היוזמה החדשה של ליצמן: סל בריאות נפרד למחלות נדירות
החלטתו של סגן שר הבריאות באה כפי הנראה על רקע מאבקם של ילדי SMA במהלך תקופת דיוני סל התרופות השנה. "אציע לוועדת הסל הפעלת מנגנון ייחודי לכיסוי מחלות יתומות שעלותן יקרה במיוחד. סוגייה זו דורשת יחס מיוחד ורגיש", אמר ליצמן במפגש עם ארגוני המחלות הנדירות
סגן שר הבריאות ח"כ יעקב ליצמן, מתכוון להקים סל בריאות נפרד למחלות נדירות (מחלות יתום). במפגש לרגל ציון יום מחלות הנדירות שנערך היום (ב') בלשכתו אמר סגן השר: "אציע לוועדת הסל הפעלת מנגנון ייחודי לכיסוי מחלות יתומות שעלותן יקרה במיוחד. סוגיית המחלות היתומות והנדירות דורשת יחס מיוחד ורגיש. אין להשלים עם מצב בו אדם עם מחלה נדירה יסבול יותר רק בגלל נדירותה ויוקר התרופה שלה".
עוד הוא הוסיף ואמר: "על מערכת הבריאות לגלות חמלה ומסירות גם לחולים אלה. איני מתערב בעבודת הסל וכל החלטה נתונה אך ורק לאנשי המקצוע".
הרצון של ליצמן למצוא מנגנון ייחודי למימון תרופות למחלות יתום בא על רקע מאבק ילדי הSMA במהלך התקופה של דיוני סל התרופות האחרון. כך למשל, התרופה ספינרזה ל-94 ילדים הסובלים מסוג של ניוון שרירים עלתה כ-100 מיליון שקלים, כמעט רבע מתקציב סל התרופות. מחירה הגבוה של התרופה – והעלייה המתמדת בשנים האחרונות של תרופות למחלות נדירות, הובילה את ליצמן להחלטה שצריך למצוא מנגנון אחר.
המהלך – באופן צפוי – עלול לגרום להתנגדות של משרד האוצר. שם יטענו שהסכום שמוקצה בכל שנה - 500 מיליון שקלים – אמור לכסות גם את התרופות למחלות הנדירות.
להעלות את המודעות למחלות הנדירות
כמדי שנה 12 נציגי קואליציית אירגוני החולים במחלות נדירות ביניהם עמותת עמילואידוזיס ישראל, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל, עמותת צעדים קטנים עמותת ITP בישראל ועוד נפגשו היום לצילום משותף עם ליצמן, לרגל יום המחלות הנדירות, אשר יצוין ביום רביעי בישראל וברחבי העולם במטרה להגביר את המודעות לקיומן של מחלות אלו ולצורך בשינוי המדיניות למען ציבור החולים.
במהלך המפגש העלו המשתתפים את הצרכים המיוחדים לחולים במחלות הנדירות בישראל, וכן בתרופות והטכנולוגיות פורצות דרך המשפרות את איכות חייהן של ציבור המטופלים.
"הוועדה המליצה על הוספת המחלות הנדירות לרשימת המחלות הקשות המתוקצבות לפי מספר החולים במחלה, ולא לפי נוסחת הקפיטציה", בירך יו"ר האגודה לזכויות החולה, שמוליק בן יעקב, "משמעות המהלך הינה חלוקת משאבים ריאלית והוגנת בין קופות החולים, אשר תאפשר לקופות לפתח שירותים ייחודיים לקבוצת חולים זו".
מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל, שירה זגורי, ביקשה מסגן השר לפעול לקידום חקיקת החוק הייעודי למחלות נדירות. "חשוב כי החוק הייעודי יגדיר מהי מחלה קשה, הגדרה זו תהווה הבסיס לקביעת זכויותיהם של חולים אלה הן במערכת הבריאות, והן בביטוח הלאומי".
טלי קפלן, יו"ר עמותת "צעדים קטנים", למען חולי ניוון שרירים, דושן ובר ביקשה לתמוך בפניית הארגונים בהקמת מועצה לאומית למחלות נדירות, בה יפעלו במשותף מיטב המומחים בתחום ונציגי ארגוני החולים במחלות יתום, הכרחית לקידום צרכיה של אוכלוסייה ייחודית זו.
לפנייה לכתב/ת 
