל דבר

כסטודנטית במסלול מאתגר כל כך, נדרשתי לעוד שינוי – אבל הפעם, פנימי ונפשי: תמיד הייתי מאוד פרפקציוניסטית וביקורתית כלפי עצמי, והמחלה גרמה לי להגיד לעצמי: "את לא צריכה להיות 100% בכל דבר".

למדתי לסדר את היום שלי לפי איך שאני מרגישה, כך שברגע שיש קצת עומס, אני דואגת לעשות הפסקה, לאכול, לנוח, אפילו לקרוא ספר או לראות סרט. אני מסיימת ללמוד בשעה 19:00 גם בתקופת מבחנים, ומשתדלת לסדר את מערכת השעות כך שאלמד בעיקר בשעות הצהריים, והאוניברסיטה מאוד מתחשבת.

למדתי להעריך את עצמי על כך שאני עושה את המקסימום שאני יכולה, במקום להלקות את עצמי על כך שההצלחות לא תמיד תואמות את מידת ההשקעה.

ההבנה הזו, שלא אחיה לנצח, פתחה בפני אפשרויות שלא היו לי אלמלא אותו התקף ומיון: החלטתי שאני הולכת לחיות את החיים שלי כמו שאני רוצה אותם ולעשות את מה שאני רוצה ואיך שאני צריכה בלי להתחשבן.

המחלה הזו, לא רק שהבהירה לי את סדרי העדיפויות, היא גם הבהירה לי מי האנשים שחשובים לי ושאני חשובה להם: המשפחה שלי הייתה כל כך חזקה ותמכה בי למרות הקושי (וגם אני השתדלתי לתמוך בה – אסור לשכוח שהמשפחה צריכה לא פחות תמיכה מהחולה עצמו), והחברים מילאו את החיים שלי בצחוק ובהומור (גם שחור) – ואיתם אני מרגישה שאני יכולה ללכת יותר לאט אם צריך, לאבד שיווי משקל אם זה קורה – ובעיקר לא לקחת את עצמי כל כך ברצינות.