כשאתה לא יכול לחיות יותר בעור שלך
זה התחיל מגירוד קטן בזמן השירות הצבאי. גירוד קטן ברגל שהפך לסיוט שמלווה אותי עד עצם היום הזה. קוראים לזה אטופיק דרמטיטיס, מחלת עור דלקתית שהפכה את החיים שלי לסיוטי. אריה, בן 39, איש הייטק, מספר איך זה לחיות עם המחלה
בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס
2:22 לפנות בוקר, ליל קיץ חם, אני מתעורר מתוך גירוד כדי להבין שבלילה העור הזדהם ואני נדבק למיטה.
15:55 אני אצל רופא העור שאומר שהגיע הזמן להתאשפז על מנת לטפל בזיהום שנוצר, אבל לא בגירוד.
19:15 אני מתאשפז במחלקת עור ומקבל אנטיביוטיקה באינפוזיה להורדת הזיהום. שבוע אחרי - אני מציג את הסטארטאפ שלי בכנס בתל אביב, סובל מחום וגירוד, אבל מצליח להביא עוד משקיע.
זה התחיל מגירוד קטן בזמן השירות הצבאי. גירוד קטן ברגל שהפך לסיוט שמלווה אותי עד עצם היום הזה. קוראים לזה אטופיק דרמטיטיס, מחלת עור דלקתית שאצלי, במיוחד בשנים האחרונות, חיה ובועטת ולעולם לא הולכת לישון.
אז איך זה מרגיש לחיות עם דלקת כמעט תמידית בעור? קודם כל אני צריך להיות מאד מחושב ומתוכנן. לא להשתמש בסבונים רגילים ומבושמים, להימנע מהמון סוגי לבוש ובדים שיכולים לגרות את העור שלי. בתקופות שהמצב חמור כל מקלחת צורבת אותי, ויש ימים שהעור מזדהם מהפצעים ואני פשוט נדבק למצעים ולבגדים.
ואיכות השינה הגרועה שלי, אפשר לומר שאני כבר שש שנים לא ישן בלילות, מתעורר מהגירוד והצריבה, לא מוצא מנוחה, חי ממש על קצה היכולת שלי. לחיות עם אטופיק דרמטיטיס קשה זה לא משהו שניתן להסתיר, היא ניכרת על העור. מסתכלים על הפצעים והעור המגורה, הגירודים האינטנסיביים. יש ימים שאני פשוט לא יכול לחיות יותר בתוך העור שלי.
"אנשים חושבים שזו פריחה קלה"
היו לי גם שנים טובות. הצלחתי לאורך תקופה של כ-7 שנים להישמר מכל החמרה במחלה. חייתי פשוטו כמשמעו. מה שלכל אחד זו בסך הכל שיגרה אצלי זו הייתה הקלה של ממש. הצלחתי להתערב זמנית במחלה ובאמת להצליח לחיות.
כיום אני בן 39, נשוי פלוס תינוק מקסים. כעצמאי, יזם ומהנדס תוכנה השתדלתי לטפח את הקריירה מבלי לתת לעור שלי להפריע. אבל זה לא עניין של מה בכך. במרוצת השנים האחרונות גם התאשפזתי פעמים רבות במחלקת עור.
אנשים חושבים שזו רק פריחה, אלרגיה קלה, משהו חיצוני. אבל אנחנו, שסובלים ממצב חמור של המחלה הזו, לא רק מתגרדים כמו שכולם חושבים, אנחנו מאותגרים מדי יום בכל כך הרבה מצבים שנראים פשוטים. נסו להתגלח עם דלקת עור חמורה, להביא את הילד לגן בבוקר קיצי שהזיעה והחום מבעירים את כל הגוף. נסו לצאת לריצה. חלקנו סובלים מפעילות גופנית ומקטרים על כך אבל עבורי מדובר במשימה כמעט בלתי אפשרית. למרות הכל הצלחתי לרוץ חצי מרתון, על אף שזה עלה לי בסבל רב, כי אין דבר העולה על כוח הרצון. נסו אחת לשבוע להיכנס לאמבטיה המכילה אקונומיקה למשך 8 דקות כדי לחטא את העור. נסו לפתח אינטימיות בזוגיות או לחוש איך מגע אוהב מרגיש כשכולך מודלק ופצוע.
לייסורים הפיזיים מתלווים גם רגשות קשים. תחושה של תסכול, הרגשה שאני לא מצליח להגשים את עצמי, להיות כמו כולם, לעשות את הדברים שאני רוצה. אבל גם לפעמים מנקרת תחושת הייאוש. כי באמת ניסיתי כבר הכל. את כל הטיפולים האפשריים. את כל שינויי אורחות החיים הנדרשים. בצבא קיבלתי המון טיפולים עם סטרואידים ואנטיביוטיקה לזיהום שמתפתח כל פעם מחדש.
נטלתי כל כך הרבה סטרואידים שבגיל 26 עברתי ניתוח קטרקט. אז כן, הצלחתי להיפטר מהמשקפיים אבל בכל זאת – ניתוח קטרקט בגיל כזה צעיר זו לא מציאה גדולה. מצאתי את עצמי עוסק בלשרוד את המחלה בזמן שמעגל הקרובים לי מתחיל את חייו הבוגרים, לטיול הגדול של אחרי הצבא, מתחיל את הלימודים האקדמיים. מתכשירים אלו עברתי לתותחים כבדים יותר, טיפולים סיסטמיים או במילים אחרות טיפולים כימותרפיים שניתנים לחולים הקשים. גם פה הסיוט של חיי לא השתפר. מצאתי את עצמי תוהה באיזה סיוט גדול יותר אני נמצא – תופעות הלוואי של הטיפולים או הסבל מהמחלה עצמה. הטיפולים הצליחו להביא לשיפור במצב העור אבל אני פשוט לא יכולתי לנשום ונאלצתי להפסיקם.
הייאוש מביא אותך לנסות הכל. אין טיפול אלטרנטיבי שלא ניסיתי. עשרות אלפי שקלים בוזבזו על אינספור ניסיונות למצוא משהו שיעזור: דיקור, צמחי מרפא, הומאופתיה, שיאצו, ביופידבק. המון אנשי מקצוע שרצו לעזור אבל לא באמת יכלו וכן, גם הרבה שרלטנים. כל מי שהבטיח שיכול, הייתי אצלו ראשון בתור. שום דבר לא עזר, וההחמרות הקשות המשיכו ולצידם גם אשפוזים ממושכים.
היום, הייאוש הביא אותי למצב שאני יודע שאין היום לבית החולים שום כלי שיכול לעזור לי. כל כולי תלוי בתקווה לנסות טיפול ביולוגי חדש שאני מחכה לו. בינתיים, בזמן התקף אני משתמש ברבה משחות, נלחם ומנסה לצלוח את התקופה. אני יודע להתמודד ולא נשבר מהר אבל הכל פשוט משובש. במרבית הימים אני פשוט חצי בנאדם, תלוי לחלוטין בגחמות המחלה, שעוצרת אותי ולא מאפשרת לי לחיות כמו שהייתי רוצה לחיות באמת. כל הקיץ נאלצתי לשהות אך ורק במקומות סגורים וממוזגים, אפילו לשבת במסעדה בחוץ אני לא מצליח. כל פעולה יומיומית דורשת תכנון מוקדם.
במשך השנים , בזמן שהייתי בהפוגה מהמחלה הרגשתי באמת כמו בנאדם. טיילתי בעולם, עפתי על החיים, ראיתי מי אני יכול להיות באמת כשהמחלה לא עוצרת אותי. היום, אני לא מתבייש להישיר מבט ולומר שאני פשוט סובל רוב הזמן. המחלה גם יכולה להשפיע על הזוגיות. בעבר, היו מקרים שהמחלה פגעה לי בקשרים זוגיים. לשמחתי זוגתי האוהבת, שהיא גם אחות במקצועה, ידעה להכיל את עובדת המחלה שלי אבל אין ספק שעדיין קשה להתרגל לתגובות של אנשים, שבוהים בך, שואלים כל פעם מחדש עוד ועוד שאלות, נדהמים, לעיתים נבוכים כשהמצב של העור שלי חמור וקשה למראה ולא אומרים מילה.
בניגוד למה שחושבים זאת לא מחלה פשוטה. אנחנו לא רק מתגרדים, אנחנו סובלים בכל עורינו, כל דקה ביממה מאתגרת כשיש התלקחות, וזה כדור שלג שקשה לצאת ממנו. מעין לופ שכזה, כי כאמור המים במקלחת שורפים, המגבת חורכת את העור, הבגדים מציקים, הזיעה מבעירה את העור. אני לא מפחד להודות, יש ימים שפשוט רציתי למות. רק לא לחיות בעור הזה, בגוף הזה.
ובכל זאת בחרתי לספר הכל, להיכנס לפרטים הכי אישיים וקשים למרות שזה לא פשוט עבורי. איני רוצה להישמע מסכן או להודות בקשיים. אני מאד גאה במי שאני, במשפחה שיש לי וזו שבניתי, בקריירה שלי, בחברים. אני אדם שמח וחיובי מאד ביומיום. לצערי קולם של חולי אטופיק דרמטיטיס פשוט לעולם לא נשמע. אני תמיד ארגיש שאני צריך להסביר לאנשים עד כמה זו מחלה שיכולה להוות לאנשים מסוימים עינוי של ממש, לא פחות.
חשוב לי שישמעו אותנו, שיעזרו לנו להשיג טיפולים חדשניים שיכולים לתת תקווה, להחזיר אותנו לחיים נורמליים. גם חיים שבלונים ומשעמים עדיפים על המאבק היומיומי המטורף הזה. בתוך תוכי, אני מאד אופטימי ויודע שבסוף אמצא את הנחלה ואת הטיפול שיאפשר לי לחזור להתרכז בחיים שלי כמו שכל אחד מאחל לעצמו.
בשיתוף העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס
לפנייה לכתב/ת 
