בעקבות הפרסום ב-ynet: אושר מימון התרופה לתינוקת באיכילוב
התינוקת פטמה אלסעיד בת השלושה חודשים, שחולה ב-SMA - ניוון שרירים קשה מאוד, מאושפזת במצב קריטי באיכילוב ללא יכולת לקבל את התרופה ספירנזה פורצת הדרך והיקרה, שהיצרנית הפסיקה את מימונה במסגרת "טיפולי חמלה". בעקבות הפרסום ב-ynet הכריזה החברה כי היא תממן את הטיפול באופן מיידי עבור פטמה. השר כחלון התחייב הערב בפני הורי ילדי ה-SMA: "אם משרד הבריאות יחליט שהתרופה חיונית - נגבה אותה בתקציב"
חברת התרופות החליטה להמשיך לממן את התרופה שעשויה להציל את חייה של פטמה: בעקבות הפרסום ב-ynet, חברת ביוג'ן, יצרנית התרופה פורצת הדרך ספירנזה, לטיפול בניוון שרירים מסוג SMA, והיבואנית שלה לישראל, חברת מדיסון, יממנו את הטיפול התרופתי החיוני לתינוקת בת השלושה חודשים, המאושפזת במצב קריטי, ולתינוקת נוספת הזקוקה לה באופן דחוף. זאת עד שיוכרע אם התרופה תיכנס השנה לסל התרופות.
צפו: שר האוצר כחלון מתחייב בפני הורי הילדים החולים ב-SMA למצוא מימון לתקצוב התרופה
הערב (ה'), לאחר פרסום הידיעה ב-ynet, החליטו יצרנית התרופה והיבואנית להאריך את טיפולי החמלה עבור התינוקת החולה, ותינוקת נוספת הזקוקה לה. במשרד הבריאות מחפשים כעת פתרון יצירתי, שיאפשר לחולים הזקוקים לתרופה היקרה לקבל אותה שלא על חשבון הרחבת סל התרופות.
ספירנזה היא התרופה היקרה ביותר המועמדת השנה להכנס לסל, ועלות הטיפול בה מוערכת ב-2.5 מיליון שקל בשנה לחולה, עבור כ-80 חולים.
התינוקת, פטמה אלסעיד, בת שביעית למשפחה בדואית מדרום הארץ, אובחנה כחולה ב-SMA, ניוון שרירים קשה מאוד, בגיל חודש וחצי. התינוקת לוקה בסוג 1 של המחלה, הסוג הקשה יותר, שבו סימני המחלה מופיעים לפני גיל שישה חודשים. החולים מאבדים במהירות את היכולת להפעיל את כל השרירים בגופם, ומתים בדרך כלל לפני גיל שנתיים. אחיה הגדול של התינוקת מת בגיל שבעה חודשים מאותה מחלה.
התרופה החדשנית נגד המחלה, ספירנזה, אושרה לשיווק בארה"ב לפני שנה. אולם טיפולי החמלה בה, שניתנו לחולים הקשים ביותר בה על חשבון היצרנית, הופסקו לפני חודשיים, זמן קצר לפני תחילת הדיונים על הכנסת התרופה לסל התרופות.
מאז שאובחנה, לפני חודש וחצי בלבד, כבר אושפזה פטמה פעמיים בשל מצוקה נשימתית, וכעת היא מאושפזת בטיפול נמרץ ילדים באיכילוב, זו הפעם השלישית. הרופאה שמטפלת בה, פרופ' אביבה פתאל, סיפרה: "מצבה של פטמה קריטי והיא זקוקה לסיוע נשימתי. המקרה שלה הוא הכי דחוף מבין כל הילדים שחולים במחלה, מכיוון שלמרות גילה הצעיר היא מפגינה סימנים נשימתיים".
למרות חומרת מצבה, לא נענתה החברה לבקשות בית החולים לממן את התרופה עבור פטמה, וקופת החולים בה היא חברה דחתה בקשה מיוחדת לממן את התרופה באמצעות ועדת חריגים.
מבית החולים "איכילוב", בו מאושפזת התינוקת החולה, נמסר: "בית החולים מברך על החלטת החברה, ויחל במתן טיפול מיידי למען החלמתה".
כחלון: "נמצא מקורות מימון לתרופה"
במקביל, וגם כן בעקבות הפרסום ב-ynet, שר האוצר משה כחלון (כולנו) התחייב שאם משרד הבריאות יימצא שהתרופה לילדי ה-SMA יעילה, משרד האוצר ימצא מקורות מימון עבור אותם ילדים. "משרד האוצר גיבה את משרד הבריאות בכסף. כרגע מה שמשרד הבריאות יחליט. אני לא רופא, אבל אני בן אדם שרוצה לעזור ומעוניין לעזור. כשיגיע אלי מתווה מסודר של משרד הבריאות אנחנו נסייע. אני אגבה כל החלטה של משרד הבריאות".
.
התרופה ניתנה עד היום בבית החולים איכילוב לשמונה ילדים חולים במסגרת "טיפולי חמלה" מטעם החברה, ללא עלות ובנוסף ניתנה גם לילד אחד בבית החולים וולפסון שמשפחתו הצליחה לגייס כספים באמצעות חברת הביטוח. בימים אלו מצויה התרופה על שולחנה של ועדת סל התרופות, שצריכה להכריע אם תינתן ל-80 ילדים הזקוקים לה - בעלות של 2.5 מיליון שקל בשנה לכל חולה.
ביום שלישי אמר שר הבריאות יעקב ליצמן בועדת הכספים של הכנסת כי יש לקדם בדחיפות פתרון למימון טיפול מציל חיים לילדי ה-SMA, וכי בכוונתו לפנות ליו"ר הוועדה, פרופ' רוני גמזו, כדי לבדוק אפשרות לממן מימון לתרופה מצילת החיים כבר עכשיו, לפני סיום הדיונים. "כל יום שעובר בלי טיפול זה נזק לילדים", אמר השר.
השר השתתף בדיון חירום של ועדת הכספים של הכנסת בראשות ח"כ משה גפני, שדנה במציאת מימון לטיפול ב-80 הילדים החולים בניוון שרירים מסוג SMA ונמצאים בסכנת חיים. "מעולם לא התערבתי בדיוני ועדת הסל ולא אמרתי להם מה לעשות", אמר ליצמן. "אבל כשראיתי את הילדים האלה, הבנתי שאי אפשר להסתכל להם בעיניים פתרון פתרונות. כשמיניתי את ועדת הסל, בישיבה הראשונה הנחתי בפני הוועדה את נושא ה-SMA באופן חריג. יש עוד דברים שצריך לטפל בהם, אבל ההבדל בין הנושא של SMA לנושאים אחרים הוא שכל יום שעובר זה הפסד.
"כל יום שלא מקבלים את התרופה יש נזק. כל יום חשוב. אני אחפש פתרונות. אני מתכוון לפנות כבר היום ליו"ר הוועדה, פרופ' גמזו, ולמזכירת הוועדה, ד"ר אסנת לוקסמבורג, כדי לברר אם הם חושבים לתת את התרופה, ואם יש דרך לתת כסף לתרופה, אני מבקש שייתנו כבר עכשיו, לא בדצמבר".
ח״כ איציק שמולי הגיב להתפתחות האחרונה ואמר: "אני שמח כמובן על כך שהתינוקת תקבל את התרופה ובכך יינצלו חייה. יש כאן עוד 79 ילדי SMA שיגיעו חלילה למצב דומה אם לא נמצא פתרון מהיר. אין מה לבנות על חסדים של חברות התרופות כמדיניות - חיי הילדים ינצלו רק אם תבוא החלטה אחת נכונה של הממשלה".
לפנייה לכתב/ת 
