"כאילו רודפים אחריך עם אקדח": המחלה הנדירה של אודי
אודי שמשון (25) אובחן בגיל שנה עם דיסאוטונומיה משפחתית, מחלה גנטית נדירה שפוגעת במערכות רבות בגוף. "פעם הייתה המחלה, ורק אז אני", הוא מספר. "עכשיו אני יודע שהמחלה היא רק חלק ממני ויש בה גם צדדים טובים"
תחקיר והפקה: הדר גת
כשהיה בן שנה אובחן אודי שמשון בדיסאוטונומיה משפחתית, מחלה רב מערכתית שפוגעת בריאות, בכליות, בעיניים ובמערכת הנוירולוגית. כיום, לאחר 25 שנים של מאבק יומיומי במחלה, הוא מספר שהוא לא רואה את עצמו בלעדיה. "היו לי הרבה שאלות של למה דווקא אני ולמה זה מגיע לי. אני חושב שלצד הדברים השליליים של המחלה היא מביאה גם דברים טובים, מכריחה אותי להתמודד מול סיטואציות מסוימות".
בימים אלו אודי מתגורר בדיור בקהילה לאנשים עם נכויות או מוגבלויות, עובד, מנגן בגיטרה ושומר על עצמאות יחסית. "אני גר עם שותפים ויש בינינו יחסי חברות", הוא מתאר. "חלק מהעצמאות זה לדעת את המקומות שבהם אתה לא מסוגל להיות עצמאי ולבקש עזרה".
כתבות נוספות על נדירים:
"נשארו לך רק 10000 דקות לחיות. קדימה, תזיזי ת'תחת"
המחלה הנדירה של נירית: "מרגישה שאת נמחצת מבפנים"
למרות שאובחן כבר כשהיה בן שנה, אודי זוכר שהמחלה החלה לתת אותות ברורים רק כשהגיע לגיל 4. "אני חושב שבתור ילד לקח לי זמן להבין שיש סיפור, כלומר, שיש לי מחלה", הוא נזכר. "הייתי בבית ספר רגיל ובגן רגיל בקיבוץ כברי, אבל הייתי כזה אחד שקל להתנפל עליו, כזה שמציקים לו לא מעט, ביטחון עצמי מאוד נמוך. השינוי הגדול היה הכיתה ה', כשקיבלתי סייעת בשם נורית. היא שינתה לי את תעודת הזהות, היא עזרה לי להבין שהמחלה היא חלק ממני אבל זה לא הדבר העיקרי שמגדיר אותי".
התקפים עם כמויות מטורפות של אדרנלין
"אודי הוא בחור מבריק", מספרת ד"ר בת אל אלומה, הרופאה המטפלת של אודי שמשון והאחראית על מרפאת דיסאוטונומיה בתל השומר, "אחד מהחבר'ה היותר חכמים ורגישים מהחולים שלי. בארץ יש בערך 100 חולים בדיסאוטונומיה משפחתית, ובכל העולם בסביבות ה-400. זאת מחלה גנטית שתוקפת יהודים אשכנזים, וכיום קיימות בדיקות שמסוגלות לאתר אותה. המחלה באה לידי ביטוי כבר מינקות, ולמרות שהחולים עוברים את כל אבני הדרך של ללמוד ללכת וכו', אח"כ יש נסיגה והם מגיעים להליכונים או לכיסאות גלגלים.
"חולים בדיסאוטונומיה משפחתית סובלים ממשברים דיסאוטונומיים שקורים כשהם מתעצבנים או מתרגשים. ההתקפים הללו מתאפיינים בכמויות מטורפות של אדרנלין, נוראדרנלין ודופמין שמשתחררים לדם. תדמייני את רמת האנדרנלין שהייתה לך אם מישהו היה רודף אחרייך עם אקדח ותכפילי פי 10. זה מה שהם מרגישים".
"הייתי רוצה למצוא זוגיות", מספר אודי. "ההתמודדות עם המחלה היא יומיומית, היא נמצאת כל הזמן". חשוב לי להיות עצמאי, אבל אני מבין שיש גם גבול לעצמאות ואני צריך לדעת איך לנהל את העזרה. אני חושב שהפחד העיקרי שלי הוא שיקרה משהו שבגללו אני אפסיק לתפקד באופן רגיל, יומיומי או הכי עצמאי שאני יכול" .
לפנייה לכתב/ת 
