בגיל 15 חליתי בקרוהן וזה לא עצר לי את החיים

הקרוהן שלי כבר לא ילד אבל גם לא ממש מבוגר, ובדיוק עבורי ועבור חולים אחרים קיימת המשמרת הצעירה בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. טור אישי

יואב כהןעדכון אחרון: 12.11.20 , 10:41

בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית

כשאובחנתי עם קרוהן, הייתי בן 15. רציתי ללמוד ולהבין מה עובר על הגוף שלי, איך להתמודד עם מחלת מעי דלקתית, ומה זה אומר בעצם להיות חולה. מיד אחרי האבחון הצטרפתי לקייטנת הקיץ לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, שהתקיימה באותה שנה בכפר נהר הירדן. מצאתי חבורה מופלאה של נערים ונערות חולים והחיבור היה מיידי. יצרנו קבוצה מלוכדת והשתתפנו בכנסים לילדים ונוער שעושה העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית.

ככל שהתבגרנו מצאנו את עצמנו גדולים מדי עבור השתתפות בכנסים לילדים, וקטנים מדי עבור כנסים מקצועיים למבוגרים. חיפשנו את המקום המתאים לצעירים, מקום לדיון והידברות על נושאים שמטרידים אנשים צעירים חולים. מקום לשיתוף, העצמה ושחרור. רצינו גם להתנדב, להרגיש שאנחנו עושים משהו עבור החולים הצעירים, שבבוא היום יגדלו ויהיו כמונו.

היום, כשאני כמעט בן 22, אני שמח שמצאתי את מקומי במשמרת הצעירה של העמותה. המשמרת הצעירה הוקמה כדי לתת מענה לאותם צרכים שיש לחולים צעירים, היא המקום הבטוח לחולים בגילאי 19-29. אנחנו חברים רשמיים גם באפק"א, איגוד עמותות החולים האירופאי ופועלים לפי תקנון וחוקים ברורים המחייבים בישראל, כמו גם במשמרות צעירות ברחבי אירופה.

המשמרת מהווה קבוצה מגובשת המקיימת מפגשים מעת לעת. במפגשים אנחנו צוחקים, לומדים זה מזה ולפעמים גם עם אנשי מקצוע, דנים ויוצרים, ובעיקר משתפים באופן הכי פתוח, בנושאים החשובים לנו. למשמרת הצעירה קבוצת פייסבוק סגורה ופעילה, למעלה מ-150 חברים וכן קבוצת הנהגה. המשמרת מוציאה לפועל פרוייקטים התנדבותיים שונים לרווחת החולים במהלך השנה, במטרה להעלות את המודעות למחלות מעי דלקתיות.

בחודש יולי השתתפתי בכנס המשמרת הצעירה הבינלאומית בפריז, יחד עם רוני קוסיצקי, חבר הנהגת המשמרת. יחד ייצגנו את העמותה הישראלית בפגישה השנתית של הנהגת ראשי המשמרות הצעירות של פדרציית העמותות האירופאיות אפק"א "EFCCA". 30 נציגי משמרות צעירות מכ-18 מדינות שונות הגיעו לפגישת עבודה שארכה שלושה ימים וכללה קבוצות דיון, הצגת פועלה של כל משמרת ועוד. בפגישה הצגנו את החזון של המשמרת הצעירה בישראל ופועלה. נציגי המדינות התרשמו מאוד מהפעילות הרבה בישראל ונוצרו קשרים חמים עם משמרות צעירות אחרות.

פוסטר המשמרת למפגש עמותות שהתקיים בפריז, יולי 2017, לוגו העמותה הורכב מהעשייה הרבה של המשמרת הצעירה בישראל

מעצב גרפי: יובל עידן, חבר המשמרת הצעירה

פרויקט אח בוגר

אחד ממפגשי המשמרת נערך בחודש מאי 2017, חודש המודעות למחלות מעי דלקתיות. הסטנדאפיסט בני ברוכים הצחיק אותנו עד שכאבה לנו הבטן (ולא מקרוהן...). בהמשך השתתפנו בפעילות פסיכודרמה מרתקת וחוויתית בהנחיית הפסיכולוג אודי דנקר. המפגשים האלה משחררים מתחים ומעצימים את המשתתפים.

במסגרת העבודה עם ילדים ונוער פתחנו את פרויקט "האח הבוגר". חברי המשמרת הצעירה מהווים אוזן קשבת לילדים ובני נוער חולים החשים קושי בהשתתפות חברתית, בלימודים, בהתמודדות עם המחלה, בדימוי הגוף ועוד.

מתנדבי המשמרת הצעירה משיבים לקו חם ייחודי לילד המעוניין ב"אח בוגר", חולה כמוהו, המבין את הצרכים והקשיים, וביחד הם יוצרים מסגרת אינטימית לצמיחה והתמודדות משותפים.

ילדים ובני נוער החולים במחלת מעי דלקתית מוזמנים להתקשר בימי שישי, בין השעות 13:00-14:00 למספר 03-7441391.