קריירה, אהבה ופוריות: כשהסרטן מתגלה בגיל שלושים ומשהו
איך מספרים לילד שאמא או אבא חולים, מה עם הקריירה ומה עושים כשרוצים לצחוק ולשמוח, אבל מאושפזים ליד אדם בסוף חייו? לתום, רוויטל, עינב ונועה, ולעוד אלפי צעירים שחלו בסרטן, נמאס מזה שלא רואים אותם. היום הם מבקשים ממערכת הבריאות בעיקר לגלות כלפיהם קצת יותר רגישות
יש מי שקוראים לה המחלה הארורה, אחרים פשוט מוסיפים ה' הידיעה וקוראים לה ה-מחלה, כאילו הייתה איזה שד מאיים – אבל עבור אלפי צעירים ישראלים בני 45-15, מחלת הסרטן איתה הם מתמודדים היא, עד כמה שזה יישמע אולי מוזר, חלק מהחיים. אותם צעירים פשוט משתדלים להמשיך בשגרה ככל שמתאפשר להם: לעבוד, לצאת לדייטים, לגדל ילדים ולבלות.
יחד עם זאת, עבור חלק גדול מהחולים, נראה כי למרות הניסיון לחיות לצד המחלה, דווקא מערכת הבריאות היא זו שמחזירה אותם שוב ושוב להיות דבר אחד ויחיד: חולי סרטן.
הם מספרים על אשפוז לצד אנשים מבוגרים בסוף חייהם, שמקשה עליהם לשמור על שמחת החיים, על חוסר רגישות של המערכת בכך שאינה שמה דגש מספיק על נושאים כמו שימור הפוריות לפני טיפולים כימותרפיים וגם על ההתמודדות של הילדים הקטנים, שפתאום נאלצים לחיות עם אמא או אבא חולים.
כשרוויטל אברג'ל בת ה-37 התבשרה לפני כשנה שהיא חולה בסרטן, היא עמדה אל מול תהיות רבות. "כשגילו אצלי את המחלה אף אחד לא הסביר לי את כל ההשלכות", היא נזכרת. "הרופאים אמנם ציינו כי עשויות להיות תופעות לוואי רבות ועודדו אותי לדבוק בשגרת חיים רגילה ככל הניתן, אבל אף אחד לא הנחה אותי איך מתמודדים עם תופעות כמו פצעים בפה או מה כדאי לעשות עם העבודה. את רוב המידע דליתי בעצמי דרך קבוצות תמיכה שונות שבהן מצאתי מענה להמון שאלות".
גם השהייה עם מטופלים מבוגרים הקשתה עבור אברג'ל את ההתמודדות בתקופה הקשה של המחלה, כאשר מעבר אקראי ליום טיפול אחר, שבו פגשה מטופלות צעירות נוספות, היה זה שלבסוף הקל משמעותית על ההתמודדות ונתן לה את התחושה שהיא לא לבד.
"אני חושבת שחשוב לחבר בין צעירים שונים שעוברים את המחלה, כי ההתמודדות שלנו שונה בהשוואה למבוגרים. הפגישה עם צעירים מספקת מענה לשאלות שונות שייחודיות עבורנו והיא תומכת ומחזקת מאוד".
עוד כתבות:
ynet לא רק זקנים: חלתה בסרטן המעי הגס בגיל 37
ynet רגע לפני החתונה, בגיל 25 - "יש לך סרטן"
ynet אל תרחמו, תשתפו: אתר חדש לחולי סרטן צעירים
למעשה, קבוצות תמיכה לחולים צעירים אינן רק הצעת ייעול: העלאת המודעות לניהול טיפול מותאם לחולים צעירים הביאה לגיבוש קהילות שרואות את המטופלים הצעירים, שעולמם התהפך ברגע של אבחון, כהרבה מעבר לחולי סרטן. המיזם חלאסרטן, של עמותת מרכז טל, הוא החלוץ הישראלי בתחום ומנסה להביא לשינוי גם בזירה המקומית.
"אם הרופאים היו פועלים אחרת, הייתי יכולה להביא היום ילדים לעולם"
אך כאמור, מעבר להתמודדות המנטלית עם המחלה, לחוסר ההתאמה של הטיפול בסרטן לחולים צעירים יש גם צדדים נוספים. אחד הבעייתיים שבהם הוא נושא שימור הפוריות. הטיפולים הכימותרפיים פוגעים במידה ניכרת בסיכויים להביא ילדים. הבעיה קיימת גם אצל נשים וגם אצל גברים, אך בעוד שאצל הגברים נושא שימור הפוריות הוא פשוט למדי ומסתכם בהקפאת זרע, אצל נשים מדובר בהליך מסובך וארוך מעט יותר – אך בעיקר בכזה שלא תמיד עולה על הפרק מצדם של הרופאים.
כך קרה במקרה של עינב (שם בדוי, הפרטים המלאים שמורים במערכת). "אני נשאית של תסמונת גנטית שנקראת לינץ, שמציבה אותי בסיכון גבוה לחלות בסרטן המעי הגס ובסרטן צוואר הרחם", מתארת עינב. "לפני כעשור גילו לי גידול ממאיר בצוואר הרחם במהלך בדיקה שגרתית. ההמלצה הראשונית של הצוות המטפל הייתה לכרות את שתי השחלות. התעקשתי ואמרתי שאני רוצה לשקול חלופות נוספות, כדי שיהיה לי עוד סיכוי להביא ילדים".
כאשר התחילה בטיפולים לשם שאיבת ביציות, התגלה גם גידול באחת השחלות. גם אז הצוות המטפל המליץ על כריתה מוחלטת, אך עינב התנגדה והתעקשה על כריתה חלקית כדי לשמר את הסיכוי לילד ביולוגי. "בכל מהלך הטיפול, עניין שימור הפוריות לא עלה על הפרק מטעם הצוות המטפל ואני הייתי צריכה לדחוף את הנושא. הם ראו רק מטרה אחת לנגד עיניהם – לרפא את הסרטן. אני פניתי לרופא פוריות באופן פרטי כדי לשמור על הסיכוי להביא ילדים".
לדברי עינב "יש חוסר מודעות במערכת לכל הנושא של האפשרות להקמת משפחה בעתיד אצל חולים צעירים. הרופאים האונקולוגיים מתמקדים בריפוי המחלה ואין כל נורמה לשימור הפוריות בקרב חולים צעירים. אלמלא הייתי חוקרת ומגלה על הדרכים השונות שיכולות לאפשר לי להביא ילדים בעתיד, יכול להיות שהנושא בכלל לא היה עולה על הפרק. זו הייתה אכזבה גדולה עבורי, ואני לא יכולה להתנתק מהתחושה שאם היינו פועלים אחרת המצב היה שונה היום ואולי יכולתי לשמור על הסיכוי להביא ילדים. הטיפול בסרטן כולל גם את ההתמודדות עם כל ההשלכות הנובעות מהמחלה על מהלך החיים, וחשוב שהצוות המטפל יצטרף למאבק גם בכל הקשור לכך".
אצל נועה (שם בדוי, הפרטים המלאים שמורים במערכת), התפתחה המחלה הממאירה כשהייתה רק בת 16 וחצי. "גילו לי גידול ממאיר בקרסול ימין, יוניסרקומה. לפני תחילת הטיפולים הכימותרפיים, הוכנסתי לניתוח להסרת פיסות שחלה, פעולה כירורגית פולשנית. הרופא המטפל לא העלה בפני את האפשרות של שאיבת ביציות, ואף אחד לא הסביר לי שהטיפולים עשויים לפגוע בפוריות.
"למעשה, לא הוצגה בפני כל אפשרות טיפול נוספת. בגלל שלא עשיתי שאיבת ביציות לפני הטיפולים אני נתקלת כיום בחסמים רבים בנושא כי מחלימים אחרי טיפולי כימותרפיה אינם זכאים למימון של טיפולי שאיבת הביציות. כשניסיתי לדרוש את מה שמגיע לי הרופא שניתח אותי אז הכחיש כל קשר למקרה. כמטופלת לא הוצגו לי כל החלופות האפשריות לשמירה על הפוריות, ואם לא הייתי חוקרת בעצמי, הייתי מגיעה למצב שאני מתחתנת, מנסה להקים משפחה ולא מצליחה".
"הרופא אמר לי שאני צעירה ואין לי מה לדאוג – אבל אני התעקשתי על ביופסיה"
לפעמים העובדה שמדובר בצעירים עלולה לפגוע בחולים עוד בשלב האבחון, כיוון שגם בקרב הקהילייה הרפואית סרטן נחשב עדיין מחלה של מבוגרים, אפילו קשישים. וכך, במקרים רבים בהם צעירים פונים לבירור מקצועי בשל חשד מסוים שעשוי לרמז על התפתחות של גידול ממאיר, הרופא כלל לא נוטה לחשוב על סרטן, החולה עלול לעבור דרך מסועפת עד שיגיע לבדיקת היתכנות למחלה ממאירה - והאבחון המאוחר אף עלול לפגום בסיכויי ההחלמה.
במקרה של תום וויסקו סעדון, בת 34, נשואה ואם לילד בן שבע, גידול ממאיר היה נראה כהסבר בלתי סביר לכאבים הפתאומיים שתקפו אותה. "הייתי בת 29 וכשהבן שלי קפץ עלי הרגשתי פתאום כאב חד בצד החזה", היא מספרת. "באותו רגע נלחצתי ומיהרתי למרכז לרפואה דחופה. הייתי מודעת לכל הנושא של סרטן השד, והתפללתי שמדובר רק בתחושה חולפת ואין שם גידול ממאיר".
"אני הרגשתי שיש בעיה, והתעקשתי על ביצוע ביופסיה - אבל קיבלתי הפניה רק לעוד ארבעה חודשים. הקול הפנימי שלי המשיך להדהד ולאותת לי שלא כדאי לחכות, ולכן החלטתי להתעקש ולאחר שבועיים בוצעה הבדיקה. לאורך כל הזמן היה לי ברור לאן זה הולך. כשרופא המשפחה בישר לי שמדובר בסרטן, הבנתי כבר מיד שהחיים שלי הולכים להשתנות. התחלתי לחקור מה צריך לעשות, באותה נקודה לא הבנתי בכלל למה אני נכנסת אבל בחרתי לחשוב בצורה פרקטית".
גם וויסקו סעדון נתקלה בחוסר הבנה של הממסד הרפואי בנוגע לשימור פוריות. "למזלי אבא של חברה טובה שלי הוא רופא בכיר המתמחה בשימור פריון אצל חולי סרטן, והוא היה בין האנשים הראשונים אליהם פניתי אחרי שקיבלתי את הבשורה על המחלה. מיד התחלתי תהליך של שימור פריון, כאשר על הפרק היו שתי אפשרויות טיפול: הקפאת עוברים או הוצאה של רקמות שחלה. החלטנו על ביצוע שאיבת הביציות עוד לפני טיפולי הכימותרפיה ולשמחתי זו הייתה הצלחה גדולה ושאבו לי מספיק ביציות. אין לי ספק שבמקרה שלי ניהול הטיפול היעיל והמהיר התרחש כי היו לי מספיק ידע ומשאבים".
איך מבשרים לילד בן 2.5 שלאימא יש סרטן?
וויסקו סעדון נתקלה בבעיה נוספת שבה נתקלים חולים צעירים רבים: עובדת היותה אימא. "ההיבט המרכזי ביותר בהתמודדות עם המחלה לא היה המסע הפרטי שלי, אלא של המשפחה שלי", היא מתארת את אותם ימים קשים. "הטריד אותי מאוד כיצד הילד שלי, שהיה אז בן שנתיים וחצי, יתמודד עם כל תהליך ההחלמה, וכמובן שעלתה השאלה כיצד לבשר לו על הסרטן. לצערי זה לא משהו שבכלל עולה מול הממסד הרפואי כאשר אתה חולה בסרטן. אני אמנם פניתי לייעוץ באופן פרטי, אך לא לכל חולה יש את הידע והמשאבים כדי לפעול כך".
גם תחום הקריירה היווה עבורה נקודה קריטית. "התלבטתי מאוד אם להמשיך לעבוד לאורך הטיפולים או לעשות הפסקה, כיוון שהיה ברור לי שאלו שנים קריטיות בהתפתחות המקצועית שלי. גם כאן נתקלתי בחוסר הכוונה וידע. בבית החולים הסבירו לי את כל הזכויות שלי מול הביטוח הלאומי, למשל, אבל אף אחד לא ענה לי על השאלה המהותית: איך שומרים על החיים המקצועיים למרות המחלה".
וויסקו סעדון מאמינה שיש עוד דרך ארוכה למערכת הרפואית לעבור כדי לטפל בצעירים בצורה המיטבית. "אני חושבת שיש מקום לנהל את הטיפול אחרת בצעירים, בכל הקשור לתמיכה שאינה רפואית. התמיכה הזו משפיעה על ההתמודדות הקשה עם המחלה, בין אם במהלכה או אחריה, ועשויה להקל על החולים הצעירים באופן משמעותי, לתת להם מענה לדילמות קשות העולות בתהליך ואף למנוע השלכות קריטיות אחרי ההחלמה".
לפנייה לכתב/ת 
