לנסוע בעולם עם קרוהן: כך תצאו לטיול מוכנים
כ-40 אלף איש חולים בקרוהן בישראל. איך הם מתמודדים עם הרצון לנסוע ולטייל בעולם בצל המחלה? כך ניתן לעשות את זה בלי לסבול ובלי לפגוע בבריאות
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
נ.ד הוא סטודנט בריטי, שבמסגרת לימודיו באוניברסיטה באנגליה נבחר להשתתף בתוכנית הכוללת שהות של חצי שנה בצ'נגדו, סין. נ' היה נלהב מאוד להזדמנות אך בעיה אחת גדולה העיבה עליו: נ' חולה בקרוהן, מחלת מעי דלקתית כרונית, ומטופל בעירוי של תרופה ביולוגית, הניתנת בעירוי לווריד אחת ל-8 שבועות ושומרת על מחלתו בהפוגה.
כיצד יוכל להמשיך את הטיפול בסין? באילו רופאים, שמכירים את המחלה ויידעו לטפל בו היטב במידה והמחלה תתפרץ, יוכל להיעזר? גם ר', צעירה ישראלית עם קרוהן, שמטופלת בתרופה ביולוגית הניתנת בעירוי לווריד, ניצבה אובדת עצות כשרצתה לתכנן את טיול חלומותיה למספר חודשים לאוסטרליה וניו-זילנד.
נ' ור' אינם לבדם. מחלות מעי דלקתיות, קרוהן וקוליטיס כיבית, הן מחלות כרוניות שכיחות, שמתבטאות בכאבי בטן, שלשולים תכופים דמיים ולעתים, חום, כאבי פרקים ועוד.
סקר לאומי עדכני הראה, כי בישראל חיים למעלה מ-40,000 חולים בקרוהן, רבים מהם ילדים וצעירים. עם התקדמות הרפואה, יותר ויותר טיפולים יעילים זמינים למחלה. הטיפולים מאפשרים שליטה טובה בתסמינים ועשויים למנוע את הצורך בניתוחי כריתת מעי, שהיו שכיחים הרבה יותר בעבר. עם זאת, מורכבות המחלה ובעיקר מורכבות הטיפול בה, למשל תרופות ביולוגיות הניתנות בזריקה או בעירוי, מציבים אתגר בפני חולים הנוסעים לחו"ל.
לדברי פרופ' שומרון בן-חורין, מנהל השירות למחלות מעי דלקתי בבית חולים שיבא תל- השומר, הבעיה פשוטה יחסית, כשמדובר בנסיעה קצרה ל-7- 10 ימים אבל הופכת מורכבת בנסיעות ארוכות יותר.
"טיפלתי בחולים רבים, שעמדו בפני נסיעה ארוכה יותר. לחולים שאלות רבות על בטיחות הנסיעה, האופן הטוב ביותר להתארגן, כיצד להבטיח את המשך הטיפול בחו"ל וכיצד לבחור מרכז רפואי המנוסה בטיפול במחלתם", הוא אומר ומוסיף כי "פעמים רבות גם הרופא המטפל לא יודע את כל התשובות לשאלות הללו. , ולצערי חולים רבים מבטלים נסיעות לחו"ל מחוסר יד".
העמותה שמרכזת מידע על טיולים בעולם עם המחלה
IBDpassport היא עמותה ללא מטרות רווח. את העמותה הגתה והקימה קיי גרבסון, אחות אחראית במרפאת קרוהן קוליטיס בבית החולים Royal Free hospital שבלונדון, במטרה לסייע לחולי קרוהן וקוליטיס לטייל בעולם כאוות נפשם, כשכל הידע הנדרש להם זמין בעבורם באתר אחד.
באתר מידע על ההכנות הנדרשות לנסיעה, חיסונים נדרשים לארצות שונות, טיפים על תזונה, מעבר גבולות עם תרופות, איתור שירותים בחו"ל, רכישת תרופות בחו"ל ועוד.
גרבסון צירפה את פרופ' בן חורין לפרויקט, שעזר להקים לצד האתר רשת בינלאומית, המונה כעת 300 מרכזים רפואיים מתמחים בקרוהן וקוליטיס, שמאפשרים לחולים לקבל טיפול רפואי בחו"ל, כולל תרופות בעירוי וטיפול חירום, במידה והוא נדרש.
באתר מופיעה רשימת המרכזים ופרטי אנשי הקשר בכל מרכז, דבר המאפשר לנוסעים ליצור קשר עם המרכז עוד לפני הנסיעה, ולוודא כיצד ניתן יהיה להמשיך ולקבל את הטיפול במרכז המיועד.
"בימים אלו העלינו לאוויר את הגרסה העברית של האתר. עבדנו במרץ על הקמתו בחודשים האחרונים, בשיתוף פעולה הדוק עם עמותת חולי הקרוהן והקוליטיס בישראל, וראשי העמותה סילבי עומר, אייל צור ואייל ברסלר", הוא מסביר.
"התאמנו לחולים ישראלים את התכנים הרלוונטיים, וערכנו סקר צרכים. בעקבותיו מופיעים באתר פרטי מרפאות מטיילים בישראל, פרטי אנשי קשר בחברות תרופות שיכולים לסייע, הסדרי הביטוח של קופות החולים בישראל ועוד.
"בד בבד, אנחנו עובדים לאפשר לחולים שנוסעים לתקפות ממושכות להצטייד בתרופות ביולוגיות. פועלים עם חברות הביטוח, כדי לנסות להוזיל את הפרמיות לחולים שמחלתם יציבה. אנו גם עובדים על הרחבת רשת המרכזים הרפואיים במדינות נוספות בחו"ל, ותרגום האתר לשפות נוספות".
הוא מוסיף ואומר כי נסיעות לחו"ל בימינו הן חלק בלתי נפרד מאיכות החיים של אנשים רבים. "לכן כולנו צריכים לעשות כל מאמץ לספק לחולים בקרוהן וקוליטיס הזדמנות ויכולת שווה לנסיעות כאלו בדיוק כמו חבריהם הבריאים".
ר', הישראלית הצעירה, הצליחה לצאת לטיול חלומותיה באוסטרליה וניו-זילנד, וקיבלה את עירויי התרופה במועדיה במרכז רפואי במלבורן באוסטרליה ואח"כ בוולינגטון באוקלנד בניו-זילנד.
במכתב נרגש היא כתבה לפרופ' בן חורין: "תודה שאפשרת לי לקיים את טיול חיי. עזרת לי לנפץ את התפיסה שהייתה לי שהמחלה מגבילה אותי, ושהטיפול מגביל אותי. אני כבר לא מרגישה כך והכל בזכותך"!.
עצות והמלצות למתכננים נסיעות ארוכות
1. נסיעה לחו"ל דורשת תכנון מוקדם - מומלץ להתחיל בהכנות 8 שבועות לפני ולא לחכות לרגע האחרון.
2. מומלץ לברר מוקדם ככל האפשר אילו חיסונים נדרשים במדינת היעד. חלק מהחיסונים צריכים להינתן כ-6 שבועות ומעלה לפני הנסיעה.
3. תמיד מוטב לצאת לנסיעה כשהמחלה בהפוגה. במחקר גדול שערכנו שנערך במכון הגסטרו ביחידה שלנו בשיבא, בקרב למעלה מ-400 מטיילים, נמצא כי במטופלים שנסעו לחו"ל כשמחלתם בהפוגה בת שלושה חודשים ומעלה, שיעור המחלות בחו"ל לא היה שונה מזה של מטיילים בריאים.
4. מומלץ לבקש מרופא הגסטרו המטפל מכתב קצר באנגלית, המסכם את מהלך המחלה והטיפול הנוכחי. מכתב זה חיוני במידה שנזקקים לטיפול בחו"ל.
5. כדאי מאוד לברר מראש על מרכזים רפואיים מתמחים בקרוהן וקוליטיס במדינות היעד לנסיעה, אליהם ניתן יהיה לפנות במידה ויש החמרה או לשם טיפול מתוכנן. לצורך כך ניתן להיעזר במידע המופיע באתר IBDpassport.
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
לפנייה לכתב/ת 
