"כשזה מגיע למוות של ילד, כל אחד מסתגר בכאבו"

תמר יהושע היתה כמעט בת שמונה כאשר אובחן אצלה גידול נדיר במוח. ביוני 2016 אמה, דניאל גוב־יהושע, יועצת שינה לתינוקות, הבחינה בפזילה כמעט בלתי מורגשת בעין ימין. בתחילה הקלו ראש אבל התעקשות ההורים הובילה להפניה למיון ובדיקת MRI. רדיולוג שהביא עימו האב, ד"ר אפי יהושע, בעצמו אונקו־גניקולוג, יצא בוכה. "זה לא טוב", אמר להורים ההמומים. "זה היה הלילה הכי מזעזע בחיים שלנו", מתארת גוב־יהושע. "את רק רוצה להיעלם. 24 השעות אחרי שבישרו לנו היו לי הכי קשות. עוד יש לך מו"מ. לא שאני מאמינה באלוהים, אבל אני זוכרת את עצמי אומרת 'אל תיקחו לי אותה'.

"בשמונה בבוקר הגענו לבית החולים, שם אמרו לנו: 'אין מה לעשות. אם תעשו הקרנות אולי יהיו לכם עוד כמה חודשים אבל זה גידול נדיר ואגרסיבי. עדיף שתיצרו זכרונות'. בכינו בכמויות. שלחנו את הבדיקות שלה לכל מקום בעולם. מכולם קיבלנו את אותה תשובה. בסוף החלטנו לטפל בה בבית החולים לילדים ספרא שבתל השומר אצל ד"ר מיכל ילון, ולשלב טיפול נסיוני בלונדון. לתמר אמרנו שיש לה כפתור קטן במוח שלא צריך להיות שם".

"הנשמה שלך נקרעת לאלפי רסיסים". דניאל גוב יהושע ותמר יהושע ז"ל

התמודדות עם מחלה קשה וסופנית אינו זר לגוב־יהושע. אמה, המחזאית ענת גוב, התמודדה עם סרטן במעי הגס ונפטרה לפני ארבע שנים. כאשר נפטרה רבים השתתפו בצערם של בעלה, הזמר והיוצר המוערך גידי גוב, והילדים דניאל, רונה ויותם. אבל הפעם זה היה אחר לגמרי. "כשאמא שלי מתה, זה היה נראה כמו הדבר הכי נורא שקרה לי בחיים", מדברת גוב־יהושע לראשונה על הנושא. "אבל כשהודיעו לי על תמר, כל האבל על אמא שלי נעלם כלא היה. הרגשתי הכי מפגרת שאני ארבע שנים בדיכאון כי אמא שלי מתה. כי זו דרך הטבע שהורים מתים. נכון, היא מתה קצת מוקדם, אבל הורים מתים. וילדים לא. זה משהו אחר לגמרי.

"את יוצאת מעצמך והנשמה שלך נקרעת לאלפי רסיסים ואת לא רוצה לחזור חזרה, אבל את צריכה. לא השוויתי אף פעם בין אמא לתמר. זה סוג סרטן אחר ואמא שלי לא היתה אף פעם במצב רע. היא החליטה, קמה וקיבלה החלטה שהיום בערב זה קורה וזהו. היא לא היתה במצב של כמו שאת מדמיינת. היא דילגה על זה. עם תמר לא עלתה המילה מוות. כבת, הייתי שמחה אם אמא שלי הייתה פה עכשיו בשבילי, אבל אין. כאמא, אמרתי לתמר 'הלוואי שיכולתי לקחת ממך את הכפתור'. ותמר היתה עונה: 'ממש לא אמא, ממש לא'. היא הייתה מדהימה".

-חשבת מה אמא שלך היתה אומרת אם היתה בחיים? 

"היא הייתה כועסת. תמר הייתה רק בת ארבע כשאמא שלי נפטרה, היה להן קשר טוב. תמר בכתה בכי היסטרי ולא הסכימה להכנס לבית בשבעה".

-איך סיפרת לאבא שלך? 

"הוא היה היחידי מהמשפחה שלי שידע שאנחנו הולכים ל־MRI. חשבנו שנבוא ויגידו לנו שהכל בסדר. כשנודעה הבשורה כולם היו בהלם, גם אבא שלי וגם ההורים של אפי. אבא שלי היה בהכחשה חצי שנה, קשה לקלוט שזה באמת קורה. הכחשה זה לצאת מנקודת הנחה שיהיה פה נס, אולי טעות באבחון. כל MRI שלא היה שינוי בגודל, אמרנו 'אולי זה לא כזה חמור'. אמרנו 'היא תשבור את הסטטיסטיקה'. יש כאלו. בכל סוג יש את הנס. למה שהיא לא תהיה הנס".

אלא שלפני ארבעה חודשים, באוגוסט האחרון, קיבלה המחלה תפנית חדה. "ביולי היא עוד היתה בקייטנות", משחזרת גוב־יהושע, "תיכננו נסיעה משפחתית לאוסטריה. לפני כן עשינו MRI ואפילו ראינו שהגידול טיפ־טיפה קטן. שמחנו ועלינו על המטוס בלב שלם, אלא שביום שנסענו התחילה הידרדרות. הקאות בבוקר, חולשה. קבענו שבדרך הביתה נעבור בלונדון. אחרי MRI חוזר בישרו לנו: 'זה התפשט לכל מקום, אין טעם בעוד טיפול".

"זה נתן כוח לה, ולנו"

מה עושים הורים ששומעים את הבשורה הקשה מכל? משיחות עם הורים לילדים חולי סרטן שנפטרו, עולה כי במחלקות הילדים אמנם מדברים על הכל ומחליפים הרבה מידע, אבל כשזה מגיע למוות, כל אחד מסתגר בכאבו. גוב־יהושע שונה. חשוב לה שהורים ידעו על האפשרויות. היא זכרה שאמה השתמשה בשירותי הוספיס בית, שבו החולה מעביר את ימיו האחרונים בסביבתו הטבעית, ונפטר במיטתו. "שניה אחרי שנחתנו בישראל, היינו בבית החולים, שם דיברו איתנו על הוספיס. יש את בית ויזל שבתוך בית החולים, או הוספיס בית. כשנזכרתי בימים האחרונים של אמא בבית, אמרתי שזה מה שאני רוצה לתמר".

בשבועיים הראשונים להוספיס בבית ניהלה תמר, אז כבר כמעט בת תשע, חיים שגרתיים עד כמה שאפשר. היא ישנה במיטתה, בקומה העליונה של מיטת הקומותיים, התנהלה רגיל מול אחיותיה, ואפילו הלכה למסיבת יום הולדת של אחת החברות בכיתה. "החברות כרכרו סביבה, דאגו לה", משחזרת גוב־יהושע. "באותו הזמן הייתה אצלנו בבית עליה מטורפת לרגל. חברים שלה ושלנו שבאו לשבת איתה על השטיח ולשחק טאקי ולדגדג אותה. בסוף היא ביקשה שלא יבואו, כי זה עייף אותה מאוד. כל הבנות ישנו באותו חדר, הלכו לגן ולבית הספר כרגיל. מיקה ונעמי, האחיות של תמר, אהבו את תשומת הלב וקיבלו מתנות ברמה מטורפת. תמר הרגישה את החיים וזה נותן כוח, גם לה וגם לנו".

-איך הסברתם לה את כל המבקרים שהציפו את הבית?

"הסברנו שבגלל שהיינו שבועיים בחו"ל, אנשים התגעגעו אליה. ביקשתי אישור מהמטפלת שלה לשקר במצח נחושה. ידענו שזה הסוף, אבל לא רצינו שהיא תחיה בפחד שזה הסוף. הסברנו לה שהחלטנו להפסיק את הטיפול בלונדון, והיא מאוד שמחה ועשתה לי עם היד 'יש!'. הוספנו שאנחנו מחכים לתרופה מחו"ל שאמורה לטפל ב'כפתור', וזה ייקח עכשיו הרבה זמן וכל מה שהיא צריכה לעשות עכשיו זה לישון ולנוח".

"נראה לך שאת רוצה שידברו איתך על הוספיס?"

בת שבע נמדר לא חשבה לרגע על האופציה של הוספיס בית, עד שבנה הקטן, יוחאי רפאל, הגיע לנקודה שחייבה אותה להסתכל לאמת בפרצוף ולקבל החלטות כואבות וקשות. "כשהילד שלך מאובחן כחולה סרטן, השמיים נופלים, ואז אין לך מקום להכיל. כל מה שאת אומרת זה: 'אמא'לה, רחוק מאיתנו. שלא נגיע'. וזהו. את לא מתעניינת. כשאני יושבת מול אונקולוג אחרי קבלת הבשורה, נראה לך שאני רוצה שידברו איתי על הוספיס, לפני שאני בכלל יודעת למה לצפות, לאן אני הולכת? היום, אחרי שהילד שלי נפטר, חשוב לי שהורים ידעו שיש אלטרנטיבה לאשפוז כשהמצב ללא תוחלת".

יוחאי רפאל, בנם של בת שבע, מזכירת בית ספר ואיתן, עצמאי, נפטר בפברואר האחרון, בגיל שלוש וחודש. במאי 2014, בגיל חמישה חודשים בלבד, הבחינה אימו כי המרפס בראשו תפוח. בדיקה מצאה גידול. "בחיים לא אשכח איך הרופא נכנס לחדר ואמר 'יש גוש סרטני בחדר האחורי של המוח'. אספתי את עצמי, עיכלתי ומאז הכל היה במרתון".

כשילד שלך מאובחן עם סרטן, השמיים נופלים. בת שבע נמדר ובנה יוחאי רפאל ז"ל(צילום: יאיר שגיא)

שלוש שנים הצליחו בני הבית לייצב את מצבו ולתת לו חיים נורמליים. יוחאי הלך לגן ותפקד לצד אחיו ואחיותיו שחף, אז בת 15, נועה, 12, יעל, 8 וחצי ומאיר, אז בן חמש. אלא שבינואר האחרון, אחרי טקס חלאקה, הרגישה בת שבע שמשהו השתנה. "השפה שלו התעקמה, הוא גרר רגל. למחרת גילינו שהמחלה חזרה בענק, לא רק למוח. זימנו אותנו לחדרו של ד"ר גדי קמפינו, ונתנו לנו כמה אופציות, הראשונה מביניהן הקרנות, שזה דבר קשה, במיוחד לילד בן שלוש. טיפול שיכול להאריך את חייו אך גם לקצר — ובסבל. כששמעתי את זה אמרתי להם: תעצרו. אם נגזר מלמעלה לקחת את בני, אני לא מוכנה שזה יהיה בסבל. אני רוצה אותו שמח ומאושר ומוקף במשפחה האוהבת".

את ההחלטה לקיים הוספיס בית קיבלו בני הזוג בהתייעצות מלאה עם הילדים. "בעלי חשש מההשפעה על הילדים אז ריכזנו אותם, היה לנו חשוב להסביר להם מה הולך לקרות כי הדמיון זה הכי גרוע שיש. רצינו לשקף להם הכל, שהם יהיו בתהליך שלנו. אתם רוצים? לא רוצים? פה אחד, כולם רצו להיות איתו בבית. זה היה תהליך מדהים. בתקופה הראשונה של ההוספיס הגיעו לפה חברים מבני עקיבא של נועה. הגננת הגיעה כל שישי עם לחמניות שעשו עבורנו בהפרשת חלה, עם הצעצוע של הגן. הכל התנהל כרגיל. שבוע לפני שנפטר, ממש לקראת פורים, מישהו הגיע עם ליצן. כל המשפחה הייתה. לא היה דיכאון; רק בבקרים כשהיינו לבד, אני והוא. ישבתי המון על הספה ואמרתי כמה שהבית מרגיע אותי; במקום זר אני צריכה לשחק משחק של חיוכים. בבית אני נמצאת עם האנשים שלי, שמחבקים אותי".

"לא רצינו צינורות וצפצופים"

ד"ר רוני צבר הוא מומחה ברפואת משפחה וברפואה פליאטיבית, שמטרתה שיפור איכות ונוחות החיים של מתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא. משנת 2005 הוא עומד בראש "צבר רפואה", חברה שמעניקה מערך אשפוז בבית, כולל אפשרות של הוספיס. השירות ניתן בכל רחבי מדינת ישראל, עבור כל ארבע קופות החולים ומשרד הביטחון. חלק מקופות החולים מפעילות בעצמן הוספיס בית בחלק מהאזורים, אבל לא לילדים, ובנוסף יש שתי עמותות שמפעילות שירות דומה רק לחולי סרטן, אבל שוב, לא לילדים. "צבר רפואה", לעומת זאת, מפעילה הוספיס בית גם עבור ילדים. "היוזמה לשירות כזה", אומר ד"ר צבר, "הגיעה מתוך פניות של משפחות בישראל. יש 45 ילדים בשנה הזקוקים להוספיס, ובבית ויזל יש מספר מיטות מוגבל. אנחנו מספקים רופא, אחות ועובדת סוציאלית 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע. יש ביקורים יזומים ותכופים שלנו ללא מגבלה".

-זה לא קצת מורכב להטיל על הורים אחריות רפואית?

"הורים לילדים חולים במילא הופכים להיות מומחים בכל מיני סיטואציות. אנחנו לא מבקשים משהו מורכב להבנה או לעשייה, מדובר בפעילויות בסיסיות, בעיקר הדגש הוא על יכולת דיווח טובה ויכולת לתפעל פעולות פשוטות. יש תחושה שברגע שמדברים על סוגיות של מוות, עלולים לגרום לייאוש. יש טאבו בנושא. אולי לא צריך ליזום את השיח עם משפחות של ילדים חולי סרטן ומחלות גנטיות קשות, אבל זה צריך להיות נגיש. אנשים צריכים לדעת שיש כזו אפשרות. אנשים לא יודעים שקיימת בחירה להפחית את הכאב, או לסיים את החיים בבית. הרבה פעמים ילדים מנותקים מאחיהם החולה ומההורים. אנחנו מכוונים להמשיך עד כמה שניתן בשגרה הנורמטיבית של המשפחה בסביבתה הטבעית".

"תמר", מדגישה גוב־יהושע, "לא הייתה צריכה צינורות ומכשירים. אין כלום שיכולנו לתת לה בבית חולים שלא ניתן לה בבית, להיפך. לא רצינו לעשות לה הנשמה ולא צינורות ולא צפצופים. רצינו שתהיה פה איתנו, עטופה ומחובקת. אז יש רופא ואחות שאחראים עליך וזה אנשים קבועים, ובשאר הזמן אנחנו נוכחים. הטיפול הוא תומך, וכולל בעיקר מורפיום, כשהכוונה היא לטפל במה שעשוי לגרום לה סבל. אם מגיע הזמן שתמר צריכה תרופה, את מתקשרת לאחות או לרופא ונותנים לה את התרופה".

אפי, בעלה של דניאל ואביה של תמר, הוא כאמור רופא בעצמו, והזריק במהלך תקופת ההוספיס פראמין לתמר כשנזקקה לכך. "כשהילד שלך חולה אתה לא שופט מישהו אחר שהילד שלו חולה", הוא מבקש להבהיר. "פגשנו הורים שלא עשו לילד שלהם הוספיס, כל אחד עושה את המאמצים לעשות הכי טוב לו ולילד שלו. כל אחד עושה מה שהוא מרגיש. ידענו שלתמר הכי טוב בבית גם אם זה יהיה יותר קשה".

-הייתה שאלה מה האחיות שלה רואות, אולי זה קשה מידי עבורן?

"אנחנו שמנו את תמר כדבר העיקרי, ואמרנו: 'אחר כך נתמודד עם כל הבעיות, אם יהיו'".

נועם איבגי ז"ל עם אמיר דדון בבר מצווה שלו | צילום: גיל נחושתן

"נועם העדיף בית חולים"

נועם איבגי מטבעון היה בן 14 במותו. כשהגיע הזמן להוספיס, הוא נע בין הבית לבין בית ויזל ובסופו של דבר, נפטר בינואר האחרון בבית ויזל, אחרי ששהה חצי שנה בבית. "נועם חלה בגיל תשע וחצי וכל הזמן ידע שהוא הולך למות", מספרת אמו ענבר. "היה לו סרטן נדיר בלב ובריאות ואף אחד לא יכול היה לנתח אותו. בהתחלה הועברנו לבית ויזל מתוך מחשבה שהוא עומד לסיים את חייו, אבל מכיוון שמצאנו כדור ביולוגי שעבד, הגידול קטן בחצי, בעיקר בריאות וגם בלב, ואנחנו התעודדנו ואמרנו: לוקחים כל יום שאפשר. באוגוסט 2012 השתחררנו הביתה והוא הרגיש טוב, ובאמת אף פעם לא האמנתי שהוא הולך למות.

נועם איבגי ז"ל עם אמיר דדון בבר מצווה שלו

"באפריל 2016, כשהמצב החמיר שוב, הציעו לנו מבית החולים את האופציה של הוספיס בית, בניגוד לבית ויזל שהכרנו. נועם לא הבין למה אני הולכת על הוספיס בית. אני מבחינתי חשבתי שאם זה הולך לקרות, עדיף שזה יהיה בבית. חשבתי שזה יהיה יותר נכון, במקום שלו בתוך המשפחה. אבל נועם התנגד והסביר שהוא חושב על אחיו שגיא, שהיה אז בן 12, ומעדיף שזה יהיה בבית חולים. במחשבה לאחור, כאמא של שניהם אני חושבת שנועם צדק ואם הייתי צריכה לעשות את זה שוב, לא הייתי עושה את זה בבית. להחזיק ילד במצב סיעודי, זה הכי נכון בבית ויזל. יש שם משהו שיצרנו עם הצוות במשך ארבע שנים, שידע מה נכון לנו. וגם אני לא בטוחה ששגיא, היום בן 13, יכול היה להכנס לחדר שבו נפטר אחיו".

לדעתה של ענבר, ההחלטה על הוספיס בית או פתרון אחר, היא אינדיווידואלית. "הוספיס בית זו עוד אופציה שאנשים צריכים לדעת עליה, אבל צריך לדעת גם כשהיא קיימת מה זה אומר להיות בבית, איך הבית צריך להיערך. אין כפתור שאת מצלצלת ואחות תיכנס. את צריכה לקנות את התרופות, צמודה לילד חולה, ובמקביל מקיימת בית רגיל — עושה קניות, מכינה אוכל. במקרה כזה צריך ללמוד להיעזר באנשים מבחוץ. אם אין לך קהילה תומכת, עדיף לא לעשות הוספיס בית. לי כן היתה קהילה מהרגע הראשון. אבל בסוף, זה את והילד שלך".

"אם אין לך קהילה תומכת, עדיף לא לעשות הוספיס בית" 

למרות היתרונות, גם ד"ר צבר יודע שזה לא מתאים לכל משפחה. "נתחיל מזה שכל הצד הסיעודי — רחצה, האכלה והלבשה — נופל על כתפי המשפחה, בניגוד להוספיס בבית החולים. בנוסף, זה מחייב סביבה משפחתית תומכת".

-זה לא יכול ליצור טראומה לילד נוסף בבית שרואה דברים קשים?

 "יש דרכים לתווך גם סיטואציות קשות. ילדים יודעים להתמודד עם מציאות מתווכת הרבה יותר מאשר סודות. יום אחד כשהאח יילך לעולמו סגירת המעגל תהיה שלמה יותר".

"יוחאי נפטר בשלווה"

"ביום האחרון של תמר ידענו שזהו זה", מספרת גוב־יהושע. "בחמש באו הרופא והאחות, לפי הזמנה שלי. בשש, אולי שבע, חיברו אותה למורפיום. הבנות לא היו בבית, אבל בשמונה וחצי הן היו בדרך חזרה, והייתה סצינה דרמטית, מורכבת. הרופא והאחות כבר הלכו, ותמר שוכבת במיטה הזוגית שלנו, ואני נכנסת ויוצאת, ואפי איתה. השמענו לה שירים, ואז היא הפסיקה לנשום וחזרה, עד שהפסיקה לגמרי, ובתוך כל זה מיקה חוזרת הביתה וכשאמרתי לה שאלו רגעיה האחרונים של תמר, היא צרחה וביקשה לראות אותה, נעמי הגיעה הביתה ובאינסטינקט מדהים נכנסה למיטה ונרדמה. ואני מאוד רוצה להחזיק לתמר את היד, אבל תמר כבר 'הלכה', ויש פה בנות שצריכות אותי יותר".

-זו סיטואציה סוריאליסטית.

"נכון. יש משהו בבית חולים שטיפה משחרר אותך מהאחריות, למשל, כשאת רוצה לצאת לנשום אוויר. אבל אנחנו רצינו להיות איתה 24 שעות ביממה. החודש הזה היה רגשית גיהנום עלי אדמות ועדיין, לא הייתי בוחרת במשהו אחר בשבילה. חיבקנו, ליטפנו, היא שכבה בינינו במיטה שלה, חושך, שקט, סבים וסבתות. בית חולים, בעיניי, זה משהו אחר. אחרי שהגיעו כל אלו שמגיעים כשמישהו מת בבית — מד"א, משטרה, וגם בזה "צבר" מאוד עוזרים ומנהלים את העניינים — שכבתי במיטה ליד תמר. ליטפתי לה את הפנים. עד היום כשאני במיטה אני מרגישה כאילו היא עדיין מולי, עם הפנים אליי. אולי רק בשניות האחרונות לחייה אמרתי לה שאני משחררת אותה. ילד מאוד קשה לשחרר ואני לא משחררת. היא שלי, בכורתי".

חודשיים עברו מאז נפטרה תמר. ההורים אפי ודניאל עושים הכל כדי שהבית יהיה שמח. בסלון מעל הפסנתר תלויה תמונה מהטיול האחרון באוסטריה, בהרכב מלא. כששואלים את גוב־יהושע כמה ילדים יש לה היא עונה ללא היסוס: שלוש בנות. "כשהתאוששנו, פירקנו את מיטת הקומותיים, והיום נעמי ישנה עליה. כשמאבדים ילד, הנוכחות שלו חסרה בכל הבית. המיטה ריקה תמיד, לא משנה אם הילד נפטר בבית החולים או בבית. אני עדיין מרגישה פה את תמר, מדמיינת אותה יושבת ורואה טלוויזיה בסלון. אני חופרת בזכרונות כל הזמן, בעיקר זוכרת אותה מתפקעת מצחוק או מתעצבנת עליי.

"לילה לפני שנפטרה עדיין דיברנו למרות שכבר לא היה לה כוח. היא בקושי דיברה. הקלטתי אותנו, צילמתי אותה עם אחיותיה, כי ידעתי שזו הפעם האחרונה שיהיה לי את שלושתן, והיא מתוך חוסר הכח התבדחה. הדבר האחרון שאמרתי לה זה שקשוקה. כשרצינו להגיד שאנחנו אוהבות אחת את השניה, אני קראתי לה שקשוקה והיא קראה לי אננס".

עשרה חודשים אחרי, בת שבע מביטה על מה שהותירה בה החוויה הקשה הזו, ומברכת על ההחלטה שקיבלה משפחתה ללוות את יוחאי בבית. "יוחאי לא סבל, ראית ילד מחייך גם כשהיה קשה לו. הוא היה מתקלח באמבטיה שלו, ישן במצעים שלו, שיחק עם הצעצועים שלו. זה אולי נשמע נורא, אבל גם המוות שלו היה מדהים. חצי שעה לפני שהוא נפטר הוא עוד השתכשך באמבטיה שלו. הוא אמר לי: אמא אני רוצה תה, עוגיה, ואז צנח. רוני וסיוון, הרופא והאחות מ"צבר" הגיעו במקרה וראו שהנשימות כבדות. סיוון אמרה לי: קחי את הילדים, דברי איתם. זה היה באוויר, לא היה מה לשקר. היו מבין הילדים שסירבו להאמין, אבל היה ברור שזה הסוף.

"הכנסתי לחדר שלי ילד ילד והסברתי שכדאי להפרד. למחרת יוחאי נפטר. אני זוכרת שהתקשרתי לרוני: הוא לא נושם. הוא אמר אוקיי, תיפרדי ממנו. ואני שואלת: איך אני יודעת שזו הנשימה האחרונה? והוא עם הקול המרגיע שלו אומר לי: את יודעת. וזה היה נכון. הוא נפטר במיטה שלי, על הכרית שלי, מכוסה בשמיכה שלי. הוא מת בשלווה. מה שעברתי עם יוחאי נתן לי להאמין בעצמי יותר. את עושה דברים שלא חשבת בחיים שתעשי. יוחאי נתן לי כוחות שלא חשבתי שקיימים בי, זו מתנה ענקית".