ואז העו"ס אמרה: "את יכולה להשאיר את התינוק כאן"

יסמין גיא ובנה רום. תיארו לנו כאילו הוא מפלצת(צילום: אלעד גרשגורן)

במקרה שלה, הניסוח עוד היה עדין. כשגיטל סעדה, למשל, ילדה באותו בית חולים את יהלי, ניגשה לבן זוגה אחות התינוקייה, ולטענתה אמרה לו: "אתם חסרי אחריות שלא עשיתם בדיקות. חבל עליכם שתהרסו לעצמכם את המשפחה ואת הבית, אתם זוג צעיר. הרבה משפחות נפלו כמוכם". המסר, היא אומרת, היה ברור: אין לכם יכולת לגדל את הילדה, אולי כדאי להשאיר אותה בבית החולים.

הרבה משפחות נפלו כמוכם". גיטל סעדה ובתה יהלי(צילום: אלעד גרשגורן)

נפגשנו איתן השבוע, 21 אמהות לילדים עם תסמונת דאון, שבזו אחר זו סיפרו איך הן חשו שבבית החולים — ומדובר כמעט בכל המרכזים הרפואיים בישראל — ממליצים להן, לעיתים בעדינות ולפעמים פחות, לנטוש את פרי בטנן. כמונו, הן אומרות, יש אולי הורים שלא היו מספיק חזקים, ולכן נטשו את הילדים והותירו למערכת להתמודד איתם.

"הופכים את הילד למפלצת"

תסמונת דאון נובעת מטריזומיה (כלומר, שלושה עותקים של התא במקום שניים במקרה רגיל) של כרומוזום מספר 21. הלוקים בתסמונת מתאפיינים בעיכוב התפתחותי, מראה ייחודי, קשיים בדיבור והפרעות בריאותיות שונות. תוחלת החיים של הלוקים בתסמונת עלתה דרמטית בשנים האחרונות ועומדת כיום על כ־50 שנה, בזכות התקדמות הרפואה.

את התסמונת ניתן לגלות בוודאות באמצעות בדיקת מי שפיר או בדיקת סיסי שליה, אך מכיוון שהבדיקות הללו פולשניות, הורים רבים בוחרים לערוך אותן רק אם האמהות בקבוצת הסיכון (היריון מעל גיל 35, נטייה גנטית של ההורים). ברוב המקרים שבהם מתגלה התסמונת, מוצע לנשים לסיים את ההיריון. על כן, רוב התינוקות הללו בישראל הם תוצאה של הימנעות מבדיקה, או הימנעות מהפלה.

תופעת נטישת התינוקות אינה חדשה, רק בשבועות האחרונים נרשמו שני מקרים כאלה ומדי שנה ננטשים בבתי החולים בארץ מספר תינוקות שנולדו עם תסמונת דאון. הורים רבים חשים שחרב עליהם עולמם, ומשאירים את הבעיה למישהו אחר. ההנחה היא שאם מישהו ייקח תינוק כזה מיוזמתו, הוא יטפל בו טוב יותר.

כעת, על פי העדויות, מתברר שגם בתי החולים, שדווקא אמורים לעודד את ההורים ולחזק אותם בסיטואציה הלא פשוטה, שותפים לעיתים לאחריות לנטישה, לכל הפחות בשל חוסר רגישות. מי שמנהלת את המאבק למניעת נטישת התינוקות, והחלה לאסוף את העדויות, היא סיגל דוד־בוקסדורף, מייסדת עמותת "תסמותק".

"באוקטובר 2012, כשילדתי את בני נועם־אשר, נפלו עליי השמיים בשל האופן שבו בישרו לי שלנועם יש תסמונת דאון", היא אומרת. "יצאתי מבית החולים באבל ולא הצלחתי לראות עד כמה נועם הוא תינוק בריא, שלם ויפהפה. במהלך חופשת הלידה הבנתי שהדרך שבה בישרו לי היא קטלנית ומזעזעת, ועליי לשנות את הנוהל הזה. בשנים האחרונות, תוך כדי ייסוד העמותה, התגלו לי סיפורים מזוויעים על אמהות שרגע לאחר הלידה, הציעו להם אנשי צוות בבתי החולים לנטוש את האוצר היקר. כאמא גאה לנועם, נשבעתי שאלחם להעלות את המודעות לילדי תסמונת דאון, ובנוסף אנסה לחולל שינוי ביחס בבתי החולים".

נעמי, בתם השנייה של עידית ויניב אוחיון, נולדה לפני ארבע שנים בבית החולים שערי צדק. "חיכנו לה שש שנים, אחרי טיפולי הפריה לא פשוטים", אומרת עידית. "העברתי את ההיריון בציפייה שהחלום שלי עומד להתגשם ואני מרחיבה את המשפחה. כשהגיע הזמן המיוחל, בעקבות מצג עכוז, הוחלט על ניתוח קיסרי. בזמן שהוציאו את נעמי התבוננתי בה וראיתי שהעיניים שלה טיפה מלוכסנות. היה שקט מקפיא כזה בחדר הניתוח, קלטתי שמשהו לא תקין ופרצתי בבכי. הצוות הרפואי הראה לי אותה מרחוק, לא נתנו לי להחזיק אותה. ואז אחד מאנשי הצוות פנה אליי ואמר בצורה אטומה וחסרת רגישות: 'אם היא עם תסמונת דאון, מה תעשי?'".

כשהבינה שלנעמי יש תסמונת דאון, חרב על עידית עולמה. "לאחר כמה ימים של בכי החזקתי את הבובה המתוקה בידיים והחלטתי שאם היא בחרה בי, אני חייבת להעניק לה את כולי", היא אומרת. "הבנתי שזו משימה לא פשוטה, ואז אחד הרופאים בפגייה שאל אותנו: 'אתם רוצים להשאיר אותה?' היינו המומים. מה זאת אומרת, 'להשאיר'. איך בכלל מעיזים לשאול הורים שאלה כזאת".

כחוזרת בתשובה, לעידית יש מסר גם לרבנים, שעומדים לעיתים מאחורי הנחיות או אישור לנטוש ילדים עם התסמונת. "לא הייתי עושה הפלה, מסיבות הלכתיות, אבל צריך לעשות רענון בקרב הרבנים, שיפסיקו לתת הנחיות להורים לנטוש את הילדים ולהעביר אותם למשפחות אומנה", היא אומרת. "ברגע שזה ייפסק, ושגם הצוותים הרפואיים יהיו אמפתיים יותר, הכל ישתנה. במקום להפחיד את ההורים, רצוי לתדרך ולהנחות אותם".

"אפשר לבצע לידה שקטה"

ורד בראל, אם חד־הורית לשני ילדים, ילדה את תהל בבית החולים בילינסון בתל־אביב. "כשקיבלתי את התשובה הסופית, התחילו להסביר לי מה המשמעות", היא אומרת. "אמרו לי שהיא יכולה לסבול מסרטן ומסוכרת, לא תלך ולא תדבר ותחולת החיים שלה תהיה קצרה. ואז העובדת הסוציאלית אמרה: 'מה את מחליטה?' לא הבנתי, מה אני אמורה להחליט, אז היא חידדה: 'את לוקחת או משאירה אותה?' הייתי בשוק".

לדבריה, העובדת הסוציאלית זיהתה את מצוקתה, והרחיבה: "היא אמרה לי ששולחים אותה לאומנה, ושאני יכולה תוך שישה חודשים להתחרט. אני מבינה שיש אמהות שמסיבות שונות לא מסוגלות להתמודד עם ילד שיש לו צרכים מיוחדים, ואני מכבדת אותן. אבל צריך לתת לכל אמא לעכל את הבשורה, ולא לקפוץ ולהציע לנטוש. כשהילדה שלי חגגה יום הולדת שלוש, חזרתי לבית החולים והראיתי לצוות הרפואי איזו ילדה נפלאה יש לי. יפהפייה, מדברת שוטף, הולכת. לא סובלת משום מחלה שהפחידו אותי. ועל הילדה הזו הציעו לי לוותר?"

שלום־דובער, הקטן מבין שמונת ילדיהם של יפעת והראל שמח, נולד בבילינסון לפני חמש וחצי שנים. לדברי יפעת, בשבוע ה־34 להיריון, בשל חשד למעיים מורחבים, העלו הרופאים את האפשרות שמדובר בתסמונת דאון והציעו לה לערוך בדיקה מאוחרת. "מה זה יעזור, שאלתי, והרופא אמר: 'אפשר לבצע גם לידה שקטה'. הייתי מזועזעת", היא נזכרת. כשילדה כעבור כמה שבועות — "ידעתי מיד שיש לי 'תסמותק'" — היא דרשה שיניחו את התינוק עליה וידעה שהיא תגדל אותו בכל מקרה באהבה.

"קיבלנו מתנה". הראל שמח ובנו שלום־דובער(צילום: אלעד גרשגורן)

לטענתה, בימים הבאים, בזמן ששלום־דובער שהה בפגייה בבית החולים שניידר, פנתה אליה עובדת סוציאלית והציגה בפניה "כל מיני ארגונים", ואחר כך שאלה באדישות: אז את לוקחת אותו? "בעלי ואני היינו בשוק", היא אומרת. "הסתכלנו אחד על השנייה ואמרנו בנחרצות שברור שניקח אותו איתנו. היום אני יודעת שקיבלנו מתנה. רק לאחרונה, הבת הגדולה שלי קראה שיש תינוקות שננטשו בשני בתי חולים בארץ, ושאלה אם נוכל לקחת אותם אלינו ולהיות להם משפחה. ככה מלמדים לקבל את השונה".

העדויות הולכות ומצטברות. שמו של בית החולים מעייני הישועה, שבו יולדות נשים חרדיות רבות, חוזר שוב ושוב. חני בדלנדר, למשל, ילדה שם את רובי, אחד משבעת ילדיה. "הרופא שאל אותנו אם אנחנו רוצים להשאיר שם את הילד", היא מספרת, "ולפני שהשתחררנו מבית החולים הוא תיאר לנו שורה ארוכה של מחלות, ואחריו העובדת הסוציאלית נכנסה ואמר לנו: 'אתם עדיין צעירים, בתחילת החיים. יש לכם אפשרות להשאיר את התינוק בבית החולים'. סירבנו להאמין שזה אפשרי. זה בלתי נתפס שניסו בעצם להניא אותנו מהרעיון לגדל בעצמנו את התינוק. חייבים להפסיק את הנוהל הזה".

הכתבה המלאה מתפרסמת במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות"