תיעוד נדיר: 12 הילדים שמאושפזים במצב "צמח"

אריה פרקל נולד ביום כיפור. תינוק בריא ושמנמן, שסימניו החיוניים טובים. "גם אחרי ברית המילה שלו הוא המשיך להתפתח יפה, היה פעיל, ערני וחייכן", מספרת אמו פייגי. אריה, הצעיר בין 12 ילדים, זכה לאהבה ותשומת הלב של אחיו.

"הכול היה בסדר גמור. לא זכור לי שום אירוע חריג, מחלה או איזשהו עיכוב התפתחותי שיכולים היו לנבא את מה שיקרה בהמשך. ופתאום, בלי כל אזהרה מוקדמת, הכל התהפך. המפנה המטלטל הזה התרחש לפני כארבע שנים, כשהוא היה בן אחד־עשר חודשים", אומרת פייגי. "זה קרה בראשון בספטמבר, הכנתי סנדוויצ'ים לילדים ליום הראשון שלהם בגנים ובבתי הספר. אריה זחל בבית לבוש בגופיה וטיטול. ביקשתי מפנחס בעלי, שבדיוק חזר מהתפילה, שיעלה איתו לקומת חדרי השינה שלנו ושילביש אותו".

אחת מאחיותיו הבוגרות של אריה שכבר צברה ניסיון בהלבשת פעוטות הצטרפה לאביה. בדקות הבאות חל שינוי כה מהיר ומפתיע במצבו של הילד, שלרפואה אין הסבר עבורו עד היום. "בעלי הושיב אותו על ברכיו והילד התחיל לבכות, כשבשנייה הוא גם מפסיק לנשום. בעלי חשב שזה אירוע שמוכר לכל הורה כשהתינוק עוצר פתאום את הנשימה תוך כדי הבכי ולכן הוא לא נבהל". פנחס הרים את הילד, טפח על גבו, אבל הנשימה לא חזרה. "כשהוא הבחין שאריה לא מתאושש, הוא השכיב אותו על הגב ועשה לו הנשמה וביקש מהילדה שתגיד לי להזעיק מיד את מד"א".

האמבולנס הגיע לביתם תוך שניות והפרמדיק ניגש לבצע החייאה בתינוק החיוור. "הם לא בזבזו שנייה, היו מהירים ומאוד מקצועיים, אבל אריה שלנו לא התעורר. הוזעקה ניידת טיפול נמרץ של מד"א ובתוכה רופא, שביצע פעולות החייאה מורכבות ומתקדמות, עד שהחזיר לאריה דופק חלש ובמצב הזה, הוא הובהל למיון של שערי צדק".

אריה פרקל. אך אחד לא יכול היה לנבא את מה שיקרה

בשלב המקדמי הזה, הרופאים לא היו יכולים להעריך את מידת הנזק שנגרמה לאריה הקטן כתוצאה מאי אספקת חמצן למוחו. להורים הם בישרו שיש להמתין להתפתחויות. "אחרי ארבעה ימים הפסיקו לו את ההרדמה בהדרגה וראו שהתינוק מתעורר. היה עדיין צורך לייצב לו את הנשימה אבל כל הפעילות של מערכות הגוף הקטן שלו, היו תקינות", אומרת פייגי. "הכל עבד מאה אחוז חוץ מהמוח. אין לנו מושג אם הוא רואה או שומע, כי הוא למעשה חסר תגובות". אחרי עשרה ימי אשפוז, הרימו הרופאים ידיים ופינו את הילד לבית החולים השיקומי "רעות". "בנקודת הזמן הזו, עוד לא הבנו שאריה שלנו אינו בר שיקום", מספרת פייגי, "לא ידענו ולכן גם לא הפנמנו עד כמה קשה תוצאת הפגיעה שלו. מאז כבר כמעט שלוש שנים שהוא ב"רעות", מונשם ומנותק לחלופין ממכונת ההנשמה ועדיין ללא תגובה".

עם הזמן, כשהתקבעה בתודעת ההורים הידיעה שגורלו של התינוק נגזר, הם התפנו לספר לאחים שלו. "מהרגע הראשון החלטנו להגיד את כל האמת, כי אנחנו בית פתוח שמותר לדבר בו על הכל. כמובן שהייתי צריכה לתווך את זה לכל אחד מהילדים על פי רמת ההבנה ותפיסת הגיל שלו, אבל אחרי שכולם עודכנו, חלקם אף מגיעים לבקר אותו".

עם יד על הלב, לא בא לך לפעמים לטלטל אותו בכתפיים ולהגיד לו: אריה, תתעורר?

"בטח שבא לי", היא מחייכת לראשונה בראיון, "אבל זה לא קורה. תראי, אנחנו אנשים ריאליים ואמוניים. ולכן אנחנו מודים לקב"ה שהשאיר אותו בחיים, כי כל עוד חיים, יש תקווה. למת אין תקווה ולכן אנחנו מתפללים על אריה שלנו".

מתפללים על אריה שלנו. אריה פרקל היום במחלקה(צילום: אביגיל עוזי)

נאחזים בכל אלקטרון

מחלקת טיפול נמרץ ילדים בבית החולים השיקומי "רעות" היא היחידה מסוגה באזור המרכז, אחת משתיים בכל הארץ. לצדו של אריה מאושפזים בה עוד 11 ילדים, רובם במצב שמכונה בלשון העם "צמח", כולם מונשמים ומוגדרים בשפת המחלקה החומלת "ללא אופק שיקומי". הגילאים: חודש עד חמש שנים. בתקופות שאריה לא נזקק להנשמה, הוא מועבר למחלקת הילדים הסמוכה.

הצצה נדירה לתוך המקום הזה מגדירה מחדש את המושג "חמלה". במחלקה הזאת מטפלים בילדים מכל שדרות החברה הישראלית: חילונים, דתיים, ערבים, ילדי עובדים זרים — כולם מגיעים הנה. "מגיעים אלינו מכל בתי החולים בארץ כשנזקקים להנשמה או לגמילה ממנה, ובדרגות הכרה שונות, הנעות בין הכרה מלאה, לחוסר הכרה עמוק", אומרת ליאנה אחיטוב, מפקחת הסיעוד של מחלקות הילדים. "לא לטעות, זו אינה מחלקה משקמת, ורק כ־20 אחוז מהם ייגַמלו ממכונת ההנשמה", היא מבהירה.

במחלקה מאושפזים ילדים שהאסון שהוביל אותם למצב הנוכחי התרחש סביב הלידה — למשל קרע של הרחם, בליעת מי שפיר או אובדן דופק — וגם ילדים שהגיעו אחרי שבלעו חפץ, טבעו או סבלו מהתפרצות של מום גנטי.

המחלקה היחידה בארץ(צילום: אביגיל עוזי)

אולם האשפוז המואר והמטופח מטפלים בכל ילד כאילו מחר יקום על רגליו. מעל כל עריסה תלוי מובייל, התקרה והקירות מקושטים בבובות פרווה וציורי עצים, חיות ופרחים. מוזיקה שמחה מתנגנת ברקע. המאמץ הניכר שמושקע כאן עלול להיראות לצופה הציני כמופרך, לאור העובדה שספק אם מי מילדי המחלקה אי פעם יהנה מכל זה. אבל לא בעיניי אחיטוב והצוות. "האתגר שלנו הוא לא להגיע איתם לאוניברסיטה", היא אומרת, "אבל בהחלט למצות את המקסימום ולכן אנחנו נאחזים בכל תא הכרה בודד, אפילו ברמת האלקטרון ומושכים משם את הילד הכי גבוה שאפשר. הדבר הכי קטן, תגובה לקול, למגע, מרגשת ומעודדת אותנו מאוד".

הבוקר נפתח במחלקה לצלילי מוזיקה, כשאילונה פינטו, מנהלת המסגרת לחינוך מיוחד בבית החולים, ניגשת לכל עריסה ומעירה את הילדים בשיר. "במגירה של הארונית הנחנו מחברת קשר שבה אנחנו כותבים להורים, מעין ד"ש שידעו שהיינו ושהילד שלהם בסדר. גם לילדים חסרי הכרה חשוב לשמור על סדר יום ושגרה ובהמשך, מצטרפות אליי מורות, כולן בוגרות החינוך המיוחד, מרפאות בעיסוק, פיזיותרפיסטיות. כולנו יחד לא מוותרות על אף ילד".

פינטו מספרת שבעבר ניהלה את בית הספר הדמוקרטי ביפו, אך סיבות אישיות הובילו אותה לעבור לרעות. "אני אם לילדה על הרצף האוטיסטי ולצערי ראיתי כמה הרבה אפשר לעשות וכמה מעט נעשה בפועל. ברעות מצאתי תיקון, ואת מה שנחסך מהבת שלי אני יכולה להעניק בשפע לילדים אחרים. כאן השמים הם הגבול ואין סוף למאמץ ובעיקר לאני מאמין של רעות, שגם תא בודד של הכרה, מאתגר לפתח אותו".

"שאף אחד לא יתבלבל", מוסיפה אחיטוב, "זו בכלל לא עבודה מתסכלת. ההיפך — עבדתי במחלקות אחרות אבל נמשכתי למקום רב החסד הזה שנותן לי המון סיפוק, אפילו אם זה ילד אחד מתוך מאה שמחייך".

מעירה כל ילד בשיר. (צילום: אביגיל עוזי)

"ההורים מוצאים מפלט"

אחרי ההשכמה, רוחצים את הילדים, מחליפים להם טיטולים ובגדים, מטפלים תרופתית ומרגע זה, עוסקים במחלקה בפעילות מגוונת ומעוררת השראה שמטרתה אחת: גירוי התאים. קלינאית תקשורת מתאמצת למצות כל הגה והברה. העיקר שהילד שמסוגל לכך, ישמיע תגובה. לאחרים, על־פי מידת פגיעתם, מותאמות אפליקציות טכנולוגיות. פעמיים בשבוע מגיעה מטפלת באמצעות בעלי חיים ומניחה על הידיים הקטנות, על הלחיים והחזה שרקנים, אוגרים וארנבונים שהמגע איתם משפיע לטובה על הדופק, הנשימה ולחץ הדם. סביב מיטה אחרת, מתנדבת מנגנת בגיטרה ומפיקה תגובה תנועתית מהילד. המקום פתוח סביב השעון לביקור הורים, שמלבד מחלקת אשפוז לילדיהם משמש עבורם מקום פורקן, אולי היחיד בחייהם.

"כל זוג הורים והקבלה שלו על־פי דרכו ויכולתו של הילד", אומרת אחיטוב. "אנחנו לא שיפוטיים ומכילים באהבה, רגישות והבנה כל התנהלות. ההורים מוצאים אצלנו מפלט ומקום לאוורר בו את הפחדים שלהם, את התסכול ואת השבר שהם עוברים. מאידך, אנחנו מתווכים את המציאות הרפואית הלא פשוטה של הילדים כפי שהיא. לא מייפים אותה ולא חלילה מחמירים, והסיפוק הענק הוא התודה של ההורים. על זה שאנחנו עם הילדים שלהם, במקומם, כשהם בוודאות מוחלטת שהכל נעשה כאן בשיא המקצועיות, המסירות והחמלה".

המפקחת אחיטוב מלווה אותנו לעריסה של רועי, שם בדוי, בן חמישה חודשים. בן יחיד להוריו שבעקבות דום נשימה, נפסקה אספקת החמצן למוחו. "זה קרה בערב שבת", מתארת אמו, "אכלנו אצל ההורים שלי כשהוא בעגלה לידנו. כשסיימנו לאכול העברתי אותו לספה, הוא הרים ראש והיה ערני ואז שמנו אותו בעגלה וצעדנו לבית שלנו, מרחק עשר דקות". בדרך, הציצה האם לתוך העגלה וראתה את רועי ישן בשלווה. "כשהגענו הביתה, הוצאתי אותו למיטה וראיתי שהוא מאוד חיוור ושהראש שלו שמוט". בעלה מיהר להזעיק צוות מד"א שביצע בילד החייאה ובישר להוריו שמצבו קשה מאוד. הם הצטרפו לניידת שהובילה את הפעוט חסר ההכרה לבית החולים שיבא תל־השומר, בזמן שהצוות המשיך לבצע פעולות החייאה להחזרת הדופק.

"במיון הוא עבר הערכה ראשונית וחובר לכל מכשיר אפשרי. היינו אבודים", מתארת האם הצעירה את מצבם, נשואים פחות משנה ובקושי הורים. "רק כשהוריי הגיעו, הרשיתי לעצמי להתפרק". משורה של הדמיות שעבר רועי אבחנו הרופאים אוטם מוחי, שלא ידעו בשלב ההוא כיצד יתפתח. "תוך כדי אשפוז ניסו ללא הצלחה לגמול אותו מהנשמה ואז הרימו ידיים. לפני כחודשיים שלחו אותו ל'רעות'". אחרי שעבר הערכה ובדיקות, התקבל למחלקה לטיפול נמרץ ילדים, כשבהדרגה מצליחים לגמול אותו מהנשמה במהלך היום. בנוסף, מטפלת בו פיזיותרפיסטית וקלינאית תקשורת, שהצליחו להביא אותו להכרה חלקית. הוא מזיז גפיים, מתקשר עם העיניים, והצוות מנסה כל מה שאפשר. אבל אף אחד לא מבטיח שום דבר, רק הזמן יגיד. •

"לא מקבלים שקל מהמדינה"

למשרד הבריאות, לטענת בית החולים "רעות", אין תעריף ייעודי לשיקום נשימתי והנשמה ממושכת של ילדים, וגם לא לטיפול סיעודי מורכב לילדים. תעריף משרד הבריאות הקיים שעל בסיסו נעשית ההתקשרות בין בית החולים "רעות" לקופות החולים הוא תעריף לאוכלוסייה גריאטרית, שלא לוקח בחשבון את הצרכים והעלויות המיוחדות של הטיפול באוכלוסיית הילדים. התעריף, מסבירים בבית החולים, נמוך באופן מהותי מהנדרש בשטח, ומוביל לפער של מאות אלפי שקלים בשנה בין הסבסוד לעלות השירות בפועל.

"'רעות' הוא בית חולים ציבורי בבעלות עמותת 'רעות', שאינו נתמך אף לא בשקל אחד מהמדינה", אומר ד"ר דב אלבוקרק, מנהל בית החולים השיקומי. "המערך כולל שרות אשפוזי מלא ומרפאות חוץ שמיועדים לשיקום נוירולוגי ושיקום אורתופדי, לנפגעי ראש, לשיקום וגמילה מהנשמה ממושכת לילדים ולמבוגרים, וגם מרפאה לשיקום מיני, הפרעות אכילה ועוד".

מה מיוחד ב"רעות"?

"הגישה הטיפולית שלנו הוליסטית ומחבקת את המשפחות כחלק מתפיסה. המשמעות הכלכלית לקיום ומימוש טיפול מיטבי בילדים המונשמים, מעניקה מענה לפער הלאומי סביב הנושא ולכן יש מקום לתמיכה ממשלתית, להמשך פיתוח שירותים חיוניים אלה".

הכתבה מתפרסמת במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות"