אטופיק דרמטיטיס: לא רק מחלת עור

בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס

כשיצאתי מבית החולים לפני כ-22 שנים, חובקת את התינוקת היפה שלי, שחיכיתי לה הרבה שנים, לא העליתי בדעתי לאיזה מסע אנו עומדות לצאת יחד. ציפי, שנולדה אחרי ארבעה בנים, התחילה בגיל חודש לפתח פריחה שהתפשטה בכל הגוף. ראיתם פעם תינוקת בת שלושה חודשים שמגרדת לעצמה את הגב?

הסבל העצום מהגרד, עד זוב דם, ההפרשות והכאב של הפעוטה מול עיניי היה כואב ומתסכל. בגיל ארבעה חודשים אושפזה ציפי לראשונה. כל גופה היה מכוסה בפריחה אדומה, מפרישה נוזל בלתי נעים, ומגרדת. כל כך מגרדת. אבחנה רפואית ברורה לא הייתה לאיש להציע לנו, ובוודאי לא דרכי טיפול יעילים.

רק לאחר שלושה אשפוזים ארוכים תוך ארבעה חודשים, הבנתי שכדי לסייע לבתי עליי לחפש בעצמי את התשובה, גם אם הדבר כרוך בחציית יבשות לשם כך.

תחילת המסע שלנו החל באנגליה. המליצו לנו על רופאה סינית מעולה בלונדון, אך לא היה ביכולתה לסייע. אחר כך פנינו לטיפול קונבנציונלי בכמה בתי חולים באנגליה. סוף סוף הייתה בידנו אבחנה - אטופיק דרמטיטיס, או בקיצור באנגלית AD. אך עדיין לא היה בידנו מענה מספק.

המשכנו בחיפוש אחר מזור. ניסינו לטפל בבתי חולים קונבנציונליים בשוויץ, צרפת וגרמניה. שם גם רכשתי ידע בשיטות טיפול שונות, שהצליחו להביא להקלה מסוימת לזמן מה. בכל אחד מהמקומות, ניסינו גם טיפולים אלטרנטיביים, לא בחלנו בשום סוג של טיפול שאולי יביא לנו את הפתרון.

למצוא מזור בכל מקום אפשרי בעולם. ציפי הקטנה

פנינו למאסטר בביקום וקינזיולוגיה. ניסינו דיקור סיני לילדים וכירופרקטיקה, TNT, אוסטאופתיה וזרמי חשמל, דיאטה מיקרוביוטית וחוקנים, יחד עם מריחות משחות מעשבי מרפא. בדיקות שיער, גלגל העין, מטוטלת ומח אחד – וזו עדיין רק רשימה חלקית.

כל דבר נוסה ברצינות ועקביות, אך אף אחד מהם לא השיג עדיין את השיפור המיוחל. על אף הסבל הרב, ציפי הייתה תינוקת שמרעיפה חיוכים בכל עת שיכלה, בין התקפת גרד להקאות, בין בדיקת דם למריחת משחה צורבת. החיוך שלה הוא שנתן לי כוח להמשיך להילחם עבורה ולראות בקושי - אתגר.

כשהיתה ציפי בת שלוש, הגעתי איתה למרפאה בדאלאס, טקסס. שם נערכו לציפי בדיקות אלרגיה תת עוריות, וגילינו רמות אלרגיה גבוהות גם לאלרגנים סביבתיים רבים. הדריכו אותנו כיצד לייצר עבורה סביבה מוגנת מאלרגנים, להתאים לה דיאטה הולמת, ולהוסיף לה ויטמינים ומינרלים שהיו חסרים לה בגלל התזונה החלקית הנגרמת מהימנעות ממזונות שונים. זו היתה הפעם הראשונה שעורה של ציפי היה חלק ורך – וללא טיפול סטרואודי של קורטיזון.

אטופיק דרמטיטיס וטיפול רב-תחומי

שם בדאלאס, נבטה בי התובנה שלא יהיה נכון להסתכל על AD כעל 'מחלת עור' בלבד. אומנם, העור הוא הסובל וגם קצת גורם, אך הגורמים להתפרצות המחלה נמצאים בסביבה בה חי החולה, בתזונה שלו, ובעוד נתונים נוספים. לא קל לייצר סביבה אופטימלית לילד אטופי, במיוחד אם לאטופיק דרמטיטיס מתלוות אלרגיות רבות וחריפות.

בעבודה מאומצת הצלחנו להפוך את ביתנו שבלונדון לבית ללא אלרגנים. ללא שטיחים, ללא וילונות, ללא ריפודי כסאות וללא ספות. המזרונים היו מכוסים במגן מיוחד נגד קרדית אבק הבית, בכל חדר היה מכשיר לטיהור אוויר, והאוויר שנכנס לבית סונן דרך פילטר. בין המטבח לבית הפרידה דלת מבודדת, שמנעה באופן הרמטי מעבר ריחות של מאכלים שציפי אלרגית אליהם.

המעבר לבית היווה נקודת מפנה בחיינו, ציפי השתלבה בלימודי בית הספר באופן סדיר יותר ורמת האטופיק ממנה סבלה נכנסה לממדים סבילים לחלוטין עם התלקחויות בינוניות מדי פעם, אך רוב הזמן על אש נמוכה. נסיעה בקיץ להרי האלפים ומרחצאות מרפא השלימו את המצב האופטימלי. כך, לאחר 14 שנים בלונדון הרגשתי שאנו כבר יכולים לחזור הביתה. לארץ שלנו.

במשך שהותי באנגליה עבדתי כמורה ואחר כך כמנהלת בתיכון מקומי יהודי תוך כדי לימודי תואר שני בפסיכותרפיה. לימודים אלו השלימו אצלי את ההבנה ליחסי הגומלין וההשפעה הרבה שיש לפן הרגשי והעור.

עם חזרתנו לארץ התחלתי לעבוד בתחום הפסיכותרפיה ולתת הרצאות בקורסים שונים. אך בתוך תוכי הרגשתי שיש לי תפקיד גדול מזה. כל אותן השנים מרובות התסכול וחוסר האונים היינו בעלי ואני בודדים במערכה. הידע והניסיון שרכשתי ניווטו אותי להחלטה לצאת לציבור ולהקים עמותה שתהיה שם עבור כל אותם חולים, עבור אותן אימהות ומבוגרים שמתמודדים לבד מאחורי הדלת הסגורה. בלילות לבנים וימים טרופים, בסבל מתמשך, ללא אוזן קשבת ומענה.

העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס - AD

כך נוצר לראשונה ארגון "קומי עורי" לילדים ומשפחות המתמודדות עם AD. עם התפתחות העמותה ובהיותנו הארגון היחידי בארץ המקדיש עצמו למחלה זו הפכנו ל"עמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס" כך גם ייצגנו את עמותתנו בכנס בינלאומי שנערך בשנת 2016 בברזיל בו נפגשנו עם ראשי עמותות דומות מאמריקה, צרפת, ברזיל ועוד.

שירטטנו בזקיפות קומה את משנתה של העמותה אשר גרפה הערכה מרובה מהקהילה הבינלאומית: משמעות הסביבה, ועולם הרגש בהשפעתם על ההתנהלות עם אטופיק דרמטיטיס והצורך בחינוך "אטופיק-סקול" לטיפול ב-AD, הגישה הרב תחומית אל ה-AD היא אחת מאבני היסוד שלנו.

כיום העמותה מאגדת תחת קורת-גג אחת, את חולי האטופיק לכדי גוף גדול ומאורגן, שקולו ישמע וצרכיו יזכו להכרה. בין שאר הפעילויות של העמותה ייעוץ וליווי אישי למשפחות החולים, ניהול קבוצות תמיכה קהילתיות, כנסים וארגון מחנה קיץ בדאבוס שבשוויץ.

מאז השיבה לארץ, חלה הידרדרות במצבה של ציפי. היא שוב מתמודדת עם אטופיק כרונית לא פשוטה, כעת כאדם בוגר שהרופא לא יכול לפטור אותו באמירה שבלונית: "זוהי מחלת ילדים, זה יעבור". הסבל הוא רבגוני וכלל לא פשוט. לילות של גרד, ימים של כאב ועייפות ובעקר חוסר מודעות של הסביבה לעוצמה ולהיקף ההשפעה שיש ל-AD על החיים.

אנו תולים תקווה בטיפול ביולוגי חדש כדי לאפשר לה לחיות חיים תקינים. אני מאמינה שיש עוד חולים רבים המצפים וזקוקים לתרופה זו הנושאת עמה בשורה עבור חולי האטופיק דרמטיטיס המבוגרים. טיפול אשר יטפל בתהליך הדלקתי הפנימי של המחלה ולא רק בניסיון להקל על הסימפטומים החיצוניים שלה.

אנחנו חיים בעידן המאפשר לנו שליטה על כל רגע מהחיים שלנו ולהיות מעודכנים בזמן אמת על מה שמתרחש ועומד להתרחש. ההתמודדות עם אטופיק נוגעת בחלקים רדומים בכך שהיא מעמידה אותנו במצב של אי ידיעה, בכל רגע המצב יכול להחמיר ולא תמיד נצליח לגלות את הגורם לכך. מעבר להעשרת ידע במטרה לשלוט על התסמינים, המסר שאני משדרת הינו של שליחות שיש למתמודדים עם AD, שיוצקת משמעות להתמודדות. ללמוד לזרום עם המציאות, לקבל אותה ולהפוך את הקושי לאתגר.

בעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס אנו מחבקים את חולי האטופיק דרמטיטיס המתמודדים עם הקשיים ואת בני משפחותיהם שמושפעים לא פחות מהפגיעה באיכות חיי יקיריהם, ומשתדלים להעניק להם כלים ועוצמות, שיאפשרו להם לצמוח מתוך הקושי, להקל עליו, ולחיות חיים איכותיים ופוריים.

הכותבת היא פסיכותרפיסטית MA, מיסדת ומנהלת מקצועית של העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס

בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס