"העולם נעצר": הורים לילדים חולי סרטן מדברים
לרגל יום הסרטן שחל היום משתפים הורים לילדים חולי סרטן בקשיים האדירים שעימם הם נאלצים להתמודד. "מהשנייה שהתגלה הסרטן נצמדתי לבת שלי ולא עזבתי אותה לרגע. העולם נעצר. אתה חי בבועה של בית החולים. אתה אפילו לא יודע מה מזג האוויר בחוץ", מתארת אם לילדה בת 4 שחלתה במחלה
"את עוברת לחיות בבית החולים", מוסיפה ומפרטת האם, "התפטרתי מהעבודה כהידרותרפיסטית. לא היה לי ספק שאני צריכה להתפטר. יש הורים שמבחינתם העבודה היא עוגן - סוג של מקום שפוי שאפשר לברוח אליו. אצלי זה לא היה כך. לא יכולתי לחשוב על לצאת לעבודה בכלל. היה לי ברור שהתפקיד שלי הוא להתמסר ליערה ולשיקום שלה".
לאחר הסרת הגידול נאלצה יערה לקבל טיפולים כימותרפיים במשך כחצי שנה. "להחלטה להתפטר מהעבודה היו השלכות כלכליות. זו סוג של פריווילגיה", משתפת נועה, אימם גם של רועי ומעיין בני ה-10. "לשמחתנו עשינו את הביטוחים הנכונים והיה לנו גב משפחתי להיעזר בו. יש משפחות במצבנו שאני יודעת שנכנסו לסחרור כלכלי בעקבות המחלה של אחד הילדים".
נועה מוסיפה כי השהות הארוכה בבית החולים מביאה עימה תחושת בדידות, אך "לאט-לאט אתה מפתח קשרים עם האנשים במחלקה. ההורים של יתר הילדים הופכים להיות קבוצת תמיכה אחד של השני. קשה לי להסביר עד כמה התמיכה של המשפחה והאנשים הקרובים לך עוזרת. אפילו סלט שהחברות היו מביאות לי לבית החולים היה יכול לעשות לי את היום. עזרה עם מטלות כמו בישול או כביסה אפשרו לי להיות פנויה למלחמה הגדולה במחלה".
"בכיתי יחד איתה, בלי לנסות לנחם או להסביר. אין הסבר"
הגידול הממאיר מאחורי הכליה של הילי בת ה-6 התגלה לאחר שכבר הספיק לשלוח גרורות בעצמותיה. אימה, עדי אמסלם בת -35 מירושלים, מספרת כי "להיות אם לילדה חולה בסרטן זה אומר שכל המשאבים והאנרגיות שלך מופנים רק לדבר אחד – ההחלמה של הבת שלך".
עד שחלתה בתה בסרטן ניהלה עדי סניף של חברת "פלאפון" בירושלים. "הייתי אימא קרייריסטית", מעידה עדי, "מאז שהילי חלתה לא חזרתי לעבודה. כל הפוקוס שלך נתון רק לאיך אני יכולה לעזור להבריא את הילדה שלי. לא בשום דבר אחר. הכול סובב סביבה וגם אי אפשר לתכנן תוכניות. היא ילדה בת שש. חוץ מאימא ואבא אין לה כלום".
עדי מספרת שגם כשהיא מבלה עם בתה האמצעית, רוני בת ה-3, המחשבות שלה נתונות לבתה החולה. "כשיתר החברים של הילי עלו לכיתה א', זה היה רגע מאוד קשה", משתפת האם. "היא בכתה הרבה ואמרה 'זה לא פייר. נמאס לי שרק לי יש סרטן'. לא ידעתי מה לומר לה באותו הרגע. אין מה להגיד. רק נתתי לה לפרוק. בכיתי יחד איתה בלי לנסות לנחם או להסביר, כי אין הסבר".
גם בשגרה היום-יומית הכאוטית, כך מתארת עדי, היא מנסה להיאחז בעוגנים של שפיות. "אני ובעלי משתדלים לצאת יחד פעם בשבוע. המאבק במחלה שואב אותך, אבל הילי צריכה את אבא שלה ואותי חזקים. חלק מהחוסן שלנו נובע מטיפ-טיפת השפיות שאנחנו מנסים לשמור עליה בכוח.
"אני מרגישה גם שזכיתי להכיר את הבת שלי בצורה שאי אפשר לתאר בכלל", מסכמת עדי. "אנחנו 24 שעות יחד, כמו חברות הכי טובות. זו זכות גדולה להיות מחוברת אליה בכזה אופן".
"המשפחות של הילדים זקוקים לכתף תומכת"
אבשלום כהן, יו"ר בהתנדבות של עמותת "חיים", אשר שמה לעצמה למטרה לתמוך בילדים חולי סרטן ובבני משפחותיהם, מכיר מקרוב את הקושי הרב העומד בפני הורים לילדים חולי סרטן. בנו של אבשלום, בן, נפטר לאחר מאבק במחלת הסרטן.
אבשלום נחשף לפעילות העמותה בעקבות מחלת בנו ז"ל. "החיבור שלי לעמותה הגיע מימי האשפוז הרבים בהם שהיתי לצד מיטת בני במשך לילות ארוכים", משתף אבשלום, "בן נלחם כשלוש שנים במחלת הסרטן ויחד איתו גם אני ובני משפחתי נלחמנו בליווי ותמיכה רבה של 'עמותת חיים'".
היו"ר של העמותה, הראשונה שהוקמה בארץ כדי לסייע לילדים חולי סרטן, מפרט כי לאחר פטירת בנו הוא החליט להירתם למטרה החשובה: "המשפחות של הילדים זקוקות לסיוע ולכתף תומכת. כמי שכבר היה בסיטואציה הזו, לצערי, אני מכיר מקרוב את המצוקה של ההורים ואת הצרכים שלהם בתקופה הקשה הזו".
כך מסבירים לילדים על סרטן:
יצרה: רותם מאור
לפנייה לכתב/ת 
