אב לילד אוטיסט: "אל תחסכו כסף על הילד שלי"

לפני כחודש פרסם משרד הבריאות מכרז להקמת רשימת גופים חדשה לטיפול בריאותי בילדים עם אוטיזם בגנים טיפוליים. המכרז עורר הורים לילדים אוטיסטים ועמותות לפנות בעתירה לבית המשפט המחוזי בירושלים נגד משרד הבריאות. 21 עותרים, ביניהם התנועה לילדים בסיכון, מרכז מילמן המטפל בילדים עם קשיי התפתחות, אלו"ט, ונוספים, טוענים שהמהלך שמקדם משרד הבריאות "יפגע בסיכויים של אלפי ילדים להגיע למיצוי הפוטנציאל האישי שלהם ולשילובם בקהילה". בנוסף טוענים העותרים כי "המכרז החדש יגרום להרס של המערכת הקיימת שנבנתה במשך עשרות שנים על ידי מומחים בתחום ילדים עם אוטיזם". גילוי נאות – בני יקירי הוא אוטיסט בוגר. 

ילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי מגיל 3 עד 7 זכאים כיום לטיפול בגנים לחינוך מיוחד המוגדרים "גנים טיפוליים" או "גני תקשורת". במסגרת גנים אלה, וגם באמצעות מסגרות טיפוליות, הם זכאים לטיפול על ידי מומחים במגוון תחומים כמו: פסיכולוגים, קלינאי תקשורת, רופאים שמטפלים בהבעה ויצירה, פיזיותרפיסטים, עובדים סוציאליים, אחיות ומומחיות בציור, תנועה ועוד.

ההורים מתגייסים להשארת המצב הקיים על כנו

משרד הבריאות בחר לפני שנים שלא להעניק את השירותים ישירות בעצמו אלא לעשות זאת באמצעות עמותות המספקות את השירותים ללא מטרות רווח. העמותות פיתחו במשך עשרות שנים מומחיות ומיומנות רחבה בתחום כולל אנשי מקצוע מהשורה הראשונה בצד המקצועי בנושא האוטיזם. 2,823 ילדים פוקדים את הגנים הטיפוליים תוך שהם מתקשים בהבנת העולם שסביבם ועוברים קשיים בוויסות חושיהם דבר שגורם להם להתנהגויות קיצוניות כמו זעם וחרדה.

העותרים שחוששים כי מטרת משרד הבריאות היא חסכון כספי, מציינים כי פגיעה באיכות הטיפול תגזול מהילדים את האפשרות להשתלב בקהילה. ברור שזכותם של הילדים לקבל גנים טיפוליים מעוגנת משפטית בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, בחוקי היסוד ובפסיקת בית המשפט העליון.

העותרים מפרטים כי המכרז החדש קובע תנאי סף שאינם מבטיחים את הרמה המקצועית של נותני השירותים. "תנאי הסף של המכרז מאפשרים לגופים שאין להם כל ניסיון בעבודה עם ילדים אוטיסטים לספק שירותי סיוע וקהילה", הם כותבים בעתירה. המכרז מסתפק "בניסיון של עבודה עם אנשים בעלי צרכים מיוחדים" ואינו מציין – ילדים או עם אוטיסטים. המכרז, לטענת העותרים, אינו מציין את ההבדלים של עבודה עם ילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי בגילאי גן או עם מבוגרים. תנאי הסף הנמוכים יפגמו לדעת ההורים בטיפול ויגרמו לפגיעה חמורה בהשתלבות הילדים בחיים הנורמטיביים האפשריים. בנוסף, מטרת המכרז לטענת ההורים היא לעקוף החלטת בג"ץ בנושא שנקב בעלות מינימלית לטיפול בילדים אוטיסטים.

למשרד הבריאות אסור לפגוע בחלשים. ד"ר אבי ביצור ובנו גיא(צילום: אלבום משפחתי)

שנים רבות אנחנו מתמודדים באהבה ותשומת לב מרבית עם בננו האוטיסט. איננו מוכנים, בשום צורה, שירגיש בודד. אנו חרדים לעתידו אם ייווצר מצב שמבחינה בריאותית נתקשה לסייע ולהקדיש לו את מירב זמננו ואת הטיפול האיכותי הנדרש.

ההפרעות על קשת האוטיזם הם סוג של הפרעה התפתחותית נרחבת המאופיינת בשלושה תחומים עיקריים: חברתי, תקשורתי, דפוסי התנהגות חוזרת באופן כפייתי והפרעות נוספות לאורך כל מעגל החיים. פסיכיאטר בשם ליאו קאנר (KANNER-1943) מארה"ב היה הראשון לתאר את ההפרעה האוטיסטית על בסיס עבודתו עם 11 ילדים שהראו נטייה להתבודדות, היעדר שפה ומאידך זיכרון יוצא דופן וטווח צר של פעילות.

"ראוי שהמשרד יבטל את המכרז"

אנחנו כמשפחה יודעים לזהות כיום במהירות בעיות ושינויים במצבי רוח תודות לעבודה שנעשתה בעמותות ובטיפול במשך עשרות שנים. היכולת לשלב, לפחות חלקית, את הילדים בפעילות חברתית היא נחמתנו ורצונם של כל ההורים.

למשרד הבריאות אסור לפגוע בחלשים בחברה ובוודאי שאסור לו לפגוע במשפחות של החלשים שנאבקות למען ילדיהם כל יום ומתייסרות ממצבם. משרד הבריאות לא יפיק נקודת זכות בודדת מחסכון בטיפול בילדים אוטיסטים. בבקשה, אל תחסכו כסף על הילד שלי. להפך, ראוי שהמשרד יבטל את המכרז ויאפשר לפעילות שהייתה עד היום להימשך באופן מיטבי ולתמוך בשיפורה.

הפילוסוף לוקיוס סנקה אמר "בכל המידות הטובות, מידת הרחמים היא הנאותה ביותר לאדם". כך גם למשרד הבריאות.

ד"ר אבי ביצור, גרונטולוג, אב לבן אוטיסט, מרצה בכיר במרכז ללימודים אקדמיים - מל"א