לעשות הכל בשביל לחיות

בשיתוף אונקוטסט

הסיפור שלי החל בגיל 27 כאשר ניסיתי להרות ללא הצלחה. כדרך אגב, אמרתי לרופא שלי שגם אמי התקשתה להיכנס להריון והוא ביקש לשלוח אותי לכמה בדיקות ובירור מתוך רצון לוודא שאין איזושהי בעיה להיכנס להריון. הוא אמר לי משפט שאני זוכרת עד היום: 'אני לא יודע מה יותר עדיף: לדעת או לא לדעת, אבל לפחות אם נדע, נבין מה המשמעויות הטיפוליות'.

בדיעבד, משהו בערנות שלו למעשה הציל את חיי. עשיתי בדיקות שונות ולבסוף אובחנתי, לגמרי במקרה, כסובלת מסרטן השחלה, גידול מסוג כזה שאינו מגיב כלל לטיפולים הכימותרפיים המקובלים והקיימים.

הזדמנות חדשה לחיות. נועה יובל(צילום: סאם יעקובסון)

תמיד חלמתי שיהיו לי 10 ילדים

התבשרתי שחליתי ממש באותו היום בו התרחש אסון המסוקים. יום קשה מכל בחינה. בכיתי המון, שיתפתי את בעלי, ולאחר זמן מה גם אזרתי אומץ ויידעתי את הוריי. תוך זמן קצר עברתי ניתוח מורכב היות והגידולים התפשטו מהשחלות גם אל חלל הבטן. לאחר הפוגה של שנה המחלה שוב חזרה ואז כבר הסירו לחלוטין את השחלות שלי.

היות שאת החלום שלי להרות לא הסכמתי לגנוז, השאירו לי את הרחם וניסיתי להרות באמצעות תרומת ביציות. כשגם אפיק זה לא צלח החלטנו לאמץ. תאומות, מרומניה, הבנות המדהימות שלנו.

ההתמודדות הכפולה באותם ימים גם עם המחלה וגם עם עקרות היא חווית אובדן קשה, בלתי נתפשת. תמיד חלמתי שיהיו לי 10 ילדים, וכשהמציאות טפחה על פניי נאלצתי להתמודד עם 2 חוויות משנות חיים שכאלו.

נקייה ממחלה המשכתי לבצע מעקב מדי שנה לוודא שהמחלה לא נשנית. החיים עלו על מסלולם הטוב. 20 שנה בדיוק של בדיקות דם על מנת לראות שערכי המרקר בדם, שלו יש קשר מובהק למחלה, לא עולה.

20 שנה ואז בחורף 2016, לראשונה, התוצאה בדם גבוהה, ובדיקות נוספות מאששות שהמרקר ממשיך ומטפס מעלה. תוך חודשים ספורים המרקר כבר היה מאד גבוה. ביום הולדתי באפריל עוד הספקתי לנסוע לבקר את אחי הצעיר בניו זילנד, ויום לאחר ששבתי ארצה עברתי בדיקת פט סיטי שבהחלט לא בישרה טובות. מחלה מפושטת בגוף. ואני כלל לא הרגשתי בסימפטומים.

הגידול כבר חסם את הכליה השמאלית ופגע בתפקודה. בנוסף, הגידול גם גבל באבי העורקים ולאחר התייעצות עם הרופאים, הוחלט שאין יכולת לנתח את המקום. נאלצתי לעבור כימותרפיה למרות שסיכויי התגובה של הגידול אליה נמוכים עד לא קיימים. רק עבור הסיכוי הקטן שהגידול יקטן וניתן יהיה לנתחו.

הטיפולים לא היו פשוטים אבל אני, אישה שתמיד נמצאת בעשייה, המשכתי לעבוד. מנסה להראות למחלה שהיא לא מזיזה לי. לצערי, גם לגידול לא הזיז הטיפול. ניסיתי לשמור על שגרה, לפחות עד כמה שניתן, אך אין ספק שלקבל את בשורת המחלה מחדש הייתה מהלומה כבדה.

זה פגש אותי במקום כל כך אחר בחיים, אוהבת את חיי, אוהבת לחיות, אמא ל-2 בנות מקסימות שכעת גם להן אני צריכה לבשר את הבשורה המרה. זה מציף בתחושת אי ודאות וחרדה. כעובדת סוציאלית שבאה מעולמות של טיפול והעצמת הנפש הרשיתי לעצמי כמובן גם לכאוב, אבל בעיקר התמקדתי בלהיות חזקה ולנהל את המצב.

לקחתי שליטה על הנושא כמה שיותר, הקפתי את עצמי בתמיכה, ידעתי גם לבקש עזרה כשצריך ושיתפתי את כולם. בהמשך גם את הבנות. נשארנו במשפחה מחוזקים ומגויסים וזכיתי, ועודני זוכה להמון תמיכה. אני, שאף אחד לא האמין שאהפוך לאמא, החלטתי לשבור את הסטטיסטיקה גם עכשיו בכל הנוגע למחלה שלי.

להפוך כל אבן

יצאתי למלחמה מחוזקת וערוכה לקרב, אך כיצד יוצאים לקרב בלי שום נשק? בהיעדר כל טיפול? באותם שבועות התייעצנו עם המון מומחים כי למעשה לא היה מה להציע לי מבחינת טיפול. המחלה מפושטת ולא תגיב לטיפולים הסטנדרטיים.

ממש במקרה התוודעתי לבדיקה גנומית חדשה, בדיקה שעושה מיפוי מקיף של ה-DNA וסורקת את כל ה-23 אלף גנים של תאי הגידול בהשוואה ל-DNA הנורמלי במטרה להפוך כל אבן ולמצוא מוטציה גנטית בגידול שניתן יהיה לטפל בה.

עם מחלה כה משמעותית וללא אפשרויות טיפול, הבנתי שנדרשת הבדיקה המקיפה ביותר, בדיקה שאולי היא ההזדמנות האחרונה שלי.

עשיתי בדיקת GPS CANCER של חברת אונקוטסט-טבע שלמעשה עושה, כשמה כן היא, ניווט מקיף ומדויק של כל הגנום של הגידול, ומשווה אותו לגנום של רקמה בריאה אצלי כדי לראות שינויים שמתרחשים בגידול, אבל גם לבדוק האם הם השינויים ספציפיים אך ורק בגידול, דבר שעשוי לרמז שהם אלו שדוחפים את המחלה שלי להמשיך ולהתפשט. שינוי שכזה, מוטציה גנטית, שאולי יש לו תרופה שלא חשבו עליה.

עם כל הסיכונים, נכנסתי לניתוח להסרת הגידול, ובנוסף על מנת שייקחו רקמה מהגידול למעבדה. כשהכל מתואם עם הרופאים המטפלים ובתמיכתם המלאה. גם הם קיוו שייפתח חלון הזדמנויות חדש עבורי.

חיכיתי מספר שבועות לתשובות, המתנה מלאת ציפייה מחד ומלאת חרדה מאידך. המתנה אכזרית וקורעת לב, כל הזמן מייחלת לתוצאות שיחשבו מסלול חדש לחיי. כשהם הגיעו, גם הרופאים נדהמו.

במסגרת התוצאות שעלו בבדיקה נמצא, שנוכחת בגידול שלי מוטציה מסוימת שמאפיינת בכלל סרטן אחר. מוטציה שלרוב קיימת אצל חולי מלנומה, סרטן העור. ואני הרי חליתי בסרטן שחלות. כאשר התרוצצנו בין מומחים מצוינים, אף אחד מעולם לא חשב אפילו על אפשרות שכזו.

קיבלתי הזדמנות חדשה לחיות

ההלם התחלף בתקווה עם ההבנה שישנו טיפול חדיש, שילוב של שתי תרופות, המיועד לטפל במלנומה, בדיוק למוטציה הגנטית הזו. כמובן שהוא אינו בסל התרופות למי שמוגדרת כחולה בסרטן שחלה. אבל, לפתע, יש לי תקווה של ממש.

לתקוף את המחלה עם טיפול שמיועד למוטציה הזו. האתגר הבא היה לבחון איך מממנים טיפול כזה. תג המחיר לכל חודש בחיים עומד על 100 אלף שקלים. כבר חישבנו בבית חישובים בראייה לטווח ארוך, שקלנו את מכירת הבית, בדקנו אפשרויות של שבירת חסכונות עד שלשמחתי הרבה חברת התרופות הסכימה לספק לי את הטיפול כטיפול חמלה וללא תשלום.

קיבלתי הזדמנות חדשה לחיות. בתקווה שהתרופות לא תאכזבנה. בזמן שעבר עד קבלת הטיפול המחלה שלחה זרועות והתפשטה בגוף. הבטן התמלאה שוב בגידול חוזר, וממצאים מרובים התפשטו גם בבית החזה, בדרכי הנשימה ובריאות. מצבי היה רע, לא הפסקתי להשתעל, מתקשה להשלים אפילו משפט. והרצון הבסיסי שלי לחיות כל כך חזק, אני אוהבת כל כך את החיים, אבל הבנתי שהמצב הוא מאד קשה. כל כך קשה היה לי לבצע אפילו פעולה בסיסית כמו לנשום.

הרופאה אמרה לי שאם הטיפול יצליח אני אדע, כי ארגיש הקלה נשימתית כבר תוך ימים ספורים. בימים הראשונים בעלי המדהים לא הפסיק להתרוצץ סביבי, שואל האם אני מרגישה כבר יותר טוב, חרד שמא תשובה שלילית משמעותה שהטיפול לא עובד. ואני, כל הזמן האמנתי באמונה שלמה שהטיפול יצליח. תוך שבועיים שמתי לב שאני משתעלת פחות, אחרי מספר ימים נוספים כבר לא השתעלתי כלל והרגשתי כאילו נפתחה לי הנשימה.

הכל המשיך והשתפר. לא הייתי צריכה עוד משאפים ולא סטרואידים והסביבה שלי ממש הרגישה בשינוי. המרקר, אותו סמן בדם, המעיד על המחלה שלי, שהרקיע עד לתחילת הטיפול לשחקים, ירד מ-1,900 לערך של 33, ממש בגבול הנורמלי.

עם הממצאים המעודדים עברתי פט סיטי כדי שיוכלו לראות את המצב ולהשוות לתמונת המחלה שהייתה לפני הטיפול. התמונה שהתקבלה בין שתי הבדיקות האחרונות פשוט בלתי נתפשת. תמונה כמעט נקייה לגמרי. נסיגה דרמטית של כל הממצאים בבית החזה ודרכי הנשימה, הבטן שהייתה מלאה התנקתה כמעט לחלוטין וכל זה ב-10 שבועות של טיפול. אני, שנשלחתי הביתה בלי אפשרויות טיפול, חיה, נושמת, מסתכלת באופטימיות קדימה.

נכון, יש תופעות לוואי מהטיפולים וזה לא תמיד קל אבל התגובה לטיפול פשוט דרמטית. ממצב שלא נותרו לי יותר אופציות, נפתחה לי האופציה הגדולה ביותר, לחיות.

אלמלא הבדיקה שאיתרה וסימנה כיוון, שאף אחד כלל לא העלה בדעתו שיכול להתאים לי, כנראה שלא הייתי כאן היום. אני משוכנעת שהבדיקה הזו הצילה לי את החיים. ואולי מה שמדהים מכל הוא שלא מדובר בסיפור עתידני שבו הצליחו לפענח את ה-DNA שלי ולפתח במיוחד עבורי תרופה חדשה שאינה קיימת. היא הייתה שם כל הזמן, פשוט היה צריך להבין את המחלה שלי לעומק ולמצוא לי אותה.