האנשים שחייהם תלויים בתרופות שבדיוני הסל
עדן, נועם, דליה, דניאל, יצחק, אימבר, אילנה, רוננה, רוני, שלומי, הילי וליאור – רק רוצים לחיות, לבלות עם המשפחה ולנהל חיים רגילים כמו כולם. היום הם פונים אל חברי ועדת סל התרופות ומבקשים שהטיפול שיכול להציל את חייהם יהיה בהישג ידם. 12 מונולוגים
היום (ד') ומחר מתכנסת ועדת סל התרופות, שתכריע אילו תרופות ייכללו בסל ב-2018. לרשות הוועדה 460 מיליון שקלים בלבד, וחבריה ייאלצו לבחור מתוך 132 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של 1.5 מיליארד שקלים. רגע לפני הישורת האחרונה, החולים פונים בתחינה לחברי ועדת הסל: "הכניסו את התרופה שלנו השנה, אנחנו חייבים טיפול". מונולוגים של 12 חולים.
1. עדן טויזר (7), מזכרת בתיה, חולה ב-SMA
"אני לא רואה סיטואציה שבה התרופה שתציל את חייה של עדן לא נכנסת לסל הבריאות הממלכתי. הוועדה כבר הכריעה כי מדובר בתרופה חיונית ביותר עבור כל 80 ילדי ה- SMA ודירגה אותה בדירוג הגבוה ביותר. עכשיו זה רק עניין של כסף", אומר תומר, אביה של עדן. "מדינת ישראל איננה יכולה להרשות לעצמה, מוסרית, שלא לממן את התרופה שתציל את חייה של עדן ושל 80 ילדים נוספים, גם אם יידרש תקציב נוסף עבור ועדת הסל. "מדובר בתרופה של פעם בדור, שלא רק מצילה את חיי הילדים, אלא מחזירה להם יכולות. זוהי תרופת ריפוי".
התרופה "ספינרזה" היא רצף של בסיסי די־אן־איי שמיוצר באופן מלאכותי והופך למעין העתק של החלק החסר בגן של החולים שעוצרת את הידרדרות המחלה של הילדים החולים ואף מביא לשיפור בתפקוד שלהם.
2. נועם נגאוקר (25), דימונה, חולה באטופיק דרמטיטיס
"מאז ומתמיד אני סובל מהמחלה וניסיתי המון טיפולים ללא הטבה. כשהעור מודלק כל תנועה מרגישה כאילו העור שלי נקרע, זה משפיע על החיים שלי בהמון רבדים ומשבש אותם. מקלחות, יציאה כשחם מהבית, פעילות גופנית והחובה להימנע ממגע עם חומרים שונים. זה מופיע אצלי לרוב גם באזור הפנים ולכן אני נמנע לעבוד בעבודה פרונטלית מול אנשים בגלל איך שזה נראה".
נועם סובל מאטופיק דרמטיטיס – "אסתמה של העור" המתבטאת בדלקת עור חמורה שגורמת סבל רב לחולים, ולהופעתם של תסמינים קשים בהם עור פצוע, מוגלתי, אדום, קשקשי ומגרד עד כדי זוב דם. לסל התרופות מועמדת התרופה "דופיקסנט" שהיא התרופה הביולוגית הראשונה שמאושרת על ידי מנהל התרופות והמזון האמריקני, ומטפלת בגורמי המחלה במערכת החיסון, בניגוד לטיפול שמספק אך ורק בהקלה זמנית בתסמינים הקשים שלה, כפי שעושים הטיפולים הקיימים כיום בסל.
3. דליה רחמים (67), רעננה, חולה בלוקמיה לימפטית כרונית
"לאחר שנכשלו כל הטיפולים שהוצעו לי, כולל טיפול בתרופה שמיועדת גם לטיפול בלוקמיה לימפטית כרונית, ומכיוון שאיני יכולה להיות מטופלת בטיפולים כימיים וסטרואידיים, נשארה לי כאופציה טיפולית אחרונה רק טיפול בתרופה 'ונטוקלקס', תרופה חדשנית לטיפול בלוקמיה לימפטית כרונית", מספרת רחמים. "למרות זאת, ועדת החריגים של קופת חולים לא אישרה לי את התרופה ונותרתי ללא מענה טיפולי".
ונטוקלקס היא תרופה שהוכיחה יעילות גבוהה בטיפול בחולים קשים בלוקמיה לימפטית כרונית שאין להם שום אלטרנטיבה טיפולית אחרת, והיא מפחיתה משמעותית את הסיכון להתקדמות המחלה ומעלה את סיכויי ההישרדות. בעמותת "חליל האור", שמלווה את דליה וחולים נוספים, קוראים לשרי האוצר והבריאות להגדיל את תקציב סל הבריאות כדי להבטיח שלא יהיה מצב בו חולים הזקוקים לתרופות מצילות חיים או משפרות איכות חיים, יישארו ללא נגישות אליהן.
4. דניאל וקשי (69), מושב רגבה, חולה במיאלומה נפוצה
"חליתי בשנת 2010 במיאלומה נפוצה. עברתי שתי השתלות מח עצם עצמיות, האחרונה ביוני 2015", מספר וקשי. "ביולי 2017 פרצה המחלה שוב. אני מטופל בדארזאלקס. נכון להיום התוצאות מצוינות ומראות שהמחלה בנסיגה. אני מפציר בוועדת הסל לאשר את התרופה, כדי שלא ניאלץ לעמוד בפני שוקת שבורה".
התרופה דארזאלקס מיועדת לטיפול בחולים עם מיאלומה נפוצה, והוכיחה יעילות בכל המחקרים. במחקר האחרון פחת באופן משמעותי הסיכוי להתקדמות המחלה או לתמותה בקרב אלו שקיבלו את התרופה.
5. יצחק בקרמן (68), בני ברק, נשא HIV
בקרמן מוסיף: "אני קורא לחברי הוועדה להכניס את הטיפול לסל התרופות, כדי שנשאים רבים כמוני יוכלו לקבל טיפול מיטיב יותר שמפחית את כמות המחלות הנלוות".
ב- 20 השנים האחרונות הפכה מחלת האיידס למחלה כרונית. יחד עם זאת, חייהם של נשאי HIV מלווים לעתים בתחלואה נלווית המתבטאת בפגיעה כלייתית, מחלות לב ודלדול העצמות. במחקרים קליניים נמצא כי התחלת טיפול בתרופת "דיסקובי" שומר על יעילות קלינית גבוהה של דיכוי וירלי ומביא לשיפור משמעותי במדדים של תפקודי הכליה ובצפיפות העצמות.
6. אימבר פרלמוטר (26), אשדוד, חולה בסוכרת סוג 1
"סדר היום העמוס שלי לא מאפשר לי לבדוק סוכר כמו שצריך מסביב לשעון. בשנים האחרונות אני חווה תנודות קיצוניות ברמות הסוכר בגוף, ולצערי אני לא מרגישה אותן. זה יכול להגיע לנפילות סוכר חדות (היפוגליקמיה) שמסכנות את חיי", מספרת פרלמוטר, חולה בסוכרת סוג 1. "זה יכול לקרות בכל מקום ובכל נקודת זמן במהלך היום. לאחרונה, במהלך טיול עם חברים לירושלים, רמות הסוכר שלי צנחו בצורה קיצונית מבלי שארגיש, והתעלפתי באמצע הרחוב. למזלי חברים שהיו לצדי ידעו שאני סוכרתית וטיפלו בי עד שחזרתי להכרה. אני לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם הייתי לבד.
פרלמוטר מקווה שמד הסוכר הרציף שיכול למנוע את התופעות האלו ייכנס לסל. "חברים עם סוכרת סיפרו לי על הטכנולוגיה של מד ניטור סוכר רציף, והעידו על עצמם שהוא עזר להם מאוד לאזן את רמות הסוכר ולהמנע ממצבים מסכני חיים. אבל כמורה, לצערי אין לי את הכסף לרכוש את המד באופן פרטי".
מד ניטור סוכר רציף מאפשרת קריאה רציפה של רמות הסוכר (גלוקוז) בשכבת השומן התת עורית. המכשיר מחובר לגוף בנקודה אחת, מדווח מדי מספר דקות על רמת הסוכר ומזהה אם רמת הסוכר נמצאת בירידה או בעלייה. המד הרציף מתריע במקרים של ירידה חדה ברמות הסוכר (היפוגליקמיה), שעלולה לגרום לאבדן הכרה ואף למוות.
7. אילנה שרון (87), פתח תקוה, חולה ב-IPT
"לפני כמה שנים הגיעו אלינו זוג חברים מבלגיה, טיילנו ביחד והם שמעו אותי משתעלת ועם קוצר נשימה", מספרת שרון. "הם אמרו לי להתייחס לזה ברצינות, והגעתי די מהר לרופא ריאות, אז הגיעה האבחנה של IPF (פיברוזיס ריאתי).
"הבעיה היא שבשביל לקבל את התרופה שאני צריכה, אני צריכה שמצב הריאות שלי יידרדר משמעותית, באופן בלתי הפיך, וכבר היום קשה לי ללכת בלי להתנשם בכבדות. כשסיפרתי לחברים על הבעיה, הם הופתעו: בכל העולם מקבלים את התרופה מיד לאחר האבחנה, לא מחכים שתפקודי הריאות ירדו. אני מקווה בכל ליבי שסוף סוף ועדת סל התרופות תאפשר לי לקבל את התרופה".
אילנה מחכה לתרופה "אופב",שהוכחה כיעילה ובטוחה בהאטת קצב הידרדרות תפקודי הריאות בכ-50% וכמשפרת את איכות חיי החולים במחלה.
8. רוננה כהן (41), יקנעם עילית. חולה בסרטן שד גרורתי
"ברגע האבחון עם סרטן השד, חשבתי מיד רק על סרטן ומוות. התחלתי סבב בדיקות שארך חודשיים, ובסיומו הודיעו לי שיש לי גרורות בעצמות. כששאלתי את הבן שלי אם הוא יודע מה זה סרטן, הוא אמר 'כן, זו מחלה שמתים ממנה'. אמרתי לו נכון, אבל יש גם סרטן בשד שאפשר להחלים ממנו, והבטחתי שהכל יהיה בסדר. עכשיו אני מחכה להחלטת הסל כדי לעמוד בהבטחה לילדים שלי. פשוט לחיות".
כהן מקווה שהתרופה אקסג'יבה תיכנס לסל התרופות. התרופה מכילה נוגדן ספציפי, חד-שבטי, הפועל בסביבת הגרורה בעצם ושובר קשרים בעייתיים בין הגרורה לתאים האחראים לבנייה ולפירוק של העצם. באופן זה מונע הטיפול סיבוכים כגון שברים בעצמות, פגיעה בעמוד השדרה, ניתוחים וטיפולי קרינה.
9. רוני כהן (10), פתח תקוה, חולה במורקיו
"בתי רוני, בת 10, חולה במורקיו, תסמונת נדירה שבה מחסור באנזים מסוים פוגע במערכות שונות בגוף", מספרת איילת, אימה של רוני. "אני סבורה שחשוב להכניס את התרופה 'וימיזים' לסל כדי לאפשר לילדים חולי מורקיו לחיות ולתפקד כבני גילם. לפני הטיפול, רוני לא הצליחה ללכת, לטפס במדרגות, סבלה מקשיי נשימה ומכאבים עזים.
"הטיפול בוימיזים שינה את חייה מקצה לקצה. הכאבים פחתו משמעותית, כך גם הדלקות וסיבוכי הנשימה מהם סבלה. אלה פרמטרים קריטיים עבורה, היום היא מסוגלת לקיים קשרים חברתיים עם בנות כיתתה, היא רוקדת ושוחה. בכל יום אנחנו זוכים לראות את רוני כילדה רגילה, נבונה ומקובלת חברתית".
התרופה "וימיזים" מחקה את פעילות אנזים הטבעי בגוף, החסר בחולי מורקיו. מתן הטיפול מונע הצטברות של חומרי הלוואי ברקמות הגוף השונות ובכך מפחית את נזקי המחלה.
10. שלומי לוין (36), כפר חבד, חולה בסיסטיק פיברוזיס
"לשמחתי, מאז שנרשמה התרופה 'אורקמבי' אני מקבל אותה כתרומה שיכולה להיפסק בכל יום. אם היא לא תיכנס לסל אוכל לאבד אותה, זו לא תרופה שאני יכול לקנות בבית מרקחת", מספר לוין. "חברי ועדת הסל חייבים להבין שהתרופה נותנת לי אוויר לנשימה, מאז שאני מקבל אותה המצב הרפואי שלי השתפר מאוד ואני מאושפז הרבה פחות.
"אם התרופה לא תיכנס לסל, אני חושש שאצטרך לחזור לטיפולים אגרסיביים בבית החולים ומצבי יידרדר במהירות".
אורקמבי הינו טיפול יחיד למחלת הסיסטיק פיברוזיס המיועד לטיפול במוטציית המחלה השכיחה והקשה ביותר. גיל התמותה הממוצע מהמחלה עומד על 27.9. התרופה הוכחה כיעילה משפרת את תפקודי הריאות של החולים ומאריכה אותם ב-8 שנים בממוצע.
11. הילי אמסלם (6), ירושלים, חולה בנוירובלסטומה
"הילי אובחנה במאי השנה. היא התלוננה יום אחד על כאבים ברגל שהלכו והתגברו, הרופאים חשבו בהתחלה שזו בעיה נוירולוגית או אפילו צליאק", מספר אביה אבי. "אבל לא השתכנענו, זה לא היה הגיוני – רק אחרי שהתעקשנו לעשות סי-טי, התחילו להבין מה העניין - נוירובלסטומה, סוג של סרטן".
כמה ימים מאוחר יותר הילי כבר הייתה בחדר ניתוח. "אנחנו עדיין במלחמת הכימותרפיה, מחכים שהיא תוכל כבר לעבור השתלת מח עצם, ואז היא תוכל להתחיל לקבל את הטיפול בנוגדנים, שאנחנו מאוד מקווים שיכנס לסל התרופות – כי ההצלחה שהטיפול הראה במחקר היא מעל ומעבר", מוסיף אבי. "אני ועדי, אשתי, הפסקנו לעבוד".
הוריה של הילי מקווים שהטיפול "דינוטוקסימאב בטא" ייכנס לסל התרופות. מדובר בטיפול בנוגדנים שפותח במחקר של למעלה מ-15 שנים על ידי קבוצה בינלאומית של רופאים. באחרונה המחקר הסתיים והראה עלייה של 20% בסיכויי ההישרדות.
12. ליאור חלק (29), ירושלים, חולה בטרשת נפוצה
"המחלה שלי החלה בעת השירות הצבאי כשהייתי לוחם בהנדסה קרבית, ובהמשך גילו כי מדובר בטרשת נפוצה פרוגרסיבית שהיא מחלה נדירה", מספר ליאור.
"אין בה הרבה חולים ואני בין הצעירים היחידים בארץ שיש לו את המחלה. זה אומר שעד היום לא הייתה שום תרופה וזוהי התרופה הראשונה ונקודת האור היחידה שלי ושל החולים במחלה להאט או לעצור את התקדמות שלה.
"המחלה הפרוגרסיבית מידרדרת כל הזמן ואני מאבד יכולות פיזיות. אני רק בן 29 עם 2 ילדים ובת זוג נהדרת, כל חיי לפני ואני רוצה לשוב לחיות וליהנות עם המשפחה שלי ואולי אפילו לעצור את המחלה ולשוב לעבודה ולהגשים את עצמי".
ליאור מחכה לתרופה "אוקרוואס". זו התרופה הראשונה והיחידה שנמצאה יעילה ואושרה על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני עבור חולי טרשת נפוצה פרוגרסיבית. מדובר בצורה של טרשת נפוצה המאובחנת בקרב כ 10% מהחולים ומאופיינת בהחמרה הדרגתית של המחלה ללא תקופות של התקפים והפוגות. הטיפול באוקרוואס מאט באופן משמעותי התקדמות הנכות של החולים במחלה ומקטין את נזקי המחלה במוח.
לפנייה לכתב/ת 
